"El techo del mundo", una historia ilustrada publicada por Carthusia Edizioni para hablarle a los niños y adultos sobre los estados de ánimo, miedos y deseos de los que viven con acondroplasia
Gijón, 1 junio, 2022 – “Pero luego me doy cuenta de que, en lugar de mirar hacia abajo, de arriba hacia abajo, miramos hacia arriba, hacia el cielo”, dice sorprendido Tollo, una de las ardillas protagonistas de “El techo del mundo”, después de un viaje lleno de aventuras que lo llevó a la cima del Monte Everest.
Este cuento de hadas ilustrado es el resultado de una exitosa colaboración entre Carthusia Edizioni, una editorial con un alto nivel de planificación, AISAC OdV (Asociación para la Información y el Estudio de la Acondroplasia), y ALPE Acondroplasia. El desarrollo del libro fue esponsorizado y financiado por BioMarin Pharmaceutical. El proyecto comenzó con un grupo focal, organizado y conducido por Carthusia, en el que participaron siete niñas y niños de la red AISAC. Gracias al intercambio de sus emociones y sus experiencias, nació esta historia escrita por Sabina Colloredo e ilustrada por Marco Brancato para promover la concienciación y la información sobre la acondroplasia y la vida de los afectados.
“El techo del mundo” se presentó en un evento online organizado y conducido por ALPE con la participación de María Luisa Garde Etayo, doctora en Historia y escritora, y un representante de BioMarin. Los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar la lectura del cuento durante el evento.
La acondroplasia es la causa más común de baja estatura. Uno de los aspectos más importantes es que se trata de algo más que de una cuestión de la altura. La acondroplasia es un tipo de displasia esquelética (una condición que afecta a los huesos y los cartílagos). Si bien los efectos más visibles están en los brazos, las piernas y la cara, casi todos los huesos del cuerpo se ven afectados. 1 de cada 25.000 niños nace con acondroplasia y hay alrededor de 250.000 personas en el mundo con esta condición. En España, tiene una prevalencia estimada de 2,50 cada 100.000 nacimientos(1-3).
El impacto generalizado de la acondroplasia puede causar complicaciones graves, progresivas y de por vida. Parece, por lo tanto, evidente que las personas con acondroplasia deben ser seguidas desde la infancia, desde el momento del diagnóstico, mediante controles clínicos para monitorear los problemas relacionados con la condición subyacente a través de un enfoque integrado y multidisciplinar(2). Pero a pesar de estas complicaciones, la acondroplasia no tiene por qué impedir que las personas vivan vidas felices y plenas.
En "El techo del mundo", los protagonistas del libro, las ardillas Tollo y Tessa, con la ayuda del Sr. Pardo, se aventuran a la cima del monte Everest para cumplir el deseo del pequeño Tollo de ver el mundo desde arriba. Después de varias aventuras, al llegar a la montaña más alta del mundo, Tollo descubre que siempre hay algo más alto que la cima.
“Siempre habrá niños y adultos bajos y muy bajos que crean, en algún momento de su vida, que los árboles y las cabezas les ocultan el cielo y no se sientan capaces de llegar lo suficientemente alto. En la Fundación ALPE llevamos muchos años aprendiendo a hablar de su condición a los niños y sabemos qué difícil es. Este libro, poético y sabio, será una herramienta muy útil para que nuestros niños, todos los niños, reflexionen sobre la altura, el viaje creciente de la vida, la diversidad y esa justa medida de lo que somos que cada uno debe encontrar”, dice Carmen Alonso, directora de la Fundación ALPE Acondroplasia.
"Durante treinta años, Carthusia ha estado creando proyectos especiales dedicados a los niños y sus familias para ayudarlos a enfrentar juntos incluso los viajes más difíciles y agotadores", señala Patrizia Zerbi, editora y directora editorial de Carthusia, quien continúa: "Creemos que es posible hablar a los niños sobre todo. Para ello, sin embargo, es fundamental partir de sus propias experiencias. Así, a pesar de las dificultades de este último año, logramos organizar un encuentro online en el que participaron, con el apoyo de AISAC, siete niñas y niños extraordinarios que nos contaron tanto de sí mismos, con tanta generosidad, facilidad y naturalidad que nos dejaron boquiabiertos. De sus vivencias, pero también de sus fantasías, nació la entrañable historia de Sabina Colloredo, gran autora para niños, y las imágenes del joven y talentoso ilustrador Marco Brancato”.
“Con magníficas ilustraciones llenas de color y plasticidad, así como textos breves y comprensibles para el público infantil, este cuento presenta, desde la metáfora del mundo animal, siempre tan pedagógico para los humanos, valores universales y clásicos como la amistad y el esfuerzo, pero, además y sobre todo, transmite inquietudes, plantea preguntas, sobre la diferencia, sobre nuestras diferencias tan enriquecedoras, sobre nuestras miradas, y nos obliga a pensar: ¿cómo miramos, desde arriba, desde abajo, a los ojos de las demás personas? Creo que el cuento puede ser una herramienta muy interesante para madres, padres y profesionales de la educación ¡Saquémosle provecho!”, subraya María Luisa Garde Etayo, historiadora y escritora española.
Se puede acceder al libro a través de la Fundación ALPE en https://www.fundacionalpe.org/es/contacta-con-nosotros
Sobre BioMarin
BioMarin es una compañía biotecnológica global que desarrolla y comercializa terapias innovadoras para pacientes con enfermedades genéticas raras y ultra-raras graves y potencialmente mortales. La cartera de la empresa consta de siete productos comercializados y múltiples candidatos a productos en fases clínicas y preclínicas. BioMarin® es una marca registrada de BioMarin Pharmaceutical Inc. Para más información visite biomarin.eu
Date of preparation: Marzo 2022
EU-ACH-00413
[1] FEDER- Federación Española de Enfermedades Raras (Febrero 2022). https://enfermedades-raras.org/index.php/component/content/article?id=707#:~:text=La%20Acondroplasia%20es%20una%20enfermedad,media%20de%20brazos%20y%20piernas)%2C
2 Savarirayan R. et al, International Consensus Statement on the diagnosis, multidisciplinary management and lifelong care of individuals with achondroplasia. Nature Reviews Endocrinology. 2021 Nov 26. doi: 10.1038/s41574-021-00595-x.
3 Ireland PJ et al. Optimal management of complications associated with achondroplasia. Appl Clin Genet 2014;7:117-125.
