Madrid, 27 de junio de 2023.-La Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España), con el apoyo institucional del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII), celebró el II Congreso de Pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa "Juntos Hacemos Más". El objetivo de este congreso fue debatir, reflexionar y plantear soluciones conjuntas para mejorar la calidad en la atención integral, holística y humanizada a través de una medicina centrada en la persona y basada en el valor. Se buscó fomentar la participación de los pacientes en la investigación e innovación, así como fortalecer el mundo asociativo con un enfoque profesional.
En el evento, más de un centenar de personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) se reunieron con sanitarios y diversos especialistas para abordar temas fundamentales relacionados con las personas con EII y sus entornos. El acto de apertura contó con la participación de destacadas personalidades, como el delegado de Salud y Consumo en Granada, Indalecio Sánchez-Montesinos García; María Dolores Acon Royo, directora Gerente del Área de Gestión Sanitaria Sur de Granada; Juan Francisco Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de ACCU España y Antonio Hermoso, presidente de ACCU Granada.
Estos representantes de la Administración Pública y ACCU España resaltaron la importancia de trabajar juntos para mejorar el cuidado integral de los pacientes, abordando las enfermedades desde una perspectiva biopsicosocial. Destacaron la necesidad de crear conciencia social, facilitar el acceso a servicios sanitarios y contar con profesionales de diversas áreas. Además, enfatizaron la importancia de fortalecer la relación médico-paciente, abordar enfermedades inmunomediadas, promover la visión de género y fomentar la participación del movimiento asociativo, involucrando a los pacientes en todas las acciones y colaborando entre pacientes, asociaciones y profesionales para garantizar una atención de calidad.
Las EII son un conjunto de enfermedades en las que la respuesta del sistema inmune está alterada y reacciona de forma desmesurada. Muchos de los síntomas asociados a las EII tienen un alto impacto en todos los niveles de la vida diaria: desde el ámbito familiar hasta el laboral, pasando por el educativo y las interacciones sociales. En España, casi el 1% de la población (más de 360.000 personas) convive con EII, siendo el rango de edad de mayor diagnóstico entre los 15 y los 30 años.
En el marco de este encuentro, se llevaron a cabo diversas mesas de debate en las que se abordaron temas fundamentales relacionados con las EII y sus implicaciones. Durante estas mesas, se trataron asuntos de gran relevancia para el colectivo, como la importancia de trabajar de manera unida y llevar a cabo proyectos en común entre las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas, así como aspectos legislativos en el mundo asociativo.
La importancia de la colaboración entre asociaciones de pacientes y sociedades científicas para mejorar la atención a los pacientes fue destacada durante el evento. En ese sentido, la Dra. Ana Gutiérrez, presidenta de GETECCU, destacó la necesidad de continuar trabajando juntos en proyectos como el Programa de Certificación de las Unidades de Atención Integral a pacientes con EII (CUE), fruto del trabajo conjunto de varios años entre GETECCU, GETEII y ACCU España. Gutiérrez también puso en valor el posicionamiento conjunto entre la sociedad científica y ACCU España sobre sexualidad y medicina de género, dos claros ejemplos de buenas prácticas en la búsqueda constante de mejoras para los pacientes con EII. En este sentido, Salvadora Benito, secretaria GETEII, subrayó el papel fundamental de las enfermeras al brindar apoyo y formación individual y grupal a los pacientes, colaborando con asociaciones para ofrecer talleres y actividades informativas. Trabajar en conjunto y seguir el lema “Juntos hacemos más” es esencial para aprovechar al máximo los recursos disponibles en la atención de enfermedades inflamatorias.
Por su parte, el Dr. Damián Sánchez, de la Unidad de EII en el Hospital Universitario Virgen de Las Nieves, destacó la importancia de una atención cuidadosa durante la transición del paciente, enfatizando la comunicación entre pediatras y médicos adultos, el trabajo con enfermería y el apoyo psicológico. Eva María Sánchez, Psicóloga de ACCU Granada, resaltó la necesidad de un enfoque multidisciplinario en las EII y la escasez de psicólogos en los hospitales, abogando por su presencia para brindar apoyo integral a pacientes y familias. Ambos coinciden en la importancia de educación y capacitación para una toma de decisiones informada y una adaptación adecuada durante esta etapa de cambio.
El II Congreso “Juntos Hacemos Más” también abordó el marco legislativo en el mundo asociativo con la participación de destacados expertos como Juan González – Badía Fraga, director y consultor especializado en discapacidad en BF Consultores, y Amaranta Cantero Mora, vocal de la Junta directiva de ACCU España. Ambos enfatizaron la importancia de conocer y proteger los derechos de las personas, especialmente aquellos con enfermedades crónicas, y resaltaron la conciencia social y la formación como herramientas fundamentales para difundir esta información. Además, destacaron la evolución de las leyes en el ámbito universitario y la necesidad de participar en los cambios legislativos para promover la educación inclusiva. Por último, hicieron hincapié en la importancia de involucrarse en la formulación de políticas públicas y exigir el pleno cumplimiento de los derechos de las personas afectadas por enfermedades crónicas.
Una de las mesas de debate que generó gran interés entre los asistentes abordó la relación entre la EII y la sexualidad, incluyendo la medicina de género y la consideración de factores biológicos y socioculturales. Lourdes Pérez Restoy, educadora de género y sexóloga, en su intervención, destacó la importancia de dar atención a la sexualidad de las personas con diagnósticos de EII, ya que suele ser relegada a un segundo plano en el ámbito de la salud. Desde la sexología, su objetivo es fomentar una salud sexual adaptada a las necesidades de cada individuo y condición. Pérez anima a las personas con EII a informarse y no conformarse, enfatizando que es posible tener una vida sexual plena y satisfactoria. Resalta que todos los cuerpos merecen experimentar placer y destaca la importancia de buscar apoyo y consultar, ya que a menudo este aspecto se subestima en comparación con otros aspectos de la salud.
En esta misma línea tanto Lucía Expósito, Especialista en medicina familiar y comunitaria y representante de jóvenes de ACCU Canarias, como David Puertas Megías, representante de jóvenes de ACCU Granada, resaltaron la importancia de comprender la diferencia entre sexo biologico y género. Lucía explicó que el sexo se refiere a características biológicas, mientras que el género es un constructo social y cultural, y ambos no son binarios ni rígidos. Además, señaló que la medicina está progresando en las diferentes perspectivas de sexo biológico y género aunque queda mucho camino por recorrer. Por su parte, David hizo hincapié en la necesidad de que el equipo de profesionales sanitarios estén informados sobre la identidad de género de los pacientes y la eliminación del código de trastorno de personalidad relacionado con la incongruencia de género y abogó por abordar de manera integral los aspectos de la sexualidad en el ámbito socio sanitario.
Para finalizar el encuentro se abordaron las enfermedades inmunomediadas y las necesidades comunes que enfrenta este colectivo, en una mesa protagonizada por el Dr. Daniel Ginard, Coordinador de la Unidad EII del Hospital Son Espases de Palma de Mallorca y miembro de GETECCU; el Dr. Rubén Francés, catedrático en inmunología en la Universidad Miguel Hernández en Alicante; Montse Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis y Ruth Serrano directora general de ACCU España. La importancia de la colaboración integral entre asociaciones de pacientes, sociedades científicas, industria farmacéutica y Administraciones Públicas fue resaltada debido al impacto físico, social, familiar y laboral de estas enfermedades. Ginés quiso concluir destacando que las asociaciones sólo pueden crecer si trabajan en conjunto, influyendo en las políticas públicas de salud y mejorando el abordaje de estas enfermedades para promover el bienestar de los pacientes.
En ese sentido, el Dr. Daniel Ginard, Coordinador de la Unidad de EII en el Hospital Son Espases de Palma de Mallorca y miembro de GETECCU, destacó la importancia de seguir un camino conjunto entre profesionales sociosanitarios y pacientes en el abordaje de las enfermedades inmunomediadas. Reconoció la complejidad de estas patologías y subrayó la necesidad de aprender de las experiencias y perspectivas de los pacientes. Además, destacó la importancia de los foros de intercambio entre profesionales sociosanitarios y pacientes para mejorar la atención médica.
El II Congreso de Pacientes con Crohn y Colitis Ulcerosa "Juntos Hacemos Más" fue una jornada destacada donde se unieron diferentes perspectivas para mejorar el tratamiento de enfermedades crónicas. Ruth Serrano, directora general de ACCU España, resaltó la importancia de la investigación, el apoyo mutuo y el trabajo conjunto. Se valoró la participación de asociaciones, ponentes y profesionales de diversas patologías relacionadas para obtener resultados más efectivos. La activa participación de personas con EII en las mesas de debate generó un ambiente humano y múltiples líneas de trabajo. Se reconoció la contribución de personas de todas las edades para mejorar la calidad de vida y facilitar la transición hacia las nuevas generaciones.
El encuentro evidenció un avance en la colaboración entre sociedades científicas y asociaciones de pacientes, destacando la posibilidad de trabajar con pacientes expertos y la importancia de una relación sólida entre ambas partes. Se enfatizó que esta cercanía es crucial para avanzar en la investigación, obtener resultados y mejorar los tratamientos con empatía. También se hizo hincapié en marcar un estilo de trabajo conjunto y fomentar la colaboración entre asociaciones, resaltando la relevancia de la participación de pacientes en la toma de decisiones y animando a tener grandes sueños para lograr avances significativos.
