El hospital Centro Médico El Carmen y la asociación Anasbabi Ciliopatías se unen para crear en Ourense la primera unidad integral de enfermedades ciliopáticas –de origen genético- de Galicia, conocidas como patologías “ultra raras”.

La Unidad se presentó en el Centro Médico El Carmen con la presencia de Carlos Rodríguez Morante, gerente del hospital; el doctor José Manuel Gómez Sousa, internista y coordinador de la nueva unidad; y José Carlos Pumar Martínez, presidente de Anasbabi Ciliopatías.

Este primer centro piloto que abre sus puertas en Ourense, con vocación de continuidad en otros centros, servirá para gestionar un abordaje más efectivo de las enfermedades ultra raras con el fin de lograr un diagnóstico lo más rápido posible. Una unidad que no sólo acogerá a pacientes ourensanos, sino que dará cabida a todos aquellos que necesiten confirmar si sufren una enfermedad rara o ultra rara y, de ser el caso, recibir el posterior tratamiento necesario.

El hospital Centro Médico El Carmen será la primera puerta a la que puedan llamar los afectados. Encontrarán un canal clínico y de asesoramiento a través del que centralizar todas sus necesidades.

Atendiendo a sus objetivos, con la implantación de esta unidad, Anasbabi busca resolver el día a día de los pacientes dando respuesta de un modo efectivo a los retos que presentan estas enfermedades.

Como primer paso, la Asociación Anasbabi se encargará de la formación en genética clínica a los especialistas de Centro Médico El Carmen, de forma que cuando reciban a un posible paciente de enfermedades ultra raras sean capaces de reconocer la patología concreta e iniciar el tratamiento, derivando a los especialistas correspondientes. “La rapidez en el diagnóstico es fundamental para evitar las complicaciones producidas por la identificación tardía de las enfermedades ciliopáticas”, afirma José Carlos Pumar Martínez desde Anasbabi.

“El tratamiento de una enfermedad ciliopática es multidisciplinar. En el hospital los afectados recibirán el tratamiento médico completo. Además, la asociación Anasbabi, situada en el propio hospital, les ofrecerá tanto a ellos como a sus familias un acompañamiento, asesoramiento y soporte a lo largo de toda la enfermedad”, señala Carlos Rodríguez Morante.

Con este acuerdo, el hospital Centro Médico El Carmen se coloca a la cabeza en enfermedades ultra raras en Ourense, prestando atención a estos afectados y sus familias, muchas veces olvidados por la Administración.

Asociación Anasbabi Ciliopatías

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro originaria de Ourense cuya misión es el apoyo y asesoramiento familiar a todas aquellas personas con una enfermedad rara o ultra rara centrada en las ciliopatías (de origen genético).