• El documental, impulsado por Johnson & Johnson, es un testimonio en primera persona de las enfermeros y cuidadores que constituyeron la primera unidad hospitalaria para pacientes con SIDA -Sala 5B- en el Hospital de San Francisco en los años 80.
• Janssen y la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida) han organizado este foro como reconocimiento a la labor de los profesionales sanitarios, así como un encuentro para seguir debatiendo los retos que quedan por abordar.
Con motivo del Día Mundial de la Lucha contra el Sida que se conmemora cada 1 de diciembre, Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson y la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida) han organizado un cinefórum en el que se ha proyectado el documental 5B impulsado por Johnson & Johnson, que reconoce el trabajo y la dedicación del personal de enfermería y profesionales sanitarios. Esta actividad ha tenido lugar en Madrid, con el objetivo de concienciar sobre las medidas preventivas y el diagnóstico precoz, así como poner de manifiesto los principales avances logrados en el manejo de esta enfermedad.
La obra, dirigida por el director nominado al Oscar Dan Krauss y ganadora del Gran Premio del Festival Internacional de Creatividad Cannes Lions, gira en torno a la atención y los cuidados que el personal de enfermería y profesionales sanitarios de la sala 5B del Hospital General de San Francisco, en Estados Unidos, dedicaron a los pacientes con VIH durante el comienzo de la epidemia de SIDA, en la década de 1980. Se trata de una historia inspirada en los héroes cotidianos y anónimos que llevaron a cabo acciones extraordinarias para consolar, proteger y cuidar a estos pacientes, y que es contada a través del testimonio en primera persona de los enfermeros y cuidadores que crearon la Sala 5B.
Desde entonces, el abordaje de la enfermedad ha avanzado en muchos aspectos. Para el presidente de la Coordinadora Estatal de VIH y Sida (Cesida), Ramón Espacio, la patología ha evolucionado “desde aquellos horribles años en los que el diagnóstico era fatal y la mortalidad era prácticamente del 100 % para convertirse en una enfermedad crónica tratable con unas opciones terapéuticas tolerables con pocos efectos secundarios”.
El Dr. Vicente Estrada, jefe de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, expresa que el régimen terapéutico ha cambiado la historia natural de la enfermedad, ya que “la supervivencia de las personas con VIH es la misma que la de la población general, lo que quiere decir que la mayoría de los pacientes que siguen el tratamiento tienen una salud normal y no están enfermos, son personas que viven con VIH”.
Actualmente en España se calcula que hay entre 140.000 y 170.000 personas portadoras del virus del VIH, de las cuales, aproximadamente, el 18% de ellas no está diagnosticada. Esta realidad demuestra la importancia que tiene el rol de los profesionales sanitarios en la prevención y el diagnóstico de este virus. “Los enfermeros somos la puerta de entrada cuando un paciente con VIH acude por primera vez a un centro de salud”, afirma Juan Miguel Castro, enfermero de la Sección de Ensayos Clínicos VIH del Hospital La Paz. “La enfermería es fundamental en la promoción de conductas saludables, sobre todo entre aquellas poblaciones que por sus características puedan estar expuestas a un mayor riesgo de infección o puedan contribuir con la transmisión de la misma”.
A través de esta actividad se ha querido homenajear la dedicación y el compromiso del personal de enfermería y profesionales sanitarios que día a día, y desde hace más de tres décadas, cuidan a los pacientes con VIH. En este sentido, Alejandro González, responsable del área de pacientes de Janssen pone de manifiesto “la importancia de continuar informando y concienciando a la población para prevenir la transmisión del virus, reducir los miedos que acompañan al diagnóstico y eliminar el estigma que todavía existe hacia las personas seropositivas”.
El encuentro también contó con la participación de Julia del Amo, directora del Plan Nacional sobre el Sida; María Fernández, directora de Relaciones Internacionales del Consejo General de Enfermería; y Ramón Linaza, paciente y fue moderado por Jorge Garrido, secretario general de Cesida.
Las claves para el manejo del VIH
Los expertos coinciden en la prevención de la enfermedad y el diagnóstico precoz como principal herramienta para controlar la epidemia de VIH. “Cuanto antes se dé comienzo al tratamiento es posible evitar el deterioro de la inmunidad de la persona infectada por el virus”, así lo explica el Dr. Estrada, añadiendo que esta pauta también conlleva un importante beneficio de salud pública, debido a que “el control de la enfermedad, que consiste en mantener la carga viral indetectable, se asocia a la desaparición del riesgo de transmisión a otras personas”.
En este sentido, el especialista en enfermedades infecciosas destaca la necesidad de identificar a aquellas personas que están infectadas y aún no lo saben, así como la implementación de medidas preventivas orientadas a disminuir el número de nuevos casos registrados.
En cuanto a la atención asistencial y los cuidados del paciente, Juan Miguel Castro agrega que “el reto ha cambiado considerablemente a raíz del tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA). Ya los cuidados no son paliativos. Ahora nuestro reto es orientar, asesorar al paciente para una atención integral de vida, no de muerte”.
Desde la perspectiva del paciente, el presidente de Cesida también ha indicado que “tener VIH no es una buena noticia para nadie, como no lo es tener cualquier otra patología. Pero el principal desafío al que se enfrenta el paciente es al VIH social, al Sida social, al miedo al rechazo, a perder el trabajo, a comunicarlo a los seres queridos. Este sigue siendo para nosotros el principal reto que tenemos como individuos y como sociedad”.
De cara al futuro
La llegada de los tratamientos de larga duración es, para el jefe de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico San Carlos, “uno de los progresos más relevantes para el manejo de la enfermedad” y añade que “los avances en el conocimiento de la biología de la enfermedad podrían permitir la curación de esta infección”.
Sobre este aspecto, también se muestra optimista Ramón Espacio de Cesida, quien piensa que hay que proporcionar un mensaje de esperanza porque se están desarrollando investigaciones y “vacunas que parece que prometen y que, si no llegan ahora, no tardarán en llegar. Acabar con el VIH es posible”.
