- “Raqui y la carrera de relevos”, impulsado por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y Kyowa Kirin, narra una historia de superación y tolerancia a través de un grupo de amigos, que nos trasmite el lado más positivo de la diversidad y el trabajo en equipo.
- Entre las caras conocidas que han participado en esta iniciativa se encuentran el actor Pepe Viyuela, los directores y guionistas Gracia Querejeta, David Martín De los Santos y Fernando Colomo, y los medallistas paralímpicos Marta Arce, Ricardo Ten, Teresa Perales o Susana Rodríguez, entre otros.
- La XLH es una enfermedad rara, mayoritariamente hereditaria, progresiva y de por vida, que prevalece en la infancia y afecta a una de cada 20.000 personas[i],[ii].
Madrid, 18 de octubre de 2022.- En el marco del Día Mundial del Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH), que celebramos el 23 de octubre, directores de cine, actores y el Comité Paralímpico Español se han unido para participar en la locución de un cuento sobre esta enfermedad rara, que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personasi,ii. Entre las caras conocidas que han puesto voz al cuento “Raqui y la carrera de relevos” se encuentran el actor Pepe Viyuela, los directores y guionistas Gracia Querejeta, David Martín De los Santos y Fernando Colomo, así como los reconocidos medallistas paralímpicos Marta Arce, Ricardo Ten, Teresa Perales, Susana Rodríguez, Héctor Cabrera, Adiaratou Iglesias, Marta Fernández, Oscar Salguero, Sarai Gascón, María Delgado, Alejandro Sánchez Palomero, Alfonso Cabello, Iván José Cano y Sara Martínez.
“Raqui y la carrera de relevos”, impulsado por la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) y Kyowa Kirin, narra una historia de superación y tolerancia a través de un grupo de amigos, que nos trasmite el lado más positivo de la diversidad y el trabajo en equipo. El cuento está disponible en la página web https://www.elositoraqui.com/.
A lo largo de esta iniciativa, que comenzó hace más de un año, niños y familias han podido conocer la realidad de una enfermedad rara cuyos síntomas comienzan en los primeros años de vida. Asimismo, el cuento del osito Raqui les ha permitido empatizar con una historia de superación y tolerancia.
En palabras de David Martín De los Santos, director de la película La vida era eso: “ha sido un placer colaborar en este cuento por relevos junto a compañeros artistas y atletas paralímpicos. Participar en acciones de sensibilización, en este caso sobre las enfermedades poco frecuentes, y poder hacer algo para que sean reconocidas es muy gratificante para mí. Hay muchos niños y muchas familias, por rara que sea la enfermedad, que necesitan todo el apoyo que podamos darles, por eso animo a todos a leer la historia de Raqui, una historia de superación, amistad y confianza en los demás para seguir entendiéndonos, porque invencibles no son los más fuertes sino los que mejor se entienden, como diría el propio Raqui”.
“Es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan todo el apoyo por parte de su entorno”, comenta Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH).
En palabras de Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director, “gracias a la locución de esta historia por parte de caras muy conocidas por todos, desde Kyowa Kirin queremos ofrecer un momento de reflexión, aprendizaje y diversión a niños, padres y familiares para explicar valores como la tolerancia, el respeto y la igualdad. Y mientras tanto, seguir acercando nuestra razón de ser de una forma diferente, pero siempre con el mismo objetivo: transmitir a los pacientes y sus familias que son escuchados, y que cuentan con todo nuestro apoyo para ayudarles a conseguir una mejor calidad de vida”.
Sobre la XLH
La XLH es la forma hereditaria más común de raquitismo u osteomalacia[iii], un trastorno musculoesquelético provocado por mutaciones del gen PHEX[iv], que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato, la cual origina graves problemas en el esqueleto y un amplio espectro de morbilidades sistémicas[v]. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular[vi].[vii].[viii].[ix]. Estas manifestaciones tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes pediátricos y adultos en comparación con la población general, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen un reto para ellos[x].
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
[i] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark. Eur J Endocrinol. 2009;160(3):491-497.
[ii] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
[iii] Che H, Roux C, Etcheto A, et al. Impaired quality of life in adults with X-linked hypophosphatemia and skeletal symptoms. Eur J Endocrinol. 2016;174:325-333.
[iv] Thacher TD et al. Rickets severity predicts clinical outcomes in children with X-linked hypophosphatemia: Utility of the radiographic Rickets Severity Score 2019;122:76-81.
[v] Haffner D, Emma F, Eastwood DM, et al. Consensus Statement. Evidence-based guideline. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[vi] Haffner D, et al. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[vii] Linglart A, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect. 2014;3(1): R13-R30.
[viii] Skrinar A, et al. The lifelong impact of X-linked hypophosphatemia: Results from a burden of disease survey. J Endocr Soc. 2019;3:1321-1334.
[ix] Lambert A-S, et al. X-linked hyphophosphatemic management and treatment prospects. Joint Bone Spine. 2019;86(6):731-738.
[x] Lo SH, et al. Exploring the burden of X-linked hypophosphatemia: a European multi-country qualitative study. Qual Life Res. 2020;29(7):1883-1893.
