- Representantes de la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Sociedad Española de Reumatología (SER), OpenReuma y EULAR (European League Against Rheumatism), debatirán en Madrid sobre la importancia de la colaboración a nivel supranacional por parte de las asociaciones europeas de pacientes con enfermedades reumáticas
- LIRE Joven, que engloba a todas las asociaciones provinciales y locales de niños y jóvenes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMEs), protagonizará la primera jornada de trabajo de este encuentro de dos días
- Estas jornadas servirán para redactar un decálogo conjunto entre todas las entidades participantes en el que se priorizarán las acciones a seguir hasta 2020
El presente y futuro de las enfermedades reumáticas desde el punto de vista del paciente junto con los profesionales sanitarios será uno de los temas centrales del encuentro organizado por la Liga Reumatológica Española (LIRE) y LIRE Joven —un capítulo dentro de LIRE dedicado a los más jóvenes— con el apoyo de EULAR (European League Against Rheumatism). Asimismo, en este encuentro participan representantes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y de OpenReuma.
Esta actividad se enmarca dentro del denominado Engagement Programme de PARE (personas con Enfermedades Reumáticas y Musculoesqueléticas en Europa), una iniciativa que parte de EULAR y que persigue dar apoyo y efectividad en su trabajo a las distintas asociaciones de pacientes con ERyMEs (Enfermedades Reumáticas y Músculo Esqueléticas) de cada país dentro de la Unión Europea (UE), a través de la colaboración directa de sus representantes u oradores.
Las Enfermedades Reumáticas y Músculo Esqueléticas (ERyMEs) incluyen más de 200 patologías y afectan a más de 120 millones de personas de todas las edades en la UE y más de 10 millones en España. Entre estas enfermedades se encuentran la lumbalgia, la artritis reumatoide, la artritis psoriásica, las espondiloartritis, la osteoporosis, la gota, la artrosis, la fibromialgia y las enfermedades reumáticas en jóvenes cómo la artritis idiopática juvenil (AIJ).
En palabras de Victoria Romero Pazos, presidenta de LIRE, “con este encuentro buscamos fomentar que pacientes, reumatólogos y otros profesionales de la salud, creemos más y mejores oportunidades para interactuar, relacionarnos y, sobre todo, trabajar juntos por un mejor sistema de salud”.
En este sentido, la presidenta de LIRE añade que “miramos a EULAR como modelo de integración de los tres pilares fundamentales en la atención de las ERyMEs en Europa, ya que desde la perspectiva del paciente es esencial que estas dinámicas de trabajo en colaboración sucedan también en España”.
Un paso adelante
El hecho de que el congreso anual de EULAR, el más importante centrado en reumatología a nivel europeo, se celebre este año en Madrid, ofrece la posibilidad de contar de primera mano con el conocimiento aportado por los especialistas participantes.
Según Victoria Romero, “para LIRE es muy importante que España haya sido escogida de nuevo este año como sede de este importante evento científico a nivel europeo y queremos aprovechar este momento para impulsar y liderar la unión de fuerzas entre todos los implicados en el sector, porque se sigue hablando del paciente como centro y ya tenemos que pasar al siguiente nivel, el paciente como líder”. De nuevo cobra importancia la figura del paciente informado e implicado en el tratamiento y seguimiento de su enfermedad.
Durante estas jornadas de trabajo se debatirá sobre los posibles caminos a seguir hasta 2020. Además, habrá una representación de cada uno de los representantes de los tres pilares de EULAR: médicos, organizaciones de pacientes y otros profesionales de la salud. También se tratarán temas como el beneficio de integrar pacientes y otros profesionales de la salud en EULAR, así como de las contribuciones a la atención sanitaria en reumatología. Por último, y como colofón se redactará por parte de todos los presentes un decálogo en el que se procurará concretar y priorizar las acciones a seguir hasta 2020.
Sobre LIRE
Liga Reumatológica Española (LIRE) fue fundada en 1973 por un grupo de reumatólogos españoles, concienciados ante la necesidad de efectuar una tarea de carácter social con los pacientes reumáticos y cuyo objetivo principal es la lucha contra las enfermedades reumáticas y músculo esqueléticas y sus consecuencias. En 1979 fue declarada asociación de Utilidad Pública, está inscrita en el registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior. A partir del año 2017 la asociación pasa a ser dirigida y presidida por Victoria Romero, mujer y paciente con artrosis, cambiando radicalmente el paradigma de liderazgo existente hasta entonces en estas organizaciones.
