En el XXXVI Congreso Nacional de la FSED se abordan algunos de los principales desafíos en educación terapéutica
- Una mesa redonda ha abordado aspectos controvertidos y prácticos en personas con diabetes y déficits sensoriales, poniendo el foco en la importancia de la accesibilidad tecnológica en estos casos
- “Una persona con ceguera o deficiencia visual grave tiene una exigencia extra a la hora de tratar y controlar la diabetes”, según Ana Díaz Alonso. En la ONCE, de las s de 6.000 personas con diabetes
- Se llama la atención sobre los desafíías avanzadas en el manejo diario de la diabetes, con un importante impacto emocional y social; para ello, se solicita la incorporación de intervenciones de apoyo psicológico en los planes de tratamiento
- La Prof. Maggie Shepherd ha aportado claves para optimizar el diagnóstico y la educación terapéutica en personas con una diabetes poco frecuente, monogénica y que habitualmente se confunde con la DM2 (la diabetes MODY)
A Coruña, 24 de abril.- Las personas con diabetes se enfrentan generalmente en su vida cotidiana a infinidad de barreras; pero los obstáculos a superar son aún mayores si a esta condición se le une un déficit sensorial importante, como la falta de visión. En el marco del XXXVI Congreso Nacional de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes (FSED), que se está celebrando en A Coruña, se han apuntado las dificultades con las que las personas ciegas o con deficiencia visual grave se encuentran a la hora de lidiar con su diabetes.
Y es que, además de los problemas comunes para el resto de pacientes con diabetes, “una persona ciega o con deficiencia visual grave se enfrenta a dificultades concretas, como la falta de accesibilidad de los dispositivos de medición, el desconocimiento por parte de la profesión médica y de enfermería de las posibilidades y dificultades que tiene esta persona, y el sobreesfuerzo que un paciente ciego debe hacer para poder acceder a la información y medidas de los alimentos y de los sistemas de tratamiento y control”, enumera Ana Díaz Alonso, consejera general coordinadora de Políticas Sociales y Consejos Territoriales de la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), quien considera que “una persona con ceguera o deficiencia visual grave tiene una exigencia extra a la hora de tratar y controlar la diabetes”.
En su intervención, la representante de la ONCE ha subrayado la importancia de poder informar sobre la realidad que viven las personas ciegas o con una acusada deficiencia visual que tienen diabetes. “El hecho de poder plantear las dificultades, y también algunas posibles soluciones, al sector sanitario que directamente trata con los pacientes con diabetes es muy importante. Es necesario un conocimiento adecuado de esta situación por parte del sector sanitario para poder favorecer el tratamiento y control de manera autónoma a estos pacientes”.
Se trata, además, de un colectivo importante; y es que, a pesar que desde la ONCE no se posee acceso a toda la información de salud de sus afiliados, se tienen identificadas a más de 6.000 personas con diabetes entre las 71.500 personas que forman parte de esta organización.
Tecnologías: un ayuda, un muro
Un aspecto de especial consideración y reflexión ha sido el papel que está teniendo la creciente tecnologización de los recursos para controlar la diabetes. “La tecnología supone a la vez una ventana de posibilidades y un muro de aislamiento”, asegura Ana Díaz Alonso. “Cuando la tecnología es accesible bajo el paradigma del acceso universal y el diseño para todos, supone la posibilidad de acceder al tratamiento y al control de la enfermedad; pero cuando no se tiene en cuenta la accesibilidad, supone una barrera infranqueable para una persona con discapacidad en general, y ciega o con deficiencia visual en particular”.
En cualquier caso, se admite que la dotación de sensores que proporcionan parte de la información de manera accesible a través de smartphones ha supuesto un avance cuantitativo y cualitativo muy relevante, “pero la accesibilidad no es completa y nos deja atrás en mucha de la información que proporciona”, apostilla la representante de la ONCE, quien demanda que “el diseño y desarrollo de instrumentos tecnológicos se lleve a cabo bajo el principio de accesibilidad universal y para todos”.
Otros retos en educación terapéutica
Pero hay otros retos pendientes en educación terapéutica donde la tecnología juega un papel importante, que también están muy presentes en personas con diabetes y que, frecuentemente, no se tienen en cuenta y pueden suponer una dificultad añadida.
En concreto, en este foro se ha insistido en el impacto psicológico del uso de tecnologías aplicadas a la diabetes. “El acceso constante a los datos de glucosa puede ser una fuente de estrés. Los pacientes pueden sentir una presión adicional al observar patrones de glucosa que no cumplen con sus expectativas. Asimismo, la dependencia de la tecnología y los posibles fallos técnicos pueden generar frustración y una sensación de vulnerabilidad”, señala Iratxe Vilariño,psicóloga sanitaria experta en diabetes.
En este contexto, se atisban tres importantes retos desde la perspectiva psicológica: 1) Estigma social: la percepción de los dispositivos visibles puede variar entre los pacientes y sus entornos, afectando a su integración social; 2) Sobrecarga de datos: la constante interpretación de información puede resultar abrumadora para el paciente; 3) Impacto en la identidad: el uso de tecnologías puede redefinir cómo los pacientes se perciben, alternando entre empoderamiento y dependencia.
Para minimizar los efectos negativos y maximizar los beneficios de estas tecnologías, se propone un manejo integral en el que los profesionales de la salud adopten una estrategia basada en tres pilares. Según resume la psicóloga Iratxe Vilariño; 1) Deben abordarse las preocupaciones del paciente relacionadas con la visibilidad de los dispositivos mediante el apoyo psicológico; 2) Hay que promover programas de educación diabetológica centrados en el manejo emocional de la información proporcionada por los dispositivos; 3) Se tiene que sensibilizar sobre el impacto de estas herramientas en la autoestima, integrando intervenciones de apoyo psicológico en los planes de tratamiento.
Diabetes tipo MODY: un ejemplo de éxito
También supone un reto en educación terapéutica la atención de pacientes con diabetes MODY (Maturity Onset Diabetes of the Young), una forma de diabetes monogénica (con rasgos de diabetes tipo 2) que se caracteriza por aparecer en la juventud (habitualmente antes de los 25 años), que es poco frecuente y que se hereda de forma autosómica dominante (de padres a hijos). Se debe a mutaciones en genes concretos, que afectan la maduración de las células beta pancreáticas (células productoras de insulina) y, por tanto, la secreción de insulina. Se estima que tan sólo un 1-2% de todos los europeos con diabetes lo son por esta causa, y frecuentemente son diagnosticados erróneamente de diabetes tipo 1 o tipo 2.
La Prof. Maggie Shepherd, directora asociada de Investigación en Enfermería y profesora honoraria de Diabetes Monogénica de la Universidad de Exeter (Reino Unido), ha mostrado en este Congreso diversos enfoques educativos utilizados para aumentar el conocimiento y reconocimiento de la diabetes monogénica, así como herramientas útiles para el diagnóstico diferencial. En base a casos prácticos, ha ilustrado la diferencia que puede suponer un diagnóstico genético correcto para los pacientes en términos de tratamiento, manejo clínico y calidad de vida.
A juicio de esta especialista, hay tres grupos clave a considerar para indicar pruebas genéticas que sirvan para detectar nuevos casos de diabetes MODY: 1) personas diagnosticadas de diabetes antes de los 6 meses de edad (independientemente de su edad actual); 2) personas con diabetes diagnosticada antes de los 25 años con un padre o hijo afectado (se requiere una prueba de anticuerpos/péptido C antes de la prueba genética); 3) y personas con diabetes diagnosticada a temprana edad y otras características sindrómicas.
En este tipo de pacientes MODY, como ha indicado la experta británica, “el reto específico reside en identificar los casos, tanto en el momento del diagnóstico como muchos años después del diagnóstico inicial de diabetes, y en identificarlos y diferenciarlos de otros tipos de diabetes”. Para ello, emplean diversos enfoques educativos, desde formación presencial hasta cursos online, acceso a charlas grabadas y materiales educativos (www.diabetesgenes.org), una calculadora online de MODY, formación de consultores principales en diabetes monogénica y enfermeras especialistas en hospitales de todo el Reino Unido, y podcasts (www.1in6b.com) centrados en diferentes tipos de diabetes monogénica.
Para más información/confirmación/gestión entrevistas:
Paco Romero. Telf. 639.64.55.70; Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
