- Las nuevas oficinas, serán la primera sede con la que cuenta la asociación en España, la cual permitirá una mejor y más adecuada atención asistencial a los casi 600 socios
- La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno genético poco frecuente y mortal que afecta a 1 por cada 3.500-5000 varones nacidos[i], lo que equivale en Europa a unas 25.000 personas[ii], que produce una debilidad muscular progresiva desde la primera infancia y conduce a la muerte prematura alrededor de los 30 años de edad
Madrid, 25 de febrero de 2019.- La Asociación de pacientes Duchenne Parent Project España (DPP), que comenzó su andadura en España hace 7 años, celebra la apertura de su primera sede oficial en Madrid, ubicada en la calle Embajadores. Estas nuevas instalaciones permitirán una mejor y más adecuada atención a los casi 600 socios que forman parte de la organización, un apoyo psicológico y social, así como el desarrollo del trabajo y programas de investigación y educación, que ya tiene en marcha la asociación, de forma más cómoda y organizada.
“Como fruto del todo el trabajo que llevamos realizando en torno a la distrofia muscular de Duchenne durante estos años hemos visto el crecimiento que está experimentando la asociación, y este esfuerzo, finalmente, se ha materializado en poder contar con una sede oficial donde ofrecer una atención más directa y adecuada a los socios y afectados”, explica la Junta Directiva de DPP.
La nueva sede servirá de punto de referencia para afectados y sus familias y recibirán una atención psicosocial, información y orientación, asesoramiento jurídico, acompañamiento y la ayuda necesaria a lo largo del desarrollo de la patología. Además, el centro permitirá una organización y desarrollo más centralizado de las campañas de sensibilización y de captación de fondos, siendo el centro de control de todo el material y merchandising creado a nivel nacional.
“En DPP trabajamos para encontrar una cura o tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne y Becker y, así, mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, campañas de sensibilización y programa educativos. Concretamente, llevamos cerca de 1.500.000 euros invertidos en la promoción y financiación de investigación”, comenta Mónica Fernández, directora general de la entidad. “Nuestro objetivo es seguir luchando para que todas las facetas de Duchenne sean visibles, que la sociedad se interese e involucre. Queremos ser una comunidad fuerte y unida basada en los valores de dignidad, calidad de vida, innovación, integridad, trabajo cooperativo y transparencia, que son los que nos mueven. Creemos que esta nueva sede es un paso más en el cumplimiento de estos objetivos,” declara la Junta Directiva de DPP.
Actualmente, el foco de la línea de trabajo de la asociación es la necesidad de conseguir un mayor apoyo al movimiento asociativo por parte de las administraciones y a la inversión en investigación de la mano del Estado, así como una mayor agilidad y facilidad de acceso a los fármacos autorizados por la EMA (European Medicines Agency) y FDA (Food and Drugs Administration en EE.UU). “A este respecto, actualmente estamos trabajando con familias afectadas en la problemática de acceso a tratamientos, con el objetivo de encontrar las distintas formas y vías para conseguir una mejora de la situación de los pacientes con Duchenne y evitar la falta de equidad y la vulneración de los derechos que viven algunas de las familias”, especifica Silvia Ávila, presidenta de DPP.
ACERCA DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE (DMD)
La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno genético poco frecuente y mortal que afecta principalmente a niños varones, produce una debilidad muscular progresiva desde la primera infancia y conduce a la muerte prematura alrededor de los 30 años de edad debido a insuficiencia cardíaca y respiratoria. Se trata de un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína distrofina funcional. La distrofina es fundamental para la estabilidad estructural de todos los músculos, incluidos los músculos esqueléticos, el diafragma y el corazón. Los pacientes con DMD pueden perder la capacidad de caminar desde los diez años de edad y, después, perder el uso de los brazos. Posteriormente, los pacientes con DMD experimentan complicaciones respiratorias que ponen en peligro su vida y que requieren ventilación mecánica, así como complicaciones cardíacas en los últimos años de la adolescencia y a partir de los veinte años.
La enfermedad tiene una incidencia de 1 por cada 3.500-5.000 varones nacidos[iii]. En la Unión Europea se calcula que sufren DMD 0,5 por cada 10,000 habitantes de la Unión Europea, lo que equivale a un total de alrededor de 25.000 personas[iv].
SOBRE DUCHENNE PARENT PROJECT
La Asociación de pacientes Duchenne Parent Project España (DPPE), es una asociación sin ánimo de lucro creada y dirigida por padres y madres de niños con Duchenne y Becker que actualmente cuenta con cerca de 600 socios/as. DPPE es una asociación comprometida en formar una comunidad fuerte y unida, con el objetivo de trabajar en la promoción de la investigación en estas dos enfermedades, atención psicosocial, proyecto de innovación tecnológica, campañas de sensibilización y programa educativos, con el fin de conseguir una buena atención, acceso a las terapias e intervenciones que mejoren la calidad de vida de los afectados y sus familias.
DPPE es miembro de la World Duchenne Organization (WDO), de Treat-NMD (International Neuromuscular Network), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y forma parte de la Community Advosory Boards y de los European patient Advocacy Group de EURORDIS.
Puedes encontrar más información en nuestra página web www.duchenne-spain.org, perfil de Facebook o Twitter – @DPPSpain.
[i] Bushby K et al.: The diagnosis and management of Duchenne Muscular Dystrophy – Part 1 Lancet Neurology 9(1): 77-93: 2010.
[ii] European Commission. Eurostat. Population and population change statistics. EU-27 population continues to grow. EC Eurostat Web site. Accessed Oct 15, 2013. Updated 2012.
[iii] Bushby K et al.: The diagnosis and management of Duchenne Muscular Dystrophy – Part 1 Lancet Neurology 9(1): 77-93: 2010.
[iv] European Commission. Eurostat. Population and population change statistics. EU-27 population continues to grow. EC Eurostat Web site. Accessed Oct 15, 2013. Updated 2012.
