- El Comité Científico de All.Can Spain publica su primer informe, en el que destaca ocho recomendaciones centradas en la primera fase del circuito asistencial, para superar la fragmentación y falta de coordinación que todavía existe
- Los pacientes coinciden en que, en ocasiones, se sienten “perdidos en el sistema”, lo que aumenta su incertidumbre y preocupación ante una sospecha de cáncer y hasta el diagnóstico
Jueves, 15 de diciembre. – La experiencia del paciente con cáncer, desde la fase de sospecha hasta el diagnóstico, presenta importantes carencias provocadas por la fragmentación de la atención y su consecuente falta de coordinación. Esta es una de las principales conclusiones del primer informe del Comité Científico de All.Can Spain, titulado “La experiencia del paciente con cáncer: optimización del circuito y mejora de la atención y coordinación hasta el diagnóstico. Ocho recomendaciones para un cambio real” (Descarga aquí el informe completo, y aquí el informe ejecutivo).
Este informe cobra especial sentido ante la previsión de que, en 2022, se diagnostiquen alrededor de 280.100 nuevos casos de cáncer en España[1], y la estimación de que aumente hasta los 341.000 nuevos casos en 2040[2]. Hoy día se producen diariamente más de 300 fallecimientos y unos 760 nuevos diagnósticos, cifras alarmantes que, sin embargo, son desconocidas por una inmensa mayoría de españoles[3]. Adicionalmente, un estudio de la prestigiosa revista The Lancet[4] alerta de que, como consecuencia de la pandemia de la Covid-19, no se realizaron hasta 100 millones de pruebas de detección de cáncer en Europa, lo que se traduce en que un millón de europeos podría tener cáncer sin diagnosticar por este motivo.
Ante esta realidad, el Comité insiste en la necesidad de introducir mejoras, para garantizar una atención coordinada, ágil y de calidad en esta primera etapa del circuito asistencial, pues las numerosas interacciones del paciente oncológico con el sistema sanitario en la fase inicial “no siempre aportan el valor esperado, dificultando su acceso al sistema y generando una confusión añadida”. En este sentido, la información que recibe el paciente es, a menudo, “poco comprensible y discordante”, según los expertos.
En palabras del Dr. Rafael López, presidente de la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (ECO), “el sistema sanitario no siempre está concebido para que la atención que recibe el paciente sea de la máxima calidad, sino que, en muchas ocasiones, responde a necesidades del propio sistema. Esta disociación tiene unos claros efectos indeseados que debemos superar: numerosas interacciones aportan poco valor, aumenta la descoordinación entre niveles, produce retrasos y hace que el paciente se sienta muchas veces confuso y desorientado”.
Por su parte, los pacientes que forman parte de All.Can Spain, coinciden en confirmar esta sensación de sentirse perdidos en el sistema. “En ocasiones, a la honda preocupación que implica el proceso hasta el diagnóstico se añade otra adicional, provocada por el hecho de tener que lidiar con un sistema fragmentado donde no están claros los pasos a seguir, la información que recibimos o el apoyo psicosocial disponible. Deben introducirse mejoras, pues a menudo nos sentimos perdidos a lo largo del circuito asistencial”, explican.
Para revertir esta situación, el informe de All.Can Spain identifica ocho recomendaciones clave:
ü Promover, a nivel nacional, una mayor coordinación entre los distintos agentes involucrados en el proceso del diagnóstico de cáncer
ü Dotar a los profesionales de Atención Primaria de las mejores herramientas para la identificación de los tipos de cáncer y los síntomas asociados, así como de vías de diagnóstico protocolizadas
ü Promover una implantación efectiva y generalizada de clinical pathways o vías clínicas
ü Definir el marco normativo del nuevo rol de la Enfermería en el circuito oncológico
ü Proporcionar a los pacientes la información adecuada en el momento oportuno
ü Ampliar la disponibilidad y la accesibilidad de los apoyos psicosociales
ü Garantizar la existencia de comités de tumores, como requisito imprescindible para asegurar la máxima calidad de la atención hospitalaria
ü Desarrollar un marco de calidad, centrado en el paciente, para medir, comparar y mejorar la eficiencia y eficacia del diagnóstico del cáncer
Comité Científico de All.Can Spain
El Comité Científico de All.Can Spain está integrado por el Dr. Rafael López, presidente de la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología; el Dr. Luis Paz-Ares, presidente de la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer; el Dr. Mariano Provencio, Académico Correspondiente de la Real Academia Nacional de Medicina (Oncología Médica); Dña. Guadalupe Fontán, coordinadora del Instituto de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería; D. Antonio Blanes, director de Servicios Técnicos del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos y la Dra. Candela Calle, miembro de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Directivos de la Salud.
Por parte de los pacientes, el Comité cuenta con D. Roberto Saldaña, director de Innovación y Participación Ciudadana de la Academia Europea de Pacientes EUPATI; D. Enric Barba, Patient Advocate de la Asociación Melanoma España; y D. Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP).
En la elaboración del informe, han colaborado con el Comité Científico tanto la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) como la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), a las que All.Can Spain muestra su agradecimiento.
All.Can Spain cuenta con el apoyo de Bristol Myers Squibb y Amgen.
Sobre la plataforma All.Can
All.Can es una organización internacional, multistakeholder y sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es identificar cómo optimizar el uso de los recursos en la atención al cáncer para mejorar los resultados para los pacientes. All.Can reúne a representantes de organizaciones de pacientes, decisores políticos, profesionales sanitarios, investigadores y compañías farmacéuticas, entre otras. Está formada por All.Can International y por los capítulos nacionales presentes en 18 países.
Para más información: Secretaría Técnica de All.Can Spain
Diego Suárez: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. / Sofía Briganty: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Para gestión de entrevistas
Jorge Ruiz: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
[1] Redecan: Estimaciones de la incidencia del cáncer en España, 2022.Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN), 2022
[2] SEOM, Las cifras del cáncer en España, 2022
[3] Fundación ECO: ¿Qué piensa la sociedad española del cáncer? (Fundación ECO para la Excelencia y la Calidad de la Oncología), 2022
[4] European Groundshot—addressing Europe’s cancer research challenges: a Lancet Oncology Commission, noviembre 2022
