- Euskadi desarrolla una intensa actividad investigadora sobre la EM: desde la investigación clínica con nuevos medicamentos, la utilización de las nuevas tecnologías para la rehabilitación, a la búsqueda de las causas de la enfermedad o de biomarcadores
- La atención que reciben los pacientes en Euskadi es singular en el conjunto del estado, ya que la totalidad de las personas que padecen esta enfermedad son atendidas en 5 unidades especializadas en EM
- En la reunión se presenta a “CLEO”, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la EM
Bilbao, 18 de junio de 2019 – Expertos en neurología procedentes de todo el norte del país debaten sobre los avances y retos actuales de la esclerosis múltiple (EM). Bilbao se ha convertido en ciudad de acogida para el debate científico sobre el futuro de esta enfermedad durante la reunión anual de expertos “EM: Conexión Norte”, organizada por Biogen España, compañía biotecnológica pionera en neurociencia. Y es que, en nuestro país 47.000 personas padecen esta enfermedad, lo que supone una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes.1
La EM es una enfermedad crónica inflamatoria, autoinmune y neurodegenerativa del sistema nervioso central que afecta al cerebro y a la médula espinal.2 Es una enfermedad de origen desconocido, y aunque se sabe que existe una predisposición genética, no tiene un carácter hereditario.3 Las manifestaciones de la enfermedad pueden variar dependiendo de la localización, la extensión, la gravedad o el número de las lesiones. Y son diferentes para cada persona, por ello se la suele conocer como la enfermedad de las mil caras. Los síntomas más habituales suelen ser de tipo motor, sensorial y fatiga.4
Las personas que desarrollan EM no se diferencian, a priori, en nada de las que no la padecen. Afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres. Esta patología aparece predominantemente entre los 20 y los 40 años.1
EM en el Norte
“EM: Conexión Norte”, es una reunión centrada en los aspectos diversos de la enfermedad que, habitualmente, no se abordan de manera tan concreta. “En este encuentro, redunda un mayor conocimiento por parte de los neurólogos, además, mostramos nuestras acciones en el País Vasco para que puedan servir de ejemplo en otras comunidades autónomas” declara el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad Zarrantz, Coordinador de la Unidad de Neuroinmunología-EM y jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Cruces de Bizkaia, y que coordina esta reunión en Euskadi. “La relación que tenemos los neurólogos de la “zona Norte” especializados en EM y en neurología en general, es realmente muy estrecha y mantenemos periódicamente reuniones científicas en todos los ámbitos de la neurología” añade el especialista.
“La atención que reciben los pacientes o el modelo de atención de estos enfermos en Euskadi, es muy singular en el conjunto del estado, ya que la totalidad de las personas que padecen esta enfermedad son atendidas en 5 unidades de referencia, situadas en Álava, Bizkaia y en Guipúzcoa”, afirma el Dr. Rodríguez-Antigüedad.
Según palabras del neurólogo “estas unidades o consultas de referencia cuentan con expertos en esclerosis múltiple con amplia experiencia y conocimiento en la misma, y muy implicados, con esta enfermedad. Asimismo, estas unidades cuentan también con profesionales involucrados en las mismas, como neurofisiólogos, enfermería de competencias avanzadas y unidades de reproducción asistida, rehabilitadores, etc.”
Investigación en el País Vasco
La situación en el País Vasco es muy positiva en relación a la investigación de esta enfermedad. “En la actualidad, Osakidetza tiene activos 52 proyectos de investigación con una financiación externa de casi un millón de euros en este ámbito del conocimiento” concreta el neurólogo.
Asimismo, Euskadi cuenta con tres institutos de investigación biomédica, uno en cada territorio en los que están integradas las diferentes unidades multidisciplinares a la atención de pacientes con EM, y además, con centros de investigación de excelencia a nivel internacional como el “Achucarro Basque Center for Neuroscience”, donde trabajan casi 100 investigadores básicos agrupados en 11 grupos que se dedican al estudio de la neuroglia, un ámbito del conocimiento muy importante en esta enfermedad para conocer sus causas y para encontrar nuevas dianas terapéuticas y biomarcadores.
Los Mitos de la EM desde el punto de vista del experto
“Afortunadamente, cuando uno crea una relación de confianza con los pacientes, independientemente de que busquen información en internet, depositan la confianza en sus especialistas para validar esa información. Sin duda, es un campo muy predispuesto para que aparezcan mitos, a veces, poco fundados y para que aparezcan ofertas de terapias poco acreditadas” declara el Dr. Rodríguez-Antigüedad.
En los últimos años, hemos vivido la explosión de las redes sociales y el acceso a información no contrastada por esta vía. Es por esto, que existen muchos mitos que reflejan miedos en los pacientes, y uno de ellos es la duda sobre si esta enfermedad es hereditaria.
Según palabras del experto “la EM no es una enfermedad hereditaria y, por tanto, las personas que tienen esta enfermedad pueden tener hijos sin que sea necesario ningún tipo de precaución por el riesgo de transmitirla a los hijos. Además, se conoce que el pronóstico de una mujer con EM será independiente de que tenga o no tenga hijos”. Desde Euskadi, fuimos pioneros hace años en comunicar en foros científicos nuestra experiencia que demostraba que no había ningún riesgo para las madres en relación al pronóstico de la enfermedad por tener o no tener hijos”, afirma el Dr. Alfredo Rodríguez-Antigüedad Zarrantz.
En relación con los hábitos de vida, es posible que algunas cuestiones como la obesidad en edades tempranas4 o el abuso de sal5 y sobre todo el consumo de tabaco,6 puedan tener un efecto perjudicial en la evolución de la EM, por ello, los especialistas son proactivos a la hora de potenciar los hábitos de vida saludables. “En esta enfermedad es especialmente importante llevar un estilo de vida saludable, ya que cada vez es más la acumulación de evidencia que soporta el hecho de que algunos hábitos de vida no saludables, como sobre todo fumar, pueden tener una repercusión negativa en la evolución de esta enfermedad” añade el Dr. Rodríguez-Antigüedad. En este sentido, el doctor concluye que, “el paciente debe ser proactivo a la hora de cuidar su salud y el control de su EM con cuestiones tan simples como hacer una dieta sana, practicar deporte o pasear al aire libre, y no tener hábitos tóxicos o perjudiciales como fumar o el sobrepeso”.
CLEO
Dentro de esta reunión, Biogen ha tenido la oportunidad de presenta la nueva App “CLEO”, una aplicación móvil dirigida a mejorar el día a día de los pacientes que conviven con la esclerosis múltiple. Una de las principales novedades que ofrece esta aplicación es la posibilidad de que los pacientes establezcan un diálogo fácil y directo a través de un chat con una enfermera cualificada en esclerosis múltiple. Este servicio proporciona un punto de contacto humano dentro de la aplicación Cleo, apoyando al paciente en la navegación por la aplicación para que le saque el máximo partido a la información y programas que incluye (los pacientes serán siempre animados a hablar con los profesionales sanitarios de su centro para recibir consejo médico).
Aplicaciones como CLEO son una alternativa tecnológica interesante a la hora de satisfacer todas estas necesidades combinadas a través de sus servicios propios con el cuidado del paciente de EM. CLEO también presenta ventajas para los profesionales sanitarios, ya que dispone de un Diario personal donde el paciente puede monitorizar su salud día a día. Con ello, el sistema genera un informe en el que se almacena toda la actividad que el paciente registra, y éste puede compartirlo confidencialmente con su médico por email para revisarlo en próximas consultas. Asimismo, dispone de una gran variedad de contenidos útiles y dinámicos sobre estilos de vida saludables, nutrición, ejercicio y bienestar desarrolladas específicamente para los pacientes de EM.
Según ha afirmado Marta Valente, directora Médica de Biogen España, “en Biogen vemos el lanzamiento de Cleo como parte de nuestro compromiso con los pacientes de EM y también con nuestra voluntad de seguir innovando para mejorar la vida de las personas, especialmente aquellos con enfermedades neurológicas, un área con grandes retos y de efectos devastadores, donde las necesidades de aquellos que las padecen son mucho mayores. Somos conscientes de las necesidades digitales de la sociedad actual y también del colectivo de pacientes de EM, por eso confiamos en que Cleo es una herramienta que, al estar totalmente pensada y diseñada para ellos, podrá ayudarles en su día a día con la enfermedad.”
CLEO puede ser descargada de forma gratuita para dispositivos IOS y Android, a través de Google Play y la App Store a través del siguiente enlace: https://www.cleo-app.es/
Acerca de Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra tratamientos innovadores en todo el mundo para pacientes con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como también adyacencias terapéuticas relacionadas. Como una de las primeras empresas biotecnológicas globales del mundo, Biogen fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con una destacada cartera de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha presentado el primer y único tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal y se focaliza en programas avanzados de investigación neurocientífica en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos del movimiento, trastornos neuromusculares, neurología aguda, trastornos neurocognitivos, dolor, y oftalmología. Biogen también produce y comercializa medicamentos biosimilares de productos biológicos avanzados.
Regularmente, publicamos información que puede ser relevante para nuestros inversores en nuestra página web www.biogen.com. Para conocer más detalles, visite www.biogen.com y síganos en las redes sociales: Twitter, LinkedIn, Facebook y YouTube.
Referencias:
- 1.AEDEM – COCEMFE. ¿Qué es la Esclerosis Múltiple? Consultado en: https://aedem.org/esclerosis-m%C3%BAltiple/%C2%BFqu%C3%A9-es-la-esclerosis-m%C3%BAltiple [Último acceso: junio 2019]
- 2.Hospital Clínico Universitario de Barcelona. ¿Qué es la esclerosis múltiple? Consultado en: https://portal.hospitalclinic.org/enfermedades/esclerosis-multiple/definicion [Último acceso: junio 2019]
- 3.MS International Federation. The role of genes in MS. Consultado en: https://www.msif.org/news/2018/09/27/the-role-of-genes-in-ms/ [Último acceso: junio 2019]
- 4.Fundación GAEM MS Research. Qué es la Esclerosis Múltiple: la enfermedad de las mil caras. Consultado en: https://fundaciongaem.org/que-es-la-esclerosis-multiple/ [Último acceso: junio 2019]
- 5.Gianfrancesco MA, et al. La obesidad durante la infancia y la adolescencia aumenta la susceptibilidad a la esclerosis múltiple después de tener en cuenta los factores de riesgo genéticos y ambientales establecidos. Consultado en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25263833 [Último acceso: junio 2019]
- 6.Mauricio F. Farez, et al. La ingesta de sodio se asocia con una mayor actividad de la enfermedad en la esclerosis múltiple. Consultado en: https://jnnp.bmj.com/content/86/1/26.short?g=w_jnnp_ahead_tab [Último acceso: junio 2019]
- 7.Adam E. Handel, et al. Fumar y esclerosis múltiple: un metaanálisis actualizado. Consultado en: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0016149. [Último acceso: junio 2019]
