- Se trata de una iniciativa de CSL Behring, líder mundial en bioterapias, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), junto con el valor creativo de la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios.
- La exposición fotográfica, que arrancó en Madrid el 14 de febrero, permanecerá una semana en el Hospital Álvaro Cunqueiro y seguirá su recorrido en 2023 por los principales hospitales de referencia españoles, pasando por Comunidades Autónomas como Cataluña o Andalucía.
- La presentación institucional ha involucrado a representantes y profesionales del Hospital Álvaro Cunqueiro, la Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) y de CSL Behring.
- Según los expertos, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X, poco común, de carácter crónico y que, en España, se estima afecta a cerca de 3.000 personas.
Madrid, 23 febrero de 2023.- Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, líder mundial en bioterapias, organiza, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Álvaro Cunqueiro, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.
Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una exposición que presenta los retratos e instantes de una vida de los protagonistas, que narran y ponen piel a la vida con hemofilia.
Durante su inauguración en el Hospital Álvaro Cunqueiro, perteneciente al Área Sanitaria de Vigo, Isabel Cortés, mánager de Acceso al Mercado y Asuntos Públicos de CSL Behring ha explicado que, “visibilizar el impacto positivo que la investigación y la innovación han supuesto para las personas con hemofilia siempre fue nuestro principal objetivo”. Y ha añadido “este proyecto es muy especial para todos nosotros, y agradecemos, tanto a los pacientes que se prestaron a participar, Laura, Iker, Fabio, Raúl, Julio y Paco, como a Ana Palacios, que confiaran en él”.
Laura Quintas, presidenta de la Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) y vicepresidenta de Fedhemo, ha señalado que “la hemofilia y el resto de coagulopatías congénitas siguen siendo enfermedades desconocidas para la sociedad en general, e incluso dentro del propio sistema sanitario, por lo que, iniciativas como esta, que permiten al espectador conocer de cerca historias reales, son un gran punto de partida para aumentar la concienciación”. Además, añadió “la mejora en la calidad de vida de los pacientes gracias al progreso en los tratamientos, que reflejan estas imágenes, debe ser un incentivo más para seguir investigando y un motivo para mejorar el acceso a tratamientos”.
El Hospital Álvaro Cunqueiro es el segundo centro de España que acoge la exposición HEMO. Instantes de una vida, que empezó su recorrido el 14 de febrero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid. La muestra permanecerá es esta nueva ubicación una semana, siguiendo su recorrido por otras Comunidades como Andalucía o Cataluña.
En representación de la Consellería de Sanidade, Francisco Javier Puente, gerente del Área Sanitaria de Vigo y gerente del Hospital Álvaro Cunqueiro, destacó en su intervención durante la presentación institucional que, “desde el Hospital Álvaro Cunqueiro estamos encantados de poder ser uno de los centros que alberguen la exposición HEMO. Instantes de una vida. El valor que aporta a la vida de los pacientes la investigación y la innovación en enfermedades como la hemofilia es incalculable, que creo que es el objetivo común de todos los que nos encontramos hoy aquí”.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común[i],[ii] . En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos[iii], [iv].
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una importante mejora en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia. De acuerdo con Mª del Carmen Albo, responsable del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Álvaro Cunqueiro “los avances en ámbito de la hemofilia que se han producido en los últimos años han supuesto un antes y un después en el abordaje de la enfermedad. Para los especialistas, este cambio de paradigma presenta un futuro optimista y es un aliciente para seguir trabajando y progresando“.
Acerca de CSL Behring
CSL Behring es un líder mundial en bioterapias impulsado por nuestra promesa de salvar vidas. Enfocados en atender las necesidades de los pacientes mediante el uso de las últimas tecnologías, descubrimos, desarrollamos y aportamos terapias innovadoras para personas que viven con afecciones en las áreas terapéuticas de inmunología, hematología, cardiovascular y metabólica, respiratoria y de trasplantes. Utilizamos tres plataformas científicas estratégicas de fraccionamiento de plasma, tecnología de proteínas recombinantes y terapia celular y génica para apoyar la innovación continua y refinar continuamente las formas en que los productos pueden abordar las necesidades médicas no satisfechas y ayudar a los pacientes a vivir una vida plena.
CSL Limited gestiona CSL Plasma, una de las redes de recogida de plasma más grandes del mundo. La compañía matriz, CSL Limited (ASX:CSL), con sede en Melbourne, Australia, cuenta con más de 30.000 empleados y desempeña su actividad en más de 60 países.
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[i] Srivastava A, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS, Kitchen S, Llinas A, et al. Guidelines for the management of hemophilia. Haemophilia. 2013;19(1). doi:10.1111/j.1365-2516.2012.02909.x
[ii] Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe SW, et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020;26:1-158. doi:10.1111/hae.14046
[iii] Aznar JA, Altisent C, Álvarez-Román MT, Bonanad S, Mingot-Castellano ME, López MF. Moderate and severe haemophilia in Spain: An epidemiological update. Haemophilia. 2018;24(3):e136-e139. doi:10.1111/hae.13462
[iv] Aznar JA, Lucía F, Abad-Franch L, Jiménez-Yuste V, Pérez R, Batlle J, et al. Haemophilia in Spain. Haemophilia. 2009;15(3):665-675. doi:10.1111/j.1365-2516.2009.02001.x
