Sobi vuelve con una segunda temporada de su Podcast "Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia", consolidando su compromiso con la comunidad de la hemofilia y su continua apuesta por la comunicación innovadora.
El proyecto, que se ha convertido rápidamente en un referente en el ámbito de la hemofilia, regresa con una nueva entrega de cuatro nuevos episodios diseñados para visibilizar y concienciar sobre los desafíos de esta enfermedad rara. La segunda temporada nos trae nuevos expertos, nuevos profesionales y nuevas temáticas que abordan la hemofilia desde un nuevo punto de vista.
La hemofilia no solo es cosa de hombres. “Las mujeres portadoras de hemofilia, como se han llamado tradicionalmente, con sus problemas y con sus decisiones, han sido habitualmente ignoradas, al quedar diluidas tras el gran protagonista que es el paciente hemofílico. Estas mujeres, además de padecer varias manifestaciones de la enfermedad, soportan la culpa y la carga emocional de transmitir la enfermedad a sus hijos. La hemofilia no es solo una enfermedad de hombres”, asegura el Dr. Francisco José López Jaime, hematólogo del Hospital Universitario Regional de Málaga y es que en España se estima que existen 453 mujeres portadoras y 485 afectadas de hemofilia, según Fedhemo. Este es uno de los temas que nos trae esta segunda temporada, en la que de la mano del periodista Eduardo Mesa, Sobi pondrá encima de la mesa alguno de los aspectos más olvidados de la hemofilia.
El estreno de la segunda temporada está programado para el día 29 de noviembre de 2023, con el primer episodio disponible para su escucha en la web de Sobi Liberate Life. Los oyentes podrán acceder también a los episodios a través de las principales plataformas de podcast, como Ivoox o Spotify, así como disfrutar de la versión en videopodcast alojada en el canal de Youtube de Sobi.
"Este podcast sigue siendo un espacio de diálogo abierto sobre la hemofilia, proporcionando a pacientes y profesionales un medio para compartir experiencias y conocimientos. La nueva temporada ofrecerá una perspectiva renovada sobre la realidad de vivir con hemofilia y continuará destacando el trabajo crucial de los profesionales de la salud y los propios pacientes." Declara Román Latorre, Director General de Sobi España y Portugal
Segunda temporada
La primera temporada del podcast, que se estrenó el pasado mes de junio, recibió una acogida positiva y sirvió para proporcionar a los oyentes una visión integral de la hemofilia. Esta segunda temporada promete mantener este estándar de excelencia con episodios dedicados a temas relevantes, pero menos tratados, alrededor de la Hemofilia.
Temas como el impacto emocional que tiene la hemofilia en los pacientes, la práctica segura del deporte, cómo afecta la hemofilia a las mujeres y un último episodio que abordará la hemofilia desde la experiencia del paciente, con una madre de 5 hijos, tres de ellos con hemofilia.
El compromiso de Sobi con la hemofilia
‘Hemofilia Out Loud’ se enmarca como una herramienta más en la misión de Sobi de crear conciencia y comprensión dentro de las distintas iniciativas de la compañía para difundir la realidad de las personas con enfermedades raras. Iniciativas como el programa “acERca de las enfermedades raras”, que trabaja por integrar esfuerzos para comprender la realidad de los pacientes que conviven con enfermedades poco frecuentes, o, en el caso de la hemofilia “Liberate Life: vivir más allá de la hemofilia”, programa específico basado en el compromiso con las personas con hemofilia, sus familias y amigos, así como los profesionales que cuidan de ellos.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo1. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B2. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
El tratamiento y seguimiento de esta enfermedad ha evolucionado de forma importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Este hecho ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral.
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2022, los ingresos ascendieron a 18.800 millones de coronas suecas. La acción de Sobi (STO:SOBI) cotiza en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn y YouTube.
Referencias
- Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73
- Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf
