Coincidiendo con el Día Mundial de la Amiloidosis, que se celebra este miércoles, 26 de octubre, Sobi presenta el documento “Recomendaciones sobre el manejo del paciente con amiloidosis. Perspectiva de la farmacia hospitalaria”.
El documento identifica y prioriza una serie de recomendaciones que permitirían mejorar el abordaje actual de los pacientes con amiloidosis, teniendo en cuenta su impacto en la calidad asistencial de esta patología y su posibilidad real de ser implementada. Además, fomenta la figura del farmacéutico de hospital como un apoyo fundamental de los pacientes, que puede mejorar su calidad de vida.
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta el documento “Recomendaciones sobre el manejo del paciente con amiloidosis. Perspectiva de la farmacia hospitalaria”, con motivo del Día Mundial de la Amiloidosis hereditaria mediada por Transtiretina (ATTRh), cuyo día mundial se celebra este miércoles, 26 de octubre.
El documento incluye propuestas de valor destinadas a mejorar la vida de las personas con Amiloidosis hereditaria mediada por Transtiretina (ATTRh), una enfermedad rara, hereditaria y multisistémica causada por la mutación de un gen.(Ver referencias 1 a 9) Así, identifica y prioriza una serie de recomendaciones para mejorar el abordaje actual de los pacientes con esta enfermedad, teniendo en cuenta su alto impacto en la calidad asistencial de esta patología y su posibilidad real de ser implementada. Además, fomenta la figura del farmacéutico de hospital como un apoyo fundamental de los pacientes, que puede mejorar su calidad de vida.
En primer lugar, propone iniciativas para mejorar la coordinación del equipo multidisciplinar, con el desarrollo de procesos internos que incorporen canales de comunicación entre los miembros del equipo y permitan un trabajo conjunto.
En segundo lugar, otro grupo de planteamientos se centran en la necesidad de una mayor visibilidad del farmacéutico de hospital, que permita poner en valor su participación dentro de los equipos multidisciplinares así como en la relación con los pacientes en las consultas externas.
Por último, incide en la participación más activa de los pacientes en el conjunto de su viaje asistencial, con medidas que fomentan la existencia de un paciente más informado con un papel más activo en todo el proceso asistencial y formación en el manejo de la farmacoterapia. En este punto, destaca la necesidad de desarrollar proyectos de investigación conjuntos con las asociaciones de pacientes, lo que permitiría incorporar la experiencia de las personas con amiloidosis en su ejecución, así como implicar a estos colectivos en su implementación.
Más de un año de trabajo
El documento es fruto de más de un año de trabajo de una comisión de expertos en farmacia hospitalaria formada por nueve especialistas en la enfermedad, procedentes de diversos hospitales españoles. El grupo lo han coordinado María Dolores Santos Rubio, jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva, José Luis Poveda Andrés, jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, y José Manuel Martínez Sesmero, jefe de servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
“Este proyecto se ha desarrollado con el objetivo de compartir experiencias e identificar iniciativas que permitan, una vez determinadas las necesidades de estos pacientes, mejorar el abordaje de la patología por parte de los farmacéuticos especialistas en Farmacia Hospitalaria”, afirma María Dolores Santos.
"El proyecto acERca permite identificar las mejores iniciativas de aportación de valor del farmacéutico de hospital en el abordaje del paciente con amiolidosis con el objetivo de obtener los mejores resultados de salud a través del manejo efectivo, seguro y eficiente de su farmacoterapia”, afirma José Luis Poveda.
“Proyectos como este ponen de manifiesto que el trabajo en equipos de salud con perspectiva humanista redundan en beneficios para los pacientes con amiloidosis” asegura José Manuel Martínez Sesmero.
“Queremos agradecer el trabajo y la implicación de todos los expertos que han elaborado este documento. Sus propuestas nos ayudan a poner en contexto enfermedades como la amiloidosis, con un número reducido de pacientes y unos tratamientos con características muy concretas. Para Sobi cada paciente es único y la personalización de su atención contribuye a su humanización, lo que mejora la calidad de vida de las personas con estas patologías”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.
“Mi ATTRh y yo”
En materia de amiloidosis, esta iniciativa da continuidad a las actividades desarrolladas por Sobi Iberia para promover la humanización y una visión integral de la patología, promoviendo un diagnóstico más rápido, la adherencia a las terapias y la calidad de vida de los pacientes, evitando, por ejemplo, desplazamientos al hospital a través del seguimiento remoto y la teleasistencia, tal y como señalan las propuestas de este documento.
Con el propósito anterior Sobi ha desarrollado herramientas como “Mi ATTRh y yo”, de libre acceso y descarga desde este enlace https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/acercandonos-las-enfermedades-raras/amiloidosis. Está diseñada para ayudar a las personas con amiloiodosis y a los profesionales sanitarios a abordar y seguir los síntomas de la enfermedad que tienen un mayor impacto en la vida cotidiana.
Igualmente, el desarrollo de ese documento se alinea con el programa “acERca las enfermedades raras de Sobi”, dirigido a cumplir con el propósito de Sobi: mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Así, el documento sobre la amiloidosis se une a iniciativas globales como “La humanización de las Enfermedades Raras”, las “33 propuestas para mejorar la atención y el cuidado de las personas con patologías poco frecuentes” o el “Programa de Atención Integral al Paciente con Hemofilia”.
Para más información, puede consultar el documento aquí: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/amiloidosis/recomendaciones-sobre-el-manejo-del-paciente-con-amiloidosis-perspectiva-de-la-farmacia-hospitalaria
Sobre la amiloidosis (Ver referencias 1 a 9)
La Amiloidosis hereditaria mediada por Transtiretina, conocida también como Enfermedad de Andrade, es una patología hereditaria y multisistémica (afecta a más de un sistema del cuerpo). Está causada por la mutación en un gen que conlleva a una producción anómala de la proteína Transtiretina. Esto provoca que se formen depósitos de la proteína en los tejidos y órganos del cuerpo alterando su funcionalidad.
Esta enfermedad afecta a 10.000 personas en todo el mundo, por lo que se considera una enfermedad rara o poco frecuente. Existen lugares específicos donde se da una mayor presencia de esta patología entre los que se encuentran Japón, Portugal, Suecia, Brasil y España. En España el mayor foco se encuentra en Mallorca, seguido de Valverde del Camino, en la provincia de Huelva.
Más información: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/acercandonos-las-enfermedades-raras/amiloidosis
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con aproximadamente 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio y Asia. En 2021, los ingresos ascendieron a 15.500 millones de coronas suecas. La acción de Sobi (STO:SOBI) cotiza en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn y YouTube.
Referencias
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3. Hereditary ATTR amyloidosis https://www.amyloidosis.org.uk/about-amyloidosis/introduction-to-attr-amyloidosis/ [accessed Junio 2022];
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