La Asociación de Personas con Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA) ubicará mesas informativas en diez hospitales andaluces entre el 21 de septiembre y el 9 de noviembre
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1.
Madrid, 29 de septiembre de 2022. Sobi colabora con la campaña informativa y de sensibilización que inicia la Asociación de Personas con Hemofilia y Otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA) para dar a conocer la realidad de las personas que viven y conviven con la trombocitopenia inmune (PTI) primaria crónica, cuyo Día Mundial se celebra este jueves, 29 de septiembre. Para ello, ASPHA ubicará mesas informativas en diez hospitales andaluces hasta el 9 de noviembre.
Por su parte, Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, colabora con esta acción de difusión.
Durante los próximos tres meses, ASPHA va a llevar a cabo diferentes actividades en diez hospitales públicos de Andalucía, en los que ubicará stands informativos con el fin de aumentar el conocimiento y la concienciación sobre la problemática de la PTI y sobre los recursos con los que este colectivo cuenta para colaborar con los pacientes que tienen esta enfermedad rara.
Sobre la PTI
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología.
La incidencia en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. Su manejo es complejo. Son frecuentes las recaídas y requiere de una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias2-3.
Diez hospitales en tres meses
ASPHA ha elegido como punto de partida para estas actividades la ciudad de Málaga, con el Hospital Regional de Málaga y el Hospital Materno Infantil , donde ya ha celebrado mesas informativas este mes de septiembre.
El 5 de octubre será el momento de los hospitales de Jerez de la Frontera y Puerta del Mar de Cádiz; el Hospital Ciudad de Jaén el día 11; el Juan Ramón Jiménez de Huelva el día 18; el Virgen del Rocío de Sevilla el día 19; y el Reina Sofía de Córdoba el 26 de octubre.
Mientras que en el mes de noviembre será el turno del Virgen de las Nieves de Granada el día 2 y Torrecárdenas en Almería el día 9, donde finalizarán la campaña.
Las personas que se acerquen a las diferentes mesas informativas tendrán la oportunidad de conocer qué es la PTI, cuáles son sus manifestaciones y la labor que desde ASPHA realizan para con las personas que sufren algún problema de coagulopatía en la sangre.
Del mismo modo, tendrán oportunidad de acercarse al testimonio de Patricia Redondo, una joven de 33 años diagnosticada de PTI desde hace casi dos años (https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/conoce-a-patricia) y de conocer los resultados de un estudio llevado a cabo por Sobi para conocer las necesidades de las personas diagnosticadas de Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) crónica, entre las que destacan: otorgar mayor relevancia a la enfermedad para aumentar el nivel de concienciación del paciente, homogeneidad en el manejo de la patología, aumento del contacto entre pacientes y de los recursos formativos e informativos de apoyo, entre otras cuestiones (enlace a la infografía, pendiente). Además, Sobi contribuirá a reforzar esta campaña de ASPHA desde sus redes sociales (en Twitter @Sobi_Iberia y linkedin.com/company/sobi-iberia).
Aspha
Esta asociación de pacientes que nace en 2018 con el objetivo de reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada del colectivo en la comunidad autónoma andaluza. El principal objetivo de ASPHA es conocer de primera mano la atención ofrecida a los afectados de hemofilia y otras coagulopatías congénitas esperando convertirse en un organismo interlocutor de los pacientes ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados para poder transmitir de manera directa y concisa las necesidades y reivindicaciones que tiene este colectivo.
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.500 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio y Asia. En 2020, los ingresos ascendieron a 15.300 millones de coronas suecas. La acción de Sobi (STO:SOBI) cotiza en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn y YouTube.
