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Se dan a conocer los primeros datos del Registro Nacional de Displasia Broncopulmonar, del Grupo Español de Investigación en Displasia Broncopulmonar (GEIDIS) recogidos en 2016
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La displasia broncopulmonar es una enfermedad pulmonar crónica que disminuye el crecimiento pulmonar y de las vías aéreas limitando la función respiratoria
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Las infecciones como el Virus Respiratorio Sincitial pueden ensombrecer aún más el pronóstico de los pequeños que sufran DBP al aumentar la dificultad de respiración, siendo esencial la prevención
Madrid, 29 de marzo de 2017.- Hoy, en el marco del 1er curso GEIDIS en Displasia Broncopulmonar (DBP), se han dado a conocer los primeros datos del Registro Nacional de Displasia Broncopulmonar sobre la incidencia y tratamiento de esta patología, una enfermedad pulmonar crónica del recién nacido que provoca una disminución del crecimiento pulmonar, tanto de la vía aérea como de los vasos pulmonares, dando lugar a una limitación en la función respiratoria de grado variable.
El grupo GEIDIS, creado en 2015 con el apoyo de la Fundación Instituto para la Mejora de la Asistencia Sanitaria (Fundación IMAS), se encuentra bajo la dirección del Dr. Manuel Sánchez Luna, jefe de Neonatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid, quien ha destacado la necesidad de que existiera un registro nacional que diagnosticara de forma homogénea la enfermedad, de tal forma que permita conocer su incidencia real e incorpore el seguimiento de estos pacientes a lo largo de toda su vida.
Según los datos aportados, esta patología es una de las secuelas más frecuentes de la prematuridad y afecta al 40% de los menores de 28 semanas y a más del 60% de los menores de 26 semanas. Asimismo, en España, el 96% de los bebés con esta patología nacieron antes de la semana 32, siendo la edad gestacional media la semana 27. Estos y otros datos se han recogido gracias a la información de 450 pacientes en 54 de los 71 centros que participan en este proyecto, agrupando al 96% de los centros que atienden esta enfermedad. Las Comunidades Autónomas que más pacientes han incluido en el registro son Andalucía, con casi un 25% del total, y Madrid, con el 20%[1]. La estancia media hospitalaria fue de casi 3 meses (88 días) y la mortalidad en el ingreso del 2,5%.
“El registro nos ofrece información muy importante”, explica el director de GEIDIS y presidente de la Unión Europea de Sociedades de Neonatología y Medicina Perinatal (UENPS). “En primer lugar, la mayoría de los recién nacidos que la sufren no fueron intubados al nacer (sólo el 44,8%) y, además, no todos recibieron tratamiento con surfactante (el 76,8%). Esto confirma que, aunque en muchos casos existe el antecedente de una insuficiencia respiratoria inmediata, esto no es así siempre, por lo que esta enfermedad tiene probablemente un origen multifactorial y prenatal. Hasta el 22,8% no requirieron asistencia respiratoria durante su hospitalización. Este es el perfil de lo que conocemos como la nueva Displasia Broncopulmonar, una enfermedad relacionada con el desarrollo del pulmón y la vía aérea de los que nacieron muy inmaduros y en la que no siempre encontramos ya un antecedente traumático como la ventilación mecánica invasiva”.
Infecciones respiratorias en el paciente con BDP
Por otro lado, con motivo de la intervención del Dr. Paolo Manzoni, de la Unidad de Neonatología del Hospital Sant´Anna de Turín, Impacto de las Infecciones respiratorias en el paciente con Displasia Broncopulmonar, se ha destacado la relación existente entre las infecciones respiratorias en bebés, como el Virus Respiratorio Sincitial, con la DBP. “Sabemos que las infecciones intercurrentes en la infancia, sobre todo durante el primer año de edad, son claves en la presencia de daño pulmonar asociado. Sin embargo, para los pacientes prematuros afectados por DBP, las consecuencias son aún mayores ya que, sobre una limitación de la función pulmonar, se añade un daño que incrementa la reactividad de la vía aérea y aumenta la resistencia a la respiración. En definitiva, creemos que infecciones como el VRS pueden ensombrecer aún más el pronóstico de estos pequeños, por eso es fundamental su prevención, ya que no temeos un tratamiento eficaz de las mismas”, ha explicado el Dr. Sánchez Luna.
Como ha concluido el Dr. Sánchez Luna, GEIDIS buscará fomentar el conocimiento de la enfermedad entre profesionales y pacientes permitiendo despejar todas las dudas sobre los cuidados que se necesitan a día de hoy. “Nos hemos propuesto desde GEIDIS llegar de forma muy especial a la medicina primaria, a las instituciones sanitarias y sobre todo a los cuidadores y familias. Por el momento, esta enfermedad es aún una gran desconocida en cuanto a cómo evoluciona y de qué manera puede influir en los tratamientos que se aplican a otros niños con problemas respiratorios más comunes. Esperamos que este registro nos ayude a encontrar respuestas”, ha sentenciado el Dr. Sánchez Luna.
Los datos del registro GEIDIS se presentan en el marco del 1er curso GEIDIS en Displasia Broncopulmonar que reúne en la capital a grandes referentes nacionales e internacionales en este campo. Entre ellos: Julio Ancochea, Hospital la Princesa (Madrid); Daniele De Luca, South Paris University Hospitals, "A. Beclere" Medical Center (Paris); Anne Greenough, King's College Hospital (London); Paolo Manzoni, Azienda Ospedaliera OIRM - Sant'Anna Hospital, Neonatology and Hospital NICU (Turín); Wes Onland, Emma Childrens Hospital/AMC (Amsterdam) o Manuel Sánchez-Solís, del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia).
El Grupo Español de Investigación en Displasia Broncopulmonar (GEIDIS) es un grupo de investigación creado en el seno de la Fundación IMAS. Sus objetivos son fomentar el estudio, la prevención y el tratamiento de esta enfermedad, así como crear un Registro Nacional de la misma. Para ello se ha formado un grupo de trabajo constituido por neonatólogos y neumólogos pediatras con el aval de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) y la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP).
La Fundación Instituto para la Mejora de la Asistencia Sanitaria (Fundación IMAS) es una organización sin ánimo de lucro cuyos fines son la formación, la investigación y la promoción del conocimiento sobre las mejores prácticas para aumentar la calidad de los servicios prestados en los centros y servicios sanitarios, el impulso a la gestión clínica, y la cooperación entre profesionales y sociedades científico-médicas.
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