La Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica, AADA, representada por su responsable de comunicación, África Luca de Tena, y el Dr. Pablo Coto, dermatólogo del Hospital Vital Alvarez-Buylla (Mieres) y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), se han reunido con la Consejería de Salud de Asturias con el fin de poner sobre la mesa las necesidades a mejorar en la atención de los pacientes con Dermatitis Atópica que viven en esta comunidad.
La reunión se ha mantenido con Montserrat Bango, Directora General de Política y Planificación Sanitaria, Alejandra Fueyo, Directora de Atención y Evaluación Sanitaria del Servicio de Salud del Principado de Asturias y responsable de la CURMPS y Pía Giménez, subdirectora de Organización de Servicios Sanitarios del Sespa, todas ellas pertenecientes a la Consejería de Salud de Asturias.
En este encuentro, África Luca de Tena ha presentado a las responsables del gobierno asturiano los resultados de la segunda fase de la Iniciativa Estratégica de Salud ViDA, Vivir con Dermatitis Atópica, un proyecto en el que han participado profesionales sanitarios, gestores y pacientes y que en la primera fase definieron las 10 necesidades prioritarias para manejar esta enfermedad.
En esta segunda parte de la iniciativa, se han resaltado tres grandes líneas estratégicas a desarrollar para abordar los retos existentes, priorizándolas entre las 26 definidas para mejorar la atención de los pacientes con DA moderado-grave en el circuito sanitario: la formación de profesionales y pacientes, la evaluación y el registro de instrumentos de medida de resultados (PROMs) y experiencias (PREMs) reportadas por los pacientes en la práctica clínica y el fomento de la coordinación entre profesionales sanitarios.
Según la responsable de comunicación de AADA, “estamos contentos con el resultado de la reunión porque ha habido una buena disposición por parte de la consejería de salud de Asturias para debatir todas aquellas necesidades de mejora en la atención de los pacientes, con el fin de buscar posibles soluciones, para que las personas que padecen dermatitis atópica puedan tener una mejor calidad de vida”.
Una de las principales cuestiones que se han abordado durante la reunión ha sido la formación a pacientes y profesionales sanitarios, así como la creación de un equipo de enfermería especializado en dermatología, “con el fin de ayudar tanto en la consulta como en el seguimiento de esta”, señala el Dr. Pablo Coto. “Un paciente bien formado e informado es un paciente más seguro de sí mismo, algo que ayudará mucho en su autoestima y en cómo afronta su enfermedad. Asimismo, los profesionales bien formados pueden evitar, por ejemplo, retrasos en los diagnósticos”, añade.
Otro de los temas tratados en dicho encuentro ha sido el acceso equitativo a todos los tratamientos innovadores que existen en el mercado. “Es necesario que todos los pacientes con dermatitis atópica de Asturias tengan acceso a todo el abanico terapéutico que existe, porque si existen trabas, estamos poniéndoles límites a su calidad de vida”, explica África Luca de Tena.
Por su parte, el Dr. Pablo Coto ha recalcado que “es importante que los profesionales sanitarios podamos prescribir cualquiera de los tratamientos que actualmente están disponibles, para que podamos ofrecer a cada paciente con dermatitis atópica el que mejor se adapte a su situación”.
Durante la reunión, la asociación de pacientes ha trasladado a sus interlocutores “la carga que supone para los pacientes convivir con la DA y cómo el impacto de la enfermedad afecta a todos los ámbitos de su vida”. También han hablado de la importancia de visibilizar esta patología desde las administraciones.
Esta cita se enmarca en la ronda de encuentros que AADA está desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y el apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir que el nivel de atención de las personas con dermatitis atópica sea el adecuado y así cubrir las necesidades puestas de manifiesto en la Iniciativa ViDA.
Una enfermedad banalizada y con gran impacto en la calidad de vida
La DA es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel que causa un gran impacto en la salud física y psicosocial de los pacientes. El síntoma más característico es el picor intenso, que supone una carga sustancial de enfermedad que aumenta con el agravamiento de esta.1,2,3 El picor, a su vez, provoca una alteración del sueño, que sigue siendo un problema clave en las personas que sufren dermatitis atópica.4
Se trata, además, según África Luca de Tena, de “una enfermedad banalizada y poco conocida por la sociedad, las autoridades sanitarias e incluso por los profesionales sanitarios y que, en sus formas graves, afecta de manera muy significativa a la salud física y psicosocial de los pacientes y sus familias”.
Sobre AADA
La Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro, que agrupa a personas afectadas por la dermatitis atópica (DA) con el objetivo de mejorar su calidad de vida. El trabajo de la entidad se centra en facilitar el día a día de las personas con DA. AADA da voz a las personas que conviven con esta patología y uno de sus objetivos es lograr el reconocimiento y la normalización de la DA, defendiendo los intereses de los pacientes ante los responsables de políticas de salud y ofreciendo apoyo directo e información fiable a los pacientes y familiares. El fin de AADA es ser la asociación de referencia para los afectados por la DA, sus familiares y amigos y también para el colectivo médico.
Referencias
1European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations: https://fenaer.es/wp-content/uploads/2018/10/ES-Picor-de-por-vida-Calidad-de-Vida-y-Costes-para-las-Personas-con-Dermatitis-At%C3%B3pica-Severa-en-Europa.pdf Picor de por vida: calidad de vida y costes para las personas con dermatitis atópica grave en Europa, 2018
2Silverberg, J. Comorbidities and the Impact of Atopic Dermatitis. Ann Allergy Asthma Immunol. 2019 Aug;123(2):144-151. doi: 10.1016/j.anai.2019.04.020. Epub 2019 Apr 26.
3 Dawn, A., et al. Itch Characteristics in Atopic Dermatitis: Results of a Web-Based Questionnaire. Br J Dermatol.
4 Li, J., et al. Sleep Disturbance and Sleep-Related Impairment in Adults With Atopic Dermatitis: A Cross-sectional Study. Dermatitis. Sep/Oct 2018;29(5):270-277. doi: 10.1097/DER.0000000000000401.
