- Se trata de una iniciativa de CSL Behring, líder mundial en bioterapias, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), junto con el valor creativo de la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios.
- La exposición fotográfica, de carácter itinerante, seguirá su recorrido a lo largo de 2023 por los principales hospitales de referencia españoles, pasando por Comunidades Autónomas como Galicia, Cataluña o Andalucía.
- La presentación institucional ha involucrado a representantes y profesionales del Hospital La Paz, de organizaciones de pacientes y de CSL Behring.
- Según los expertos, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X, poco común, de carácter crónico y que, en España, se estima afecta a cerca de 3.000 personas.
Madrid, 14 febrero de 2023.- Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, líder mundial en bioterapias, ha presentado hoy, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Universitario La Paz, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.
Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una exposición que presenta los retratos e instantes de una vida de los protagonistas, que narran y ponen piel a la vida con hemofilia.
Durante la celebración del acto inaugural, María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Iberia ha explicado, “este proyecto es muy especial para nosotros y desde el primer momento teníamos claro que el objetivo era visibilizar el impacto positivo que la investigación y las innovaciones en hemofilia han tenido en la vida de tantas personas con esta patología. Y siempre, desde un punto de vista positivo, pero real, sin artificios”. Y continuó, “podemos decir, por tanto, que HEMO. Instantes de una vida es el resultado de la mirada cómplice de la fotógrafa documentalista Ana Palacios a través de su cámara y las historias de vida contadas en primera persona por aquellos pacientes que han querido prestarse y desnudarse ante la cámara, como Laura, Iker, Fabio, Raúl, Paco y Julio. Sin ellos y la colaboración de todos los involucrados no hubiera sido posible”.
Para Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo, “iniciativas como ésta permiten sensibilizar a la sociedad e invitan al espectador a adentrarse a conocer la vida con la hemofilia, los relatos de superación de personas distintas, y cómo la investigación y la innovación actuales han proporcionado una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes”. Y concluyó, “sin ninguna duda, se debe continuar investigando en hemofilia, puesto que hemos visto y vivido cómo se ha avanzado en el manejo de esta enfermedad en los últimos años”.
El Hospital Universitario La Paz es el primer hospital de España que alberga la exposición HEMO. instantes de una vida, donde permanecerá durante una semana y, a partir de ahí, iniciará un periplo a lo largo de 2023 que le llevará a recalar en una serie de hospitales de distintas Comunidades Autónomas como Galicia, Cataluña o Andalucía. La doctora Marta Moro, subdirectora médico del Hospital La Paz, destacó en su intervención durante la presentación institucional, “La Unidad de Hemofilia de nuestro hospital ha sido pionera desde los años 70 y Centro de Referencia Nacional de Coagulopatías Congénitas desde 2019. Cada año realiza cerca de 10.000 consultas y atiende a más de 800 pacientes con coagulopatías, 400 de ellos graves, tanto de la Comunidad de Madrid como de otras comunidades autónomas. Desde sus orígenes ha estado a la vanguardia de las últimas técnicas y tratamientos”.
“Además”, enfatizó la doctora Moro, “nos sentimos plenamente identificados con el objetivo del proyecto, que busca visibilizar el valor y el impacto de la investigación y la innovación en los pacientes con hemofilia; no en vano, estos valores nos han constituido como referentes en el tratamiento de las coagulopatías congénitas y el abordaje multidisciplinar es la base sobre la que se articula la atención a los pacientes con hemofilia en nuestro centro”.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común[1],[2] . En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos[3], [4].
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia. De acuerdo con el doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia de La Paz, “el cambio producido en los últimos años en el manejo de las personas con hemofilia ha dado lugar a un nuevo paradigma configurado a partir de la amplia variedad de innovaciones desarrolladas para restituir el defecto de la coagulación, a lo que hay que unir los importantes avances en el ámbito de la terapia génica, hechos todos que nos han llevado a los especialistas a vislumbrar un panorama optimista”. Y concluyó, “la investigación debe continuar para seguir mejorando la calidad de vida de los pacientes y de los cuidadores”. Por su parte José Antonio Romero Garrido, responsable del área de Hemofilia del Servicio de Farmacia del Hospital La Paz, destaca el papel de la Farmacia Hospitalaria en el mantenimiento y seguimiento farmacoterapéutico de estos fármacos que son “técnicamente muy complejos”.
Acerca del Hospital Universitario La Paz
El Hospital Universitario La Paz es un centro hospitalario público, dependiente de la Comunidad de Madrid, situado en la zona norte de Madrid. Desde la inauguración del Hospital General en julio de 1964, su fisonomía ha ido cambiando y creciendo hasta convertirse en el gran complejo hospitalario que hoy conocemos, compuesto por un entramado de 17 edificios y cuatro grandes hospitales: el Hospital General, el Hospital Maternal, el Hospital Infantil y el Hospital de Traumatología y Rehabilitación.
El Hospital Universitario La Paz atiende sanitariamente a las personas de los municipios del área Norte de salud través de los centros de especialidades de Bravo Murillo, Peñagrande, Colmenar Viejo además del Hospital de Cantoblanco, adscrito a La Paz en 2005 y el Hospital Carlos III adscrito a finales del año 2013. También ofrece asistencia sanitaria especializada a un gran número de pacientes de toda España e incluso de otros países.
Acerca de CSL Behring
CSL Behring es un líder mundial en bioterapias impulsado por nuestra promesa de salvar vidas. Enfocados en atender las necesidades de los pacientes mediante el uso de las últimas tecnologías, descubrimos, desarrollamos y aportamos terapias innovadoras para personas que viven con afecciones en las áreas terapéuticas de inmunología, hematología, cardiovascular y metabólica, respiratoria y de trasplantes. Utilizamos tres plataformas científicas estratégicas de fraccionamiento de plasma, tecnología de proteínas recombinantes y terapia celular y génica para apoyar la innovación continua y refinar continuamente las formas en que los productos pueden abordar las necesidades médicas no satisfechas y ayudar a los pacientes a vivir una vida plena.
CSL Limited gestiona CSL Plasma, una de las redes de recogida de plasma más grandes del mundo. La compañía matriz, CSL Limited (ASX:CSL), con sede en Melbourne, Australia, cuenta con más de 20.000 empleados y desempeña su actividad en más de 60 países.
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Referencias
[1] Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A, et al. Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia. 2013;19(1). doi:10.1111/j.1365-2516.2012.02909.x
[2] Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe SW, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020;26:1-158. doi:10.1111/hae.14046
[3] Aznar JA, Altisent C, Álvarez-Román MT, Bonanad S, Mingot-Castellano ME, López MF. Moderate and severe haemophilia in Spain: An epidemiological update. Haemophilia. 2018;24(3):e136-e139. doi:10.1111/hae.13462
[4] Aznar JA, Lucía F, Abad-Franch L, Jiménez-Yuste V, Pérez R, Batlle J, et al. Haemophilia in Spain. Haemophilia. 2009;15(3):665-675. doi:10.1111/j.1365-2516.2009.02001.x
