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El tiempo medio que pasa desde que el paciente presenta los primeros síntomas hasta que es diagnosticado es de más de 2 años.
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Se trata de una patología grave que se caracteriza por un aumento de la presión en las arterias pulmonares lo que conlleva a que con el tiempo al corazón le cueste más bombear sangre y se debilite.
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Un Innovador proyecto valenciano, Ruta HP7, aspira a hacer las cosas de manera diferente, escuchando al paciente, trabajando juntos, repensando y reorganizando el modelo de atención para mejorar su experiencia y sus resultados en salud.
La hipertensión pulmonar (HP) es una patología grave, considerada rara, que afecta a ~1% de la población mundial, y que se caracteriza por un aumento de la presión en las arterias pulmonares, lo que conlleva a que, con el paso del tiempo, al corazón le cueste más bombear sangre y se debilite. Pese a ello, el tiempo que pasa desde que el paciente presenta los primeros síntomas hasta que es diagnosticado de esta enfermedad suele ser de más de 2 años, lo que hace que en muchos casos la enfermedad se detecte cuando ya está en estadios avanzados.
Un Innovador proyecto valenciano, Ruta HP7, con alcance en toda la comunidad autónoma, que cuenta con el aval científico de la Sociedad Valenciana de Neumología (SVN) y la Sociedad Valenciana de Cardiología, y con la colaboración de MSD, aspira a hacer las cosas de manera diferente, escuchando al paciente, trabajando juntos, repensando y reorganizando el modelo de atención para mejorar su experiencia y sus resultados en salud.
Este proyecto pone en valor que la reducción del tiempo en el diagnóstico permitiría iniciar el tratamiento en una fase más temprana, cuando las arterias y el corazón están menos afectados y las terapias podrían ser más efectivas; además de disminuir la incertidumbre emocional de los pacientes.
Síntomas poco específicos dificultan el diagnóstico
En palabras del doctor Joan Gil, neumólogo del Hospital General de Alicante, “los síntomas de la hipertensión pulmonar son poco específicos. Las personas llegan a la consulta del médico de Familia quejándose de que se cansan. Entonces se inicia un proceso variable de decisiones. Como los resultados de la ecocardiografía son los que dan la primera señal de alarma de padecer esta enfermedad, es importante intentar acotar el tiempo que pasa desde que Atención Primaria pauta una cita con Cardiología, el cardiólogo solicita una ecocardiografía, y se realiza y evalúa la misma, dando los primeros resultados del diagnóstico. Consideramos que incidir sobre estos tiempos permitirá seguramente acortar el proceso diagnóstico. Una vez realizada esta prueba, el proyecto que estamos poniendo en marcha traza el camino de a qué hospital debe acudir este paciente para completar el estudio”.
La doctora Raquel López Reyes, del Servicio de Neumología Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, considera que “es importante identificar los centros implicados en el manejo de la hipertensión pulmonar en la Comunidad Valenciana, definir su grado de experiencia, si disponen de especialista experto y consulta monográfica, definir qué exploraciones deben realizarse en cada tipo de hospital en función de su experiencia, reconocer a los expertos referentes en los distintos hospitales que actúen como interlocutores ante la sospecha de nuevos casos y establecer así una comunicación fluida entre hospitales que mejore la derivación de pacientes entre centros mejorando la eficiencia del proceso diagnóstico y terapéutico”.
Calidad de las exploraciones y tratamientos
Además, agrega la doctora López Reyes, “es fundamental mejorar la calidad de las exploraciones básicas para el diagnóstico de la enfermedad, como la ecocardiografía (herramienta inicial para el cribado de la enfermedad) y el estudio hemodinámico (necesario para establecer el diagnóstico definitivo de la enfermedad). Ambos deben protocolizarse siguiendo las recomendaciones de las guías de práctica clínica. Así, por ejemplo, en el caso del cateterismo es necesario que se realice en centros expertos, evitando de esta manera pruebas incompletas y repetición de exploraciones”.
Un tercer pilar del proyecto, apunta el doctor Gil es el propio tratamiento, “que debe ser el adecuado para cada perfil de paciente y ha de pautarse también siguiendo las guías nacionales e internacionales”. Este experto pone de relieve que “habitualmente se empieza por fármacos orales, pero si no se alcanza el objetivo terapéutico se exploran otras opciones”. Este punto tiene una estrecha relación con la necesidad de acortar los tiempos de detección de la enfermedad, ya que asegura: “El retraso diagnóstico hace que el paciente llegue en una situación más evolucionada de la enfermedad en la que los tratamientos más sencillos (fármacos que se administran por vía oral) darían paso a medicamentos parenterales. Cuanto más avanzada está la patología, hay más riesgo de progresar rápidamente a tratamientos más complejos, que empeoran la calidad de vida del paciente”.
Envergadura del proyecto
El proyecto Ruta HP7 “es un proyecto ambicioso, ya que pretende implicar a todos los hospitales de la comunidad valenciana, reestructurar la asistencia para mejorar los resultados y trabajar en red. Dado que la hipertensión pulmonar es una enfermedad de baja prevalencia (considerada rara) es necesario agrupar los casos en centros con experiencia en el proceso diagnóstico y terapéutico para mejorar la eficiencia de la atención”, resalta la doctora López Reyes.
“El proyecto se asienta sobre una estructura que ya existía, porque hasta ahora ya veníamos tratando y cuidando a pacientes con hipertensión arterial pulmonar, pero ahora vamos a contar con procesos estructurados y vamos a poder medirlos y evaluarlos periódicamente”, concluye el doctor Gil.
Esta iniciativa está siendo liderada por un grupo de trabajo constituido por 15 profesionales de diferentes hospitales de la Comunidad Valenciana (terciarios y también comarcales) y de distintas especialidades (neumólogos, cardiólogos, internistas, radiólogos, farmacéuticos e intensivistas), todos ellos implicados en el manejo de la enfermedad.