- ‘Preguntas Infrecuentes’ busca motivar a las personas con cáncer de mama para preguntar y hablar con sus equipos asistenciales para mejorar la comunicación entre ambas partes y mejorar la calidad de vida de estas pacientes.
- Esta herramienta consta de cerca de 100 tarjetas conversacionales, disponibles tanto en formato físico como digital, que abordan las distintas temáticas de interés para estas mujeres a través de testimonios de otras pacientes, recomendaciones de oncólogos y ejemplos de preguntas.
Madrid, 25 de abril de 2023. ¿Cómo se puede vivir con un diagnóstico de cáncer de mama metastásico?, ¿de qué manera se lo cuento a mi familia y amigos?, ¿puedo adaptar el tratamiento a mi día a día? Estas son solo algunas de las muchas preguntas que se plantean las personas que reciben un diagnóstico de cáncer de mama metastásico; una situación de la enfermedad, para la que actualmente, pese a disponer muchos tratamientos, no existe una curación definitiva. La mejor actuación consistirá en un enfoque integral en el ámbito clínico, emocional y social.
Por ese motivo, Pfizer ha lanzado Preguntas Infrecuentes, una herramienta que tiene como objetivo llenar de motivos a las pacientes para preguntar y hablar con sus equipos asistenciales. Avalada por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), esta iniciativa quiere ser el punto de inicio de esa conversación en la consulta, en la que la paciente le pueda plantear a su oncólogo, enfermero, psicooncólogo, trabajador social, … las cuestiones que le importan y le impactan en su día a día, todo con el fin último de conseguir una mejor calidad de vida durante todo el tratamiento.
Y es que la comunicación efectiva entre el profesional sanitario y el paciente es esencial en cada etapa de la enfermedad, como explica la doctora Begoña Bermejo, oncóloga adjunta en el Servicio de Oncología del Hospital Clínico Universitario de Valencia: “Cada paciente afronta el diagnóstico de forma diferente. Aunque hay preguntas comunes que surgen después de recibir esta noticia, también hay momentos en los que los pacientes buscan consejos y hacen consultas específicas. El papel del oncólogo es fundamental para crear un espacio seguro donde la mujer se sienta cómoda para expresar abiertamente sus inquietudes”.
En este sentido, la doctora Mireia Margelí, oncóloga adjunta en Institut Català d'Oncologia, Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Barcelona, recalca que: “Todo el equipo multidisciplinar debe trabajar conjuntamente alrededor de las cuestiones que plantean las personas afectas de cáncer de mama. Estas cuestiones pueden ser de diversa índole: laboral, ética, social, emocional, y también en cuanto al diagnóstico y pronóstico de la enfermedad. Cada una de estas necesidades que presentamos las personas ante una situación de enfermedad, requiere de expertos acostumbrados a abordarlas, por ello, los servicios deben ofrecer una atención de calidad integrando diferentes especialidades: enfermería, psicooncólogo, trabajador social, médicos expertos en oncología médica y radioterápica, rehabilitación, cirugía, cuidados paliativos, etc.”
“Por otra parte, el momento de las consultas debe ser un momento tranquilo, que favorezca la comunicación con fluidez y la escucha activa. Conocer las necesidades y deseos de las personas permite llegar a una decisión compartida en oncología, donde son los pacientes, con toda la información los que pueden tomar las decisiones”, añade la doctora Margelí.
Así pueden utilizar las pacientes la herramienta
La herramienta Preguntas Infrecuentes está formada por cerca de 100 tarjetas conversacionales, disponibles tanto en formato físico como en digital en la web cancerdemamametastasico.es/preguntas-infrecuentes. En estas, las mujeres podrán encontrar testimonios de otras pacientes, recomendaciones de oncólogos y preguntas tipo para plasmar ellas mismas sus inquietudes y dudas, todo dividido en distintos bloques temáticos que abordan las principales cuestiones que se plantean en consulta: Diagnóstico, Asimilación, Tratamiento, Visita a la consulta, Entorno cercano, Cosas a las que no se quiere renunciar y Salud emocional.
Esta herramienta está incluida dentro de la iniciativa Más vida para tu vida, un proyecto que Pfizer emprendió con el fin de poner a disposición de las mujeres con esta enfermedad materiales e información (podcast, infografías y webinars) que les ayuden a impulsar la comunicación cercana con el profesional y así mejorar su calidad de vida.
La comunicación en el abordaje integral de la enfermedad
La comunicación es un punto que destaca Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA): “El acompañamiento de la paciente es fundamental en el abordaje integral del cáncer de mama en general, y en el metastásico de forma particular, ya que surgen muchas preguntas desde el momento del diagnóstico. Toda la información y las herramientas que puedan ayudar a la paciente a conocer el proceso de su enfermedad y la evolución tienen un gran valor para favorecer la autonomía y afrontar posibles contratiempos”.
Un acompañamiento a las pacientes que Cecilia Guzmán, directora médica de Oncología en Pfizer España, pone en valor: “En Pfizer, apoyamos la idea de que el tratamiento del cáncer debe realizarse desde una perspectiva holística, enfocándolo de una manera integral en una combinación entre la parte clínica y las acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida del paciente. Por eso, Preguntas Infrecuentes continua el camino de la Guía de comunicación que lanzamos el año pasado para fomentar el diálogo y establecer una relación de confianza entre la paciente y su médico, haciendo de las consultas espacios de comunicación abierta”.
El cáncer de mama metastásico en datos
El cáncer de mama es el tipo de tumor más frecuente en el mundo[i] y es el responsable del 6,9% de muertes por cáncer2. Solo en este 2023, se estima que 35.001 mujeres reciban un diagnóstico de este tipo de cáncer en nuestro país1, siendo entre el 5 y 6% de estas las que presenten un cáncer de mama metastásico[ii] al diagnóstico.
El cáncer de mama metastásico se produce cuando la enfermedad se encuentra en una fase en la que se ha extendido a otras partes del organismo. En este caso, la localización más frecuente de metástasis es el hueso, pero también puede afectar a otros órganos, como como hígado, pulmón u otras localizaciones como ganglios, piel, pleura o partes blandas2.
Los estudios señalan que, aproximadamente, el 30% de las mujeres diagnosticadas de cáncer de mama en un estadio temprano experimentarán metástasis incluso años después de haber finalizado su tratamiento2. El perfil de las pacientes diagnosticadas con metástasis desde el diagnóstico suele ser de unos 65 años en una etapa postmenopáusica (79%), mientras que las mujeres que presentan recaída posterior suelen ser más jóvenes, en torno a los 56 años, también en etapa postmenopáusica (64%)2.
Desde 2005, el porcentaje de mujeres que presentan un cáncer de mama metastásico en su primer diagnóstico ha disminuido un 3% posiblemente gracias a las campañas de screening y el de pacientes diagnosticadas en un estadio temprano ha aumentado un 15%. Aunque estos datos positivos, junto a los avances y la personalización de los tratamientos, han permitido continuar aumentando las tasas de supervivencia de las pacientes con CMM situados en la actualidad en torno a 5 años, la enfermedad metastásica sigue siendo uno de los mayores retos en el abordaje del cáncer de mama2.
[i] Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Las cifras del cáncer en España 2023. Disponible en: https://seom.org/images/Las_cifras_del_Cancer_en_Espana_2023.pdf
[ii] Cáncer de mama metastásico. https://www.geicam.org/cancer-de-mama/tengo-cancer-de-mama/conoce-mejor-tu-enfermedad/cancer-de-mama-metastasico
