- Con motivo del Día Internacional del Niño, se ha presentado Hugo con H, un cuento infantil que visibiliza los retos a los que se enfrentan los niños con hemofilia
- Sobi y Ashemadrid se han reunido con los portavoces en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid de VOX, Ciudadanos, Más Madrid y del Partido Popular
- La hemofilia es una enfermedad rara de origen genético que impide la correcta coagulación de la sangre y que afecta a cerca de 800 niños en España
Madrid, 18 de diciembre de 2020
Alrededor de 800 niños padecen hemofilia en España, una enfermedad rara de origen genético que impide la correcta coagulación de la sangre. Con el objetivo de visibilizar la realidad a la que se enfrentan los menores que sufren esta enfermedad, y con motivo del Día Internacional del Niño, Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal, y Fernando Poderoso, presidente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), presentaron a los representantes políticos de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid el cuento Hugo con H.
A través de una serie de encuentros con los portavoces de los grupos parlamentarios VOX, Ciudadanos, Más Madrid y del Partido Popular, Perales y Poderoso les acercaron a las necesidades de los menores que conviven con hemofilia y transmitieron la importancia de impulsar medidas que mejoren su cobertura sanitaria.
En palabras de Beatriz Perales, “para poder trabajar en una misma dirección, todos los agentes clave que nos encargamos de la asistencia sanitaria de las personas con hemofilia tenemos que hacerlo de forma coordinada. En Sobi trabajamos para mejorar la calidad de vida de estas personas, y queremos seguir desarrollando nuevas vías de actuación para eliminar las barreras que sufren y permitir un acceso a nuevos tratamientos innovadores”.
Además, Fernando Poderoso reivindica que “las personas que sufren hemofilia no tienen reconocida directamente la discapacidad solo por el hecho de padecerla. Sin embargo, que un niño con hemofilia tenga reconocida la discapacidad, facilitaría a las familias su integración en la sociedad en las mismas condiciones que los demás ciudadanos. Un día, un niño puede estar bien, pero otro tener un sangrado interno en una articulación que le impida levantarse y tenga que estar en reposo en su domicilio. Esto es impredecible.”
La ronda de encuentros ha incluido reuniones con Gádor Pilar Joya Verde, portavoz del grupo parlamentario VOX en la Comisión de Sanidad y portavoz adjunta en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad; con Enrique Veloso Lozano y Marta Marbán de Frutos, portavoz del grupo parlamentario Ciudadanos en la Comisión de Sanidad y portavoz adjunta del grupo parlamentario Ciudadanos en la Comisión de Sanidad y presidenta de la Comisión de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad respectivamente; con Diego Figueras, vicepresidente y portavoz adjunto en la Comisión de Sanidad y portavoz en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad por el grupo parlamentario Más Madrid: y con Eduardo Raboso, portavoz del grupo parlamentario popular en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid.
Con un balance positivo, los parlamentarios mostraron su sensibilización frente a los pacientes, confirmando la necesidad de situar la hemofilia dentro de la agenda política. En este sentido, Ana Cuartero, portavoz del grupo parlamentario VOX en la Asamblea de Madrid, ha mostrado públicamente su compromiso de velar por los Derechos del Niño Enfermo. “Queremos tener un gesto especial con los niños que padecen enfermedades como la hemofilia y sus familias, que sepan que estamos con ellos, que son importantes para nosotros y que haremos todo lo posible por mejorar su vida y la de sus familias” señala Cuartero.
Hugo con H, la mágica historia de un niño con hemofilia
Hugo con H es un cuento que visibiliza, a través de ilustraciones, los sentimientos, los miedos y los sueños de los niños con hemofilia. Desarrollado por Ashemadrid con la colaboración de Sobi, este libro busca poder orientar, tanto a los niños como a sus familias, en las distintas etapas por las que transcurre la hemofilia, fomentar la empatía y transmitir valores.
“Uno de los retos fundamentales en el caso de los niños es tratar de lograr la mayor autonomía posible para poder integrarse plenamente en la sociedad y desde Sobi queremos contribuir a ello”, señala Beatriz Perales.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara de origen genético, ligada al cromosoma X, en la que la deficiencia en uno de los factores de coagulación impide la correcta coagulación de la sangre. Existen tres tipos: la hemofilia A, cuando hay un déficit del factor VIII de coagulación, la hemofilia B, cuando hay un déficit del factor IX de coagulación, y la hemofilia C, que es el déficit del factor XI.
Actualmente en España hay 3.000 personas con hemofilia, de las cuales cerca del 30% son menores de 18 años. En concreto, alrededor de 800 niños sufren esta enfermedad en España. Sin embargo, esta no es una cifra certera ya que en España no se cuenta con un registro oficial de esta patología.
Acerca de Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.400 empleados en toda Europa, América del Norte, Oriente Medio, Rusia y el norte de África. Puedes encontrar más información sobre Sobi en www.sobi.es.
Acerca de Ashemadrid
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.
