- La Piel de Mariposa es una enfermedad genética, rara e incurable, cuya prevalencia es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes.
- Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel, tan frágil como las alas de una mariposa, generando ampollas y heridas que tardan días, meses y años en curar.
- Como punto de arranque de la campaña, pacientes, familiares y equipo de DEBRA Piel de Mariposa y Amryt han “hecho volar” de manera simbólica 500 mariposas en representación de todas las personas que sufren la enfermedad.
Madrid, 24 de octubre de 2022. Con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa que se celebra el 25 de octubre, la ONG de familias DEBRA Piel de Mariposa y la compañía biofarmacéutica Amryt lanzan la campaña #500mariposas para apoyar y visibilizar las necesidades no cubiertas de las personas con Piel de Mariposa, una enfermedad genética, rara e incurable que sufren alrededor de 500 personas en España.
La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. La Piel de Mariposa, conocida técnicamente como Epidermólisis bullosa (EB), es un grupo de trastornos hereditarios raros que tienen en común la extrema fragilidad de la piel, tan frágil como las alas de una mariposa, generando ampollas y heridas que tardan semanas, meses e incluso años en curar o que no llegan a curarse nunca. Por ello, como punto de arranque de la campaña, pacientes, familiares y equipo de DEBRA Piel de Mariposa y Amryt han “hecho volar” de manera simbólica 500 mariposas en representación de todas las personas que sufren esta enfermedad en España.
La enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles como la boca, el tubo digestivo o las mucosas, entre otras. “Acciones cotidianas como andar o comer pueden ser muy dolorosas. Con esta campaña queremos visibilizar la fragilidad de la piel y mucosas de las personas con Piel de Mariposa, así como su fortaleza enfrentándose a las barreras que encuentran a diario. Hay que unir esfuerzos para que las familias con Piel de Mariposa tengan apoyo y para elevar la cantidad de investigación sobre la enfermedad”, declara Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA Piel de Mariposa.
Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, en muchos casos excede el ámbito dermatológico, llegando a sufrir una gran variedad de manifestaciones sistémicas. Los pacientes con formas graves de EB pueden llegar a padecer anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), osteoporosis, distrofia muscular, insuficiencia renal y cáncer, entre otras.
“Con la campaña #500mariposas queremos acercar a toda la sociedad la realidad de las personas con Piel de Mariposa y lo que significa vivir con una enfermedad rara, así como recordar a pacientes y familiares que no están solos. Un compromiso que en Amryt trasladamos también a nuestro trabajo y esfuerzo diario para buscar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes con Piel de Mariposa”, explica David Garzón, director general de Amryt.
Por último, a través de la campaña también se reivindica la gran carga social y emocional asociada a la enfermedad tanto para las personas que la padecen como sus familiares. Las personas con Piel de Mariposa pueden llegar a sufrir discapacidad y dependencia. Además, las continuas citas médicas, así como ingresos hospitalarios inesperados, provocan una elevada tasa de absentismo escolar, en el caso de los niños, y en el trabajo, en el caso de los adultos y familiares. Asimismo, la afección influye en la forma en que las personas afectadas se relacionan y, por lo tanto, en ocasiones provoca el aislamiento social.
A continuación, indicamos una serie de recursos en video del acto de lanzamiento de la campaña #500mariposas:
- Declaración del Dr. Raúl de Lucas. Jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital La Paz y responsable del CSUR de Epidermólisis Bullosa (EB) - VÍDEO
- Declaración de Elena Perona. Enfermera de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa - VÍDEO
- Declaración de Lucía Carrasco. Paciente con Piel de Mariposa - VÍDEO
- Declaración de David Garzón. General Manager Iberia & Israel en Laboratorio AMRYT PHARMA - VÍDEO
- Recursos del momento de “suelta de mariposas” durante el acto:
Sobre DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.
DEBRA España además, forma parte de DEBRA Internacional, y pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Acerca de Amryt
Amryt es una empresa biofarmacéutica global centrada en la adquisición, el desarrollo y la comercialización de tratamientos innovadores para ayudar a mejorar las vidas de pacientes con enfermedades raras y huérfanas. Amryt cuenta con sede en España y en otros países internacionales.
Para obtener más información sobre Amryt, incluidos los productos, visite www.amrytpharma.com.
