Proyecto desarrollado y financiado por BioMarin
La FEEMH y ALPE lanzan becas de formación para jóvenes con enfermedades metabólicas y genéticas
• Este programa de becas tiene como objetivo favorecer la inclusión social y laboral de las personas que viven con estas enfermedades con el fin de que puedan lograr las mismas oportunidades en educación. Toda la información está en www.becasbiomarin.es
• Las dos asociaciones aseguran que estas ayudas suponen un gran incentivo para todos aquellos afectados a la hora de mejorar la inclusión educativa y a nivel de visibilidad para conseguir una mayor aceptación de las dificultades que conllevan estas enfermedades
Madrid, 4 de julio de 2022.- La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH) y la Fundación ALPE Acondroplasia han decidido lanzar, en colaboración con BioMarin y por segundo año consecutivo, cuatro becas de formación educativa para jóvenes con enfermedades metabólicas y genéticas. Este programa de becas tiene como objetivo favorecer la inclusión social y laboral de las personas que viven con estas patologías con el fin de que puedan lograr las mismas oportunidades en educación. Hay más de 1.400 enfermedades metabólicas hereditarias y más de 6.000 enfermedades raras conocidas, como la PKU, la MPS o la acondroplasia. Muchas de estas patologías son graves y pueden tener manifestaciones físicas y neurocognitivas que afectan a la capacidad funcional e independencia de los pacientes.(1,2,3)
Este programa de becas está abierto a jóvenes residentes en España que sufran una enfermedad metabólica o genética y que se vayan a matricular en un grado, un máster o cualquier otro tipo de formación académica en el año 2022/2023. Las candidaturas deben enviarse a través de la web https://www.becasbiomarin.es y serán recibidas por la Secretaría Técnica de la FEEMH y ALPE entre el 4 de julio y el 31 de agosto. Estas personas tendrán que argumentar por escrito con que finalidad solicitan la beca y como les ayudaría recibirla. Cada uno de los cuatro ganadores será escogido por un panel de expertos de las dos asociaciones y recibirá 2.000€. Los nombres se darán a conocer en octubre de 2022. Toda la información y los requisitos para presentarse están en www.becasbiomarin.es
“La formación de nuestros jóvenes es algo fundamental en nuestra sociedad. Pero mucho más, si cabe, para los afectados por enfermedades metabólicas hereditarias porque se enfrentan a una carga extra que, en muchas ocasiones, les dificulta el acceso a formación, recursos, viajes u otras actividades”, afirma Aitor Calero, presidente de la FEEMH. Asimismo, “estas becas envían un mensaje muy esperanzador de solidaridad para un colectivo que tiene una visibilidad muy baja. Saber que hay organizaciones que se preocupan por ellos y tratan de ayudarles es muy alentador”, añade Calero.
Por su parte, la directora de ALPE, Susana Noval, asegura que estas becas no solamente son importantes para los jóvenes, sino también para sus familias, “ya que tener un hijo con discapacidad supone un gasto de recursos personales y económicos muy importantes, y tampoco es fácil a veces motivarles cuando llegan a una determinada edad, por lo que la inclusión educativa es fundamental”. A nivel de visibilidad, concluye, “estas becas ayudan a conocer y respetar las dificultades a las que se enfrentan estas personas y conseguir una mayor normalización”.
Referencias
1. An International Classification of Inherited Metabolic Disorders (ICIMD) - PMC (nih.gov)
2. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database | European Journal of Human Genetics (nature.com)
3. Social and medical needs of rare metabolic patients: results from a MetabERN survey - PMC (nih.gov)
Sobre la FEEMH
La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias carece de ánimo de lucro y tiene por objeto prioritario alcanzar la mejora de los afectados por metabolopatías y aminoacidopatías, asesorando y asistiendo a éstos y a sus familias en el cuidado médico, psicológico, asistencial, etc.; trabajando en pro de un desarrollo afectivo y educativo adecuado y, en general, cualquier otra actuación que tienda a mejorar su calidad de vida, teniendo en cuenta las circunstancias especiales que concurren en familiares y afectados.
La FEEMH lleva trabajando desde hace 25 en la mejora de la calidad de vida de los afectados las metabolopatías y aminoacidopatías. Las actividades principales que realiza son el apoyo para la realización de talleres psicológicos y nutricionales, subvención de compra de comida baja en proteínas, concienciación, colaboración a la investigación, ampliación y homogenización de los cribados neonatales a nivel autonómico, entre otras.
Sobre ALPE
En la Fundación ALPE trabajamos para promover la investigación científica y académica y llevar a cabo actuaciones en los ámbitos social, sanitario psicológico y escolar para mejorar la calidad de vida, desarrollar las capacidades y conseguir la inclusión de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras displasias esqueléticas con enanismo).
Sobre BioMarin
BioMarin es una empresa mundial de biotecnología que desarrolla y comercializa terapias innovadoras para personas con enfermedades genéticas y afecciones raras graves y potencialmente mortales. La empresa selecciona productos candidatos para enfermedades y afecciones que representan una importante necesidad médica no cubierta, tienen una biología bien entendida y ofrecen la oportunidad de ser los primeros en salir al mercado o de ofrecer un beneficio significativo sobre los productos existentes. A nivel mundial, la cartera de la empresa consta de siete productos comerciales y múltiples candidatos a productos clínicos y preclínicos para el tratamiento de diversas enfermedades. Para más información, visite www.biomarin.eu.
BioMarin® es una marca registrada de BioMarin Pharmaceutical Inc.
Para más información:
Omnicom PR Group
Guadalupe Sáez/Vanesa Vicente
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