- Se trata de una iniciativa de CSL Behring, líder mundial en bioterapias, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), junto con el valor creativo de la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios.
- La exposición fotográfica, que ya ha pasado por Madrid y Galicia, permanecerá en el Hospital Universitario Vall d´Hebron de Barcelona, del 12 al 18 de abril, para luego seguir su recorrido por los principales hospitales de referencia españoles durante 2023.
- La presentación institucional ha involucrado a representantes y profesionales del Hospital Universitario Vall d´Hebron, la Associació Catalana de l’Hemofília (ACH), el Departament de Salut de Cataluñay de CSL Behring.
- Según los expertos, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X, poco común, de carácter crónico y que, en España, se estima afecta a cerca de 3.000 personas.
Madrid, 12 abril de 2023.- Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, líder mundial en bioterapias, organiza, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Universitario Vall d´Hebron, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que recorrerá los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023.
Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una exposición que presenta los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia.
Durante la celebración del acto inaugural en esta nueva ubicación, María José Sánchez Losada, directora general de CSL Behring Iberia ha señalado “esta iniciativa, que venimos presentando desde hace unos meses en diferentes centros hospitalarios, es muy especial para nosotros. Siempre hemos tenido claro que el objetivo, ante todo, era visibilizar el impacto positivo que la innovación y la investigación en hemofilia han tenido en la vida de las personas con esta enfermedad”. Y continuó “No nos cansamos de agradecer a Ana Palacios, autora de las imágenes, su gran trabajo y, por supuesto a Laura, Iker, Fabio, Raúl, Julio y Paco, protagonistas de HEMO. Instantes de una vida, que se prestaron a colaborar y confiaron desde el principio en este proyecto”.
Marcel Carme Gutiérrez, tesorero de la Associació Catalana de l’Hemofília (ACH), apuntó que “resulta alentador organizar iniciativas como ésta para mejorar la divulgación y llegar a un público que todavía hoy desconoce la realidad que se esconde detrás de la hemofilia, una enfermedad minoritaria sobre la que la población general conoce muy poco”. Y añadió “Además, esta exposición es el reflejo de cómo, gracias a la innovación y las investigaciones, la vida de estas personas puede mejorar, lo cual es una gran esperanza para el futuro de esta patología”.
Daniel Aníbal García, presidente de Fedhemo, declaró “este tipo de iniciativas permiten al espectador conocer más sobre la vida de estos pacientes y su lucha contra esta enfermedad. Sensibilizar y concienciar a la población es también esencial para seguir mejorando la vida de estas personas”. Además, añadió “en los últimos años hemos visto importantes avances en el diagnóstico y la lucha contra la hemofilia, pero debemos seguir trabajando para normalizar todavía más la hemofilia”.
El Hospital Universitario Vall d´Hebron es el tercer centro de España que acoge la exposición HEMO. Instantes de una vida, que empezó su recorrido el 14 de febrero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y que continuó su ruta hasta el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. La muestra permanecerá en esta nueva ubicación una semana, del 12 al 18 de abril, y continuará viajando hacia otras Comunidades Autónomas como Andalucía o Murcia.
María José Abadías, subdirectora Asistencial Médica, participó en la presentación institucional destacando durante su intervención, “desde hace muchos años Vall d’Hebron ha sido centro de referencia en hemofilia por su trayectoria y experiencia reflejada en numerosas publicaciones de referencia al sector. Como culminación de esto mismo, somos centro CSUR desde 2019 por la gran calidad del servicio que ofrecemos gracias a los profesionales que trabajan, puesto que damos apoyo de guardia las 24 horas del día, y disponemos de un equipo multidisciplinar con conocimiento específico para visitar y tratar a los pacientes”.
Y subrayó: “para el Hospital Universitario Vall d´Hebron es un placer ser uno de los centros en la ruta de HEMO. Instantes de una vida, y desde aquí reiteremos nuestro compromiso con los pacientes. Seguir investigando e innovando en hemofilia creo que es el objetivo común de todos los que nos encontramos hoy aquí”.
En representación del Departament de Salut de Cataluña ha asistido Don Jordi Pacheco, responsable para la coordinación de actuaciones del Consejo Consultivo de Pacientes de Catalunya, quien ha participado en el acto de clausura del evento y ha destacado el compromiso del Departament de Salut con estas iniciativas y el valor que aportan a Cataluña.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común[i],[ii] . En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos[iii], [iv].
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia. Mercè Gironella, jefa asistencial de operaciones del Servicio de Hematología y responsable de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario Vall d’Hebron, destacó “El manejo de una condición tan compleja como la hemofilia ha evolucionado significativamente, pero especialmente en las dos últimas décadas cuando el progreso terapéutico ha cambiado de manera radical el manejo de esta patología. La situación ha mejorado gracias a diferentes factores, entre los que destaca la llegada de numerosos tratamientos, como la terapia génica. Todavía queda mucho camino por recorrer, pero debemos seguir apostando por la investigación, más aún ahora, que el esfuerzo científico empieza a dar grandes resultados”.
Acerca de CSL Behring
CSL Behring es un líder mundial en bioterapias impulsado por nuestra promesa de salvar vidas. Enfocados en atender las necesidades de los pacientes mediante el uso de las últimas tecnologías, descubrimos, desarrollamos y aportamos terapias innovadoras para personas que viven con afecciones en las áreas terapéuticas de inmunología, hematología, cardiovascular y metabólica, respiratoria y de trasplantes. Utilizamos tres plataformas científicas estratégicas de fraccionamiento de plasma, tecnología de proteínas recombinantes y terapia celular y génica para apoyar la innovación continua y refinar continuamente las formas en que los productos pueden abordar las necesidades médicas no satisfechas y ayudar a los pacientes a vivir una vida plena.
CSL Limited gestiona CSL Plasma, una de las redes de recogida de plasma más grandes del mundo. La compañía matriz, CSL Limited (ASX:CSL), con sede en Melbourne, Australia, cuenta con más de 30.000 empleados y desempeña su actividad en más de 60 países.
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