Biogen-169606 (MAY 22)
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
EMpoderados, la nueva web de referencia para la comunidad de pacientes con esclerosis múltiple en España
- Biogen pone en marcha , un portal web que nace con el objetivo de ser un punto de referencia para entender mejor qué es la esclerosis múltiple (EM) y cómo convivir con ella de forma activa
- La web pone al alcance de los pacientes un ecosistema de información contrastada y divulgativa que busca aportar valor en el proceso de empoderamiento del paciente: que el paciente esté informado, conozca la enfermedad y pueda tomar decisiones que mejoren su calidad de vida
- Cerca de 55.000 personas padecen EM en España.[i] Es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles y, en la actualidad, más del 75% de los pacientes posee certificado de minusvalía.[ii]
Madrid, 24 de mayo de 2022 – La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que afecta a cerca de 55.000 personas en España y a más de 2.500.000 millones en todo el mundo1. Esta patología es diagnosticada, con mayor prevalencia, entre los 20 y 40 años y afecta a más mujeres que a hombres1. Se trata de una patología popularmente conocida como la ‘enfermedad de las mil caras’, debido a que su sintomatología puede variar de unos pacientes a otros. Esta situación, según los expertos, pone de relieve la necesidad de llevar a cabo un diagnóstico y abordaje temprano, y de facilitar el acceso de pacientes y familiares a información actualizada.
Ante esta realidad y como parte de su firme compromiso con la Comunidad de esclerosis múltiple, Biogen pone en marcha www.empoderados.es. Una web que nace con el objetivo de ser un punto de encuentro y de referencia, donde consultar información de calidad y actualizada sobre la esclerosis múltiple. “Somos conscientes de que todavía existen grandes retos dada la complejidad de esta patología. La evolución y convivencia de cada paciente es distinta y personal, así como toda la información que gira en torno a ellos, por lo que si conseguimos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de la comunidad podremos realmente transformar el acompañamiento en esclerosis múltiple”, remarca Sérgio Teixeira, director general de Biogen España.
El impacto de la esclerosis múltiple afecta a todas las esferas de su vida: en sus los objetivos personales y profesionales, en su estilo de vida, en las decisiones que toma en todas y cada una de las etapas por las que avanza. Según datos de la Sociedad Española de Neurología, la esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. Y en la actualidad, más del 75% de los pacientes posee certificado de minusvalía.2 La heterogeneidad de la enfermedad, su impacto y la transformación de las necesidades de estos pacientes conforme avanza su vida con la EM, muestran la importancia del empoderamiento real del paciente.
Es fundamental que el paciente esté informado, conozca la enfermedad, para acudir al especialista, contar con un abordaje adecuado de manera individualizada y tomar decisiones que mejoren su calidad de vida. Y es en este punto donde www.empoderados.es se convierte en una puerta de entrada a un mundo de información, vídeos, testimonios, infografías y recursos con los que conocer la información principal sobre las causas y síntomas de la enfermedad, o incluso descubrir cuáles son los mitos y verdades asociados a la EM.
“Además de garantizar información contrastada y divulgativa, a través de esta web facilitamos el conocimiento de la patología y ayudamos a crear lazos entre los pacientes para que puedan vivir una mejor experiencia del acompañamiento. Con una sección específica para las asociaciones de pacientes, creemos fundamental dar visibilidad a esa conexión y a la labor que todos los grupos repartidos por todo el país realizan para seguir abordando las necesidades no cubiertas en la esclerosis múltiple”, remarca Sérgio Teixeira.
La digitalización ha abierto todo un mundo de posibilidades para ofrecer a los pacientes recursos que les permitan mejorar su calidad de vida y tomar las mejores decisiones en su día a día con la esclerosis múltiple. Así, desde Biogen se pone a su disposición tanto la nueva web www.empoderados.es como la App Cleo, que llegó a España con este espíritu, y que ya se ha convertido en un servicio valioso para miles de pacientes en nuestro país. La última versión de Cleo permite a los usuarios crear y administrar fácilmente citas médicas; cuenta con un nuevo y mejorado diario que permite al paciente hacer un seguimiento de todo lo relacionado de su vida con la EM; y también con un nuevo programa de “Batch Cooking”, diseñado de tal manera que los usuarios pueden planificar y preparar comidas saludables y con valores altamente nutritivos para toda la semana y de manera sencilla para luchar contra la inflamación y mantener la energía.
Sérgio Teixeira lo resume así: “Nuestra propuesta de acompañamiento y conexión para la Comunidad de EM busca ofrecer soluciones a las necesidades que están surgiendo en el contexto actual, especialmente en un momento donde las nuevas tecnologías y la digitalización son claves. Aun así, somos conscientes de que la investigación es fundamental para seguir avanzando en la lucha contra la esclerosis múltiple, así como apoyando un diagnóstico precoz e individualizado. Ese es nuestro compromiso desde hace más de 25 años”.
Sobre Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra terapias innovadoras a nivel mundial para personas que viven con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como terapias adyacentes relacionadas. Biogen, una de las primeras empresas mundiales de biotecnología, fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con el porfolio líder de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha introducido el primer tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal, comercializa biosimilares de biología avanzada, y se centra en el avance de programas de investigación en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento, oftalmología, neuropsiquiatría, inmunología, neurología aguda y dolor neuropático.
Regularmente, publicamos información que puede ser relevante para nuestros inversores en nuestra página web www.biogen.com. Síganos en las redes sociales – Twitter, LinkedIn, Facebook, YouTube.
Burson Cohn & Wolfe (BCW) Biogen
Aarón Añover / Manuel Lozano Mónica Escusa
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(+34) 913 84 67 17 / (+34) 913 84 67 65 (+34) 913 10 76 26
[i] Página web Esclerosis Múltiple España: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Último acceso: mayo 2022]
[ii] Sociedad Española de Neurología: Nota de prensa – “La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles”: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link164.pdf [Último acceso: mayo 2022]
[1] Página web Esclerosis Múltiple España: https://esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Último acceso: mayo 2022]
[1] Sociedad Española de Neurología: Nota de prensa – “La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles”: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link164.pdf [Último acceso: mayo 2022]