En octubre de 1981, ingresaba en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona un joven de 35 años con varias infecciones, entre ellas un tipo de cáncer de piel, el sarcoma de Kaposi, provocado por un virus del herpes y que aparece cuando el sistema inmunitario está en baja forma.
El joven acababa falleciendo cuatro días después. Este fue el primer paciente descrito en España de una nueva enfermedad, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida o sida, que ya empezaba a causar estragos en Estados Unidos entre la población homosexual y que acabaría convirtiéndose en una de las grandes pandemias de la humanidad, que se estima que ha causado la muerte a casi 40 millones de personas.
El sida ha supuesto un importante reto para los sistemas sanitarios de todo el mundo. Numerosos científicos se han esforzado en desvelar los mecanismos de la enfermedad, buscando tanto tratamientos como posibles vacunas. Y la comunidad internacional aunó esfuerzos en la gran cruzada contra el virus de la inmunodeficiencia humana o VIH. En toda esta gran campaña, los medios de comunicación han desempeñado –y desempeñan– una importante función, explicando los avances en la lucha contra la enfermedad, pero también realizando una importante labor divulgativa para ayudar a cortar las cadenas de transmisión explicando los mecanismos que el virus utiliza para infectar a las personas.
Por ese motivo, en ANIS hemos querido hablar con varios protagonistas que vivieron de primera mano la eclosión de esta gran pandemia del sida, con los que hemos querido analizar cómo fueron aquellos años iniciales y la evolución de su tratamiento informativo a lo largo de estas cuatro décadas.
La dificultad de hablar de lo desconocido
El 18 de enero de 1983, Antonio Salgado, un residente del Hospital Vall d’Hebron que colaboraba con La Vanguardia en los artículos de salud que se publicaban dentro del primer suplemento de ciencia del periódico catalán, publicaba uno de los primeros artículos que hablaban sobre el sida en España. Vladimir de Semir era por aquel entonces el responsable de este suplemento, nacido pocos meses antes, y recuerda que fue complicado tomar la decisión de publicar ese primer artículo.
“Me acuerdo de que Salgado me comentó que había visto publicado un paper sobre cómo se había detectado en California, en un grupo de homosexuales, la coincidencia de una neumonía específica y el sarcoma de Kaposi. Se planteó entonces un debate sobre si publicar un artículo sobre esto o no, ya que había gente dentro del periódico, incluido Luis Daufi, que era, junto conmigo, el responsable de Medicina, que opinaban que se trataba de una cuestión muy minoritaria. Salgado, en cambio, consideraba que por la manera en que se vislumbraba en aquel entonces que se podía transmitir esta enfermedad, que era a través de relaciones sexuales, el impacto podía ser enorme”, explica Vladimir de Semir, quien finalmente tomó la decisión de publicar dicho artículo, cuyo título era AIDS: una nueva y enigmática enfermedad.
En los primeros meses, las publicaciones sobre el sida en España apuntaban a un fenómeno anecdótico, con muy pocos pacientes diagnosticados en todo el Estado. Sin embargo, las cosas pronto cambiarían, como recuerda José Luis de la Serna, quien, antes de ser el responsable del Área de Salud de El Mundo –desde 1990 hasta 2015–, fue jefe adjunto de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, y que explica que pronto empezaron a verse muchos pacientes de sida en los hospitales españoles. “Aunque quizás durante el primer año fue algo más circunscrito a los Estados Unidos, pronto aquí empezamos a ver bastantes pacientes de sida, que llegaban con problemas muy severos y que acababan muriendo todos ellos, lo que motivó la decisión de dejar de ingresarlos en las UCI, porque era imposible salvarlos.”
Milagros Pérez Oliva, periodista especializada en temas sanitarios de El País, fue una de las primeras, también, en escribir sobre esa nueva enfermedad, y destaca cómo, en esos primeros años, había un gran desconocimiento. “No se sabía cuál era su causa ni tampoco se sabía cómo se transmitía, aunque había sospechas, porque los primeros casos se circunscribían a unos colectivos muy determinados. Así, las primeras informaciones tenían mucho que ver con la investigación médica para caracterizar su causa.”
El atractivo de una enfermedad mortal
El sida es una enfermedad mortal, pero cuyos efectos no se ven a corto plazo. Afecta al sistema inmune provocando una bajada de las defensas, y lo que acaba ocasionando la mortalidad son enfermedades oportunistas que aprovechan esta caída, puesto que normalmente nuestro organismo podría defenderse de ellas. Por eso, también en los primeros artículos sobre el sida se hablaba de una enfermedad con una baja mortalidad. “Pero eso cambió enseguida y pronto se vio el peligro que tenía, siendo su diagnóstico una condena de muerte segura, lo que, unido al misterio de su origen, hizo que tuviera un cierto atractivo comunicativo ya al comienzo”, apunta Milagros Pérez Oliva.
José Luis de la Serna coincide en señalar que la enfermedad pronto tuvo una gran repercusión mediática. “Recuerdo que, en un momento dado, The New York Times explicaba cómo por primera vez se conjugaban el sexo y la muerte. Aquello era una bomba, desde el punto de vista mediático. Y, sobre todo a partir de los años 90, empezó a tener una gran repercusión mediática, y se hablaba del sida con mucha frecuencia, llegando a estar presente en toda la sociedad un miedo horroroso a la enfermedad, aunque no se perteneciera a los grupos de riesgo.”
La estigmatización de las cuatro haches
En un primer momento, también se señaló a diversos colectivos como aquellos en los que la enfermedad era un riesgo grande, hablándose de las cuatro haches: homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos. “Eso supuso también un problema de estigmatización de la enfermedad y provocó un cierto desprecio, por decirlo de alguna manera. Cuando los primeros hemofílicos empezaron a desarrollar la enfermedad, hubo un cierto cambio en este enfoque, ya que hasta entonces, aunque políticamente suene incorrecto, no importaba mucho lo que pudiera pasar con los homosexuales o los heroinómanos”, explica José Luis de la Serna.
Vladimir de Semir coincide en señalar que en los primeros años hubo mucho estigma alrededor del sida, y apunta que descubrir que su origen era un virus, algo que no se logró hasta el año 1983, cambió en parte la forma de aproximarse a la enfermedad. “Seguía habiendo un cierto ambiente de estigmatización, porque los heroinómanos y los homosexuales eran los principales colectivos afectados, pero poco a poco se fue normalizando la situación y la enfermedad se enfocó como un tipo de infección vírica nueva, altamente contagiosa, sobre todo en prácticas de riesgo en que hubiera un contacto sanguíneo.”
“También empezó a haber los primeros casos en mujeres y personas que no correspondían exactamente a los perfiles iniciales. El saber que era un virus lo que ocasionaba la enfermedad supuso un verdadero salto adelante, porque al menos ya se sabía cuál era su origen. Eso también hizo que empezaran a sonar las alarmas y que se diera un aumento exponencial de las informaciones sobre el sida, que durante bastantes años monopolizó la atención de los medios, y no solo en lo referente a los temas de salud”, comenta Milagros Pérez Oliva.
Rock Hudson y el punto de inflexión
Durante los primeros años, el sida se asociaba con la marginalidad. Los homosexuales o los heroinómanos eran despreciados; por otra parte, en España la presencia de haitianos era anecdótica y los hemofílicos muy desconocidos. Esto hizo que durante mucho tiempo no se tuviera una buena imagen de esos enfermos, y que incluso en algunos casos se les llegara a culpabilizar de su contagio. Sin embargo, cuando personajes famosos empezaron a enfermar y morir, algo cambió en la forma de ver al sida.
“Yo creo que el cambio radical en toda esa estigmatización fue cuando Rock Hudson, el famoso actor de Hollywood, anunció que padecía sida y luego murió por esta enfermedad”, explica Vladimir de Semir, y con él coincide Milagros Pérez Oliva. “La muerte de Rock Hudson fue un punto de inflexión, pero también anuncios como el de Magic Johnson o la muerte de Freddie Mercury. Todo eso hizo ver que cualquiera podía ser una víctima.” Pérez Oliva también señala que la sociedad, viendo a mujeres heterosexuales muriendo de sida contagiadas por sus parejas, empezó a percatarse de que la enfermedad no era solo una cuestión de homosexuales y drogadictos.
José Luis de la Serna, además de reconocer el papel importante de esos famosos en la desestigmatización de la enfermedad, también apunta a la importante labor llevada a cabo desde los colectivos de homosexuales y familiares de enfermos. “Hubo un importante movimiento social y no podemos obviar que había importantes grupos de homosexuales en Estados Unidos, que formaban una especie de lobby, que realizaron una tremenda presión social para que la investigación en torno al sida avanzara mucho más rápido.” Sobre esta cuestión también coincide Vladimir de Semir, quien apunta que esos colectivos también incidieron en los medios para que hicieran más visible toda la problemática del sida.
Un esfuerzo de divulgación y la figura del periodista sanitario
La aparición de esta nueva enfermedad supuso un importante reto para los periodistas. Fue necesario explicar conceptos que hasta entonces podían resultar muy desconocidos, como el funcionamiento del sistema inmunitario o qué eran las mutaciones genéticas que hacían que este virus fuera tan difícil de combatir. Todo ello, en un contexto en el que las fuentes de información a las que se tenía acceso eran mucho más limitadas que las actuales.
Empezó entonces a verse la importancia de utilizar fuentes especializadas para poder tener información válida. Los periodistas especializados adquirieron un gran valor, como apunta Milagros Pérez Oliva. “Era también una época en la que se estaban dando importantes saltos en muchos ámbitos de la medicina, como la genética o los trasplantes de órganos. Y el sida, sin duda, contribuyó a que en los medios vieran la necesidad de tener a periodistas especializados en salud, ya que hasta ese momento había muy pocos, en España. Al tener a esos periodistas especializados, mejoró muchísimo toda la cuestión del conocimiento y la calidad de los textos.”
Vladimir de Semir coincide en esta apreciación y señala, además, un cierto paralelismo con el desarrollo del periodismo científico a raíz de la carrera espacial entre Estados Unidos y la URSS, durante la Guerra Fría, y que fue una de las razones que favorecieron que se crearan las primeras secciones de ciencia en los medios generalistas. “En el año 1978 The New York Times crea el primer suplemento de ciencia, y luego eso arrastra a otros medios, como La Vanguardia, que lo hace en 1982. Todo esto coincidió también con los primeros años de la pandemia del sida, que ayudó bastante a consolidar el periodismo científico. No fue el único factor, pero sí que podríamos decir que fue un catalizador.”
En esos años, el periodismo sanitario también desempeñó una importante función como educador, no solo transmitiendo los avances en la investigación, sino haciéndolos comprensibles para la población general. “Como ocurrió ahora con la pandemia de covid-19, pronto se vio que era muy importante que la gente estuviera informada y supiera cuáles eran las prácticas de riesgo, como compartir agujas o practicar sexo sin profilácticos. La función básica del periodismo no es educar, pero, aunque no lo queramos, a través de la información estamos educando, sobre todo cuando se trata de temas médicos. Por eso teníamos también la conciencia de que era algo muy importante realizar esa labor pedagógica y didáctica”, comenta Vladimir de Semir, que a este hilo recuerda una campaña llevada a cabo en Gran Bretaña con el lema No mueras por ignorancia. “Quiero recordarlo porque es realmente lo que hacíamos desde el periodismo científico y sanitario. Había que transmitir la información porque la gente podía morir por ignorar en sus prácticas que había un virus circulando.”
Un exceso de optimismo y algunos bulos
No todo fue perfecto en la comunicación del sida, ni mucho menos. Revisando algunos de los artículos publicados en los primeros años, y vistos con la perspectiva del paso de cuatro décadas, sorprenden algunos titulares anunciando la llegada de la vacuna en un par de años. “Había un cierto optimismo porque se pensaba que con el esfuerzo que se estaba realizando era imposible no conseguir una vacuna. Pero luego, congreso tras congreso, empezó a constatarse que era un virus casi perfecto para eludir la posibilidad de neutralizarlo con una vacuna”, comenta Milagros Pérez Oliva.
“Al ser un virus, los expertos estaban convencidos de que en dos años podría conseguirse una vacuna, de la misma manera que ahora en un año se logró la del coronavirus. Pero nadie contaba con la capacidad de mutación tan terrible que tenía este virus, y por eso hoy en día no existen vacunas contra el sida, a pesar de que sabemos más que nunca sobre ellas”, añade José Luis de la Serna. Vladimir de Semir, por su parte, reconoce este optimismo, pero considera que no es una cuestión exclusiva del sida. “También hay muchos artículos muy antiguos que hablan de que el cáncer se curará en un par de años. Es algo bastante común que haya cierto optimismo, de igual manera que también se puede caer en un pesimismo severo. Hay que saber encontrar el punto de equilibrio y tener claro que solo deberíamos comunicar aquello que está de verdad contrastado, y no simples anuncios de futuro.”
No resulta una locura tampoco hacer una comparación entre cómo fue la comunicación del sida con la del coronavirus, salvando las distancias. De igual manera que ahora ha ocurrido, también hubo falsas informaciones acerca del VIH, con negacionistas del virus o conspiradores que apuntaban a la industria farmacéutica como el origen del problema. “A nosotros nos llegaban también, sobre todo, falsos tratamientos. Hubo un caso que generó mucha indignación, que fue el del método Hamer, un médico alemán que decía que tenía un tratamiento contra el sida y que el AZT y otros tratamientos eran venenos. Pero todo era un bulo y mucha gente murió porque abandonó sus tratamientos por estas terapias, cuando podrían haberse salvado”, explica Milagros Pérez Oliva.
La dificultad de saber al principio cuáles eran los mecanismos de transmisión también motivó que corrieran falsas informaciones, como posibles contagios por la saliva o las lágrimas. Ante la falta de fuentes de información, los medios de comunicación se convirtieron también en consultorios improvisados. “Yo recuerdo una llamada de una madre muy preocupada porque a su bebé le picaban mucho los mosquitos y, por un paralelismo con las agujas hipodérmicas, se planteó la posibilidad de que también pudieran transmitir el virus. Aunque pronto la evidencia lo descartó y así se lo hicimos saber a esa madre, que se quedó muy tranquila, ya que otorgaba a nuestro periódico, La Vanguardia, una gran credibilidad”, explica Vladimir de Semir.
Una enfermedad en segundo plano
Aunque el sida acaparó buena parte de los titulares informativos durante muchos años, la aparición de nuevos tratamientos que cronificaron la enfermedad y el tiempo transcurrido motivó que el interés que esta pandemia llegó a despertar haya declinado notablemente en los últimos años. “Hubo un momento en el que empezó a hablarse solo del sida en su día mundial. Cuando un fenómeno queda reducido a hablarse de él el día mundial que le toque, quiere decir que ya no le interesa al público, y yo creo que esta enfermedad se ha normalizado, interiorizándose como una enfermedad más, como puede ser la diabetes o la hipertensión”, explica Milagros Pérez Oliva. “La gente se ha olvidado un poco del sida, sobre todo desde que salieron los antiretrovirales y empezaron a mejorar. Es una enfermedad que claramente ha pasado a un segundo plano, sobre todo en los países desarrollados”, añade José Luis de la Serna.
Para Vladimir de Semir, este fenómeno tampoco debería ser extraño. “Es un poco la evolución natural de todas las enfermedades, y lo hemos podido ver en muchos ejemplos. Al igual que la pandemia tiene un pico, el interés informativo también es crítico en los primeros años, pero luego tiende a normalizarse y a alargarse en el tiempo, con el sida es lo que ha pasado.”
Una buena cobertura en general
Cuarenta años dan para mucho, pero los tres periodistas consultados por ANIS coinciden en señalar que, en general, la cobertura mediática del sida en este tiempo ha sido buena. “Hay que reconocer que era un tema espectacular, y es cierto que hubo muchos medios que en algún momento actuaron de forma sensacionalista. Pero creo que todo se fue canalizando poco a poco y que, en general, se hizo bien, a pesar de esos brotes sensacionalistas que siempre suceden”, explica Vladimir de Semir.
Con esta apreciación coincide José Luis de la Serna. “Yo creo que se ha ido realizando un bastante buen trabajo sobre el VIH. Hubo momentos en los que, en las conferencias anuales que se hacían, podía haber entre 800 y 1.000 periodistas cubriéndolas, y permanentemente salían publicados artículos en todos los medios. Y, salvo algunos casos, la gran mayoría tenía una base científica razonablemente buena y estaban bien contados. Por eso, cuando uno veía la portada de The New York Times o de La Crónica de Badajoz, por poner un ejemplo, tampoco veía grandes diferencias.”
Más de cuatro décadas han permitido escribir muchas historias sobre el sida, pero todavía queda mucho por contar. La gran inversión realizada no ha servido para poder desarrollar una vacuna, el gran anhelo desde los primeros compases de la pandemia, y los tratamientos actuales, aunque han permitido cronificar la enfermedad, no están exentos de problemas. “La visión que yo tengo de la historia del sida es que es la de un fracaso. Porque no hay una vacuna ni un tratamiento satisfactorio que la cure. No hemos acabado con el virus y el balance no es positivo. Podemos consolarnos diciendo que al menos el esfuerzo ha servido para avanzar en otros campos, pero si después de dedicar tanto dinero y esfuerzo no hubiéramos logrado ni un solo avance colateral sería muy triste”, destaca Milagros Pérez Oliva.
