Impulsado por Kyowa Kirin y con el apoyo de reconocidos directores de cine, como David Martín de los Santos
- Mediante este concurso, que se celebra en la red social Instagram, se pretende hacer visible la situación de las personas que sufren XLH, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas[1],[2]
- Se trata de la II edición de “XLH Film Awards” donde se espera conseguir el mismo éxito de participación del año pasado. Las bases del certamen están ya disponibles en el perfil @xlhfilmawards de la red social Instagram y en la página web http://concausa.com/eventos-con-causa/bases-certamen-de-cortometrajes-xlh-film-awards/
- Este certamen forma parte de la campaña de Kyowa Kirin que, a través del hagstag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la enfermedad y a sus pacientes en redes sociales
Madrid, 14 de marzo de 2023. Arranca el II Certamen de Cortometrajes “XLH FILM AWARDS”, un proyecto con el que Kyowa Kirin pretende sensibilizar y hacer visible la situación de las personas que sufren de XLH (Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X), una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas1,2. Este año el proyecto cuenta con el apoyo de reconocidos profesionales del cine y el audiovisual, como David Martín de los Santos (director de “La vida era eso”).
Este certamen forma parte de la campaña que, a través del hashtag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la enfermedad y a sus pacientes en redes sociales. “Tras el éxito de la primera edición, queremos darle continuidad a este proyecto que reconoce el talento de las personas que utilicen el cine como herramienta para sensibilizar sobre la XLH, la causa más común del raquitismo heredado”, comenta Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director de Kyowa Kirin. “Concienciar sobre esta enfermedad es la máxima que ha conducido a Kyowa Kirin a impulsar este certamen”, añade.
Hasta el próximo 31 de septiembre de 2023, todos los interesados en participar podrán presentar sus cortometrajes. Las bases del certamen están ya disponibles en el perfil @xlhfilmawards de la red social Instagram y en la página web http://concausa.com/eventos-con-causa/bases-certamen-de-cortometrajes-xlh-film-awards/. Esta nueva edición del concurso “XLH FILM AWARDS” está abierta a todas aquellas personas mayores de edad, pudiendo participar con cortometrajes de cualquier género y temática libre, siempre relacionada con la XLH y que busque sensibilizar sobre la misma. Además, se podrán presentar cortos de cualquier nacionalidad y en cualquier idioma, siempre y cuando, estos últimos, tengan subtítulos en castellano. Todos los videos presentados, que deberán tener una duración máxima de tres minutos, se subirán a la cuenta de Instagram del certamen, siendo de visionado público.
El jurado estará formado por profesionales del cine y del teatro, como David Martín de los Santos (director de “La vida era eso”), Bruto Pomeroy Actor (actor de cine y director de la Escuela de Cine de la Universidad de Cádiz), Yolanda Dominguez (artista audiovisual experta en comunicación para la igualdad), Pablo Vázquez (periodista y crítico de cine de la revista Fotogramas), Jerónimo José Martin (Director del Círculo de Escritores Cinematográficos y escritor), José María Aresté (Director de la Revista Decine21 y del Festival EDUCACINE) y Eva Latonda Crespo (actriz, escritora, directora de cine y teatro). Además, en el jurado también estará la general manager Sur de Europa de Kyowa Kirin, Claudia Coscia y un representante de la asociación de pacientes AERyOH Kirin. En función de estos criterios, el jurado escogerá a dos ganadores (primer y segundo premio) y dos menciones dotadas con placa honorífica. Los premios de los dos ganadores tendrán una dotación económica de 800€ y 300€, respectivamente. Los premiados se anunciarán el día 23 de octubre de 2023, coincidiendo con el Día Mundial de la XLH, y la entrega de los galardones se realizará a través de la cuenta de Instagram del Certamen.
En palabras de Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH): “Poder formar parte un año más de este certamen impulsado por Kyowa Kirin nos llena de ilusión ya que nos permite hacer visible la realidad de muchas familias que siguen adelante con esperanza y valor para hacer frente a una enfermedad rara, como es la XLH. Y qué mejor entorno que una red social como Instagram para conseguir tal fin”.
Sobre la XLH
La XLH es la forma hereditaria más común de raquitismo u osteomalacia[3], un trastorno musculoesquelético provocado por mutaciones del gen PHEX[4], que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato, la cual origina graves problemas en el esqueleto y un amplio espectro de morbilidades sistémicas[5]. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular5,[6],[7],[8].
Estas manifestaciones tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes pediátricos y adultos en comparación con la población general3,7, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen un reto para ellos[9].
[1] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark Eur J Endocrinol 2009 Mar;160(3):491-497.
[2] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
[3] Che H, Roux C, Etcheto A, et al. Impaired quality of life in adults with X-linked hypophosphatemia and skeletal symptoms. Eur J Endocrinol. 2016;174:325-333.
[4] Thacher TD et al. Rickets severity predicts clinical outcomes in children with X-linked hypophosphatemia: Utility of the radiographic Rickets Severity Score 2019;122:76-81.
[5] Haffner D, Emma F, Eastwood DM, et al. Consensus Statement. Evidence-based guideline. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.
[6] Linglart A, Biosse-Duplan M, Briot K, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect 2014; 3(1): R13-R30.
[7] Skrinar A, Dvorak-Ewell M, Evins A, et al. The lifelong impact of X-linked hypophosphatemia: Results from a burden of disease survey. J Endocr Soc. 2019;3:1321-1334.
[8] Lambert AS, Zhukouskaya V, Rothenbuhler A, Linglart A. X-linked hypophosphatemia: Management and treatment prospects. Joint Bone Spine. 2019;86(6):731-738.
[9] Lo SH, et al. Exploring the burden of X-linked hypophosphatemia: a European multi-country qualitative study. Qual Life Res. 2020;29(7):1883-1893.
