Barcelona, 1 de marzo de 2021. – La atención personalizada que requieren los pacientes de esclerosis múltiple (EM) y los retos a los que se enfrentan los neurólogos en la actualidad han sido compartidas por neurólogos de Cataluña, Aragón, Baleares y la zona de Levante en la reunión “ConnectEM” organizada por Biogen España. Los especialistas han compartido la importancia de minimizar infecciones en el contexto actual, establecer un calendario de vacunación adecuado para reducir posibles riesgos, la identificación precoz de los pacientes que presenten una alta actividad de la enfermedad y poner más atención a las necesidades y demandas de los pacientes para ofrecer una atención más personalizada.
La esclerosis múltiple es una patología crónica que afecta a 55.000 personas en España, 700.000 en Europa y más de 2.500.000 en todo el mundo. La edad más frecuente de diagnóstico de esta patología está entre los 20 y los 40 años; en su mayoría mujeres (75% frente a un 25% de hombres). La Esclerosis Múltiple puede causar un amplio abanico de síntomas como problemas de visión, fatiga, problemas de movilidad, problemas de sensibilidad, cambios emocionales, problemas de control de esfínteres, etc., dependiendo de la parte del sistema nervioso central afectada y del funcionamiento de las fibras nerviosas dañadas. La evolución en cada persona variará en función del área dañada, la capacidad de recuperación de su organismo y del tipo de EM. Conocer bien la enfermedad, los tipos de EM que existen y las características del caso particular de cada paciente es de gran ayuda para la gestión de la enfermedad.1
Durante las jornadas también se ha analizado el papel de la telemedicina para la atención de los pacientes de EM en los servicios de neurología y cómo sacar el máximo partido de las nuevas tecnologías para dar la mejor atención a estos pacientes en un entorno digital. En este sentido, los expertos han puesto el acento sobre los efectos de la pandemia en la atención de los pacientes. Como ha explicado la Dra. Carmen Calles Hernández, Neuróloga del Hospital Universitari Son Espases (Palma de Mallorca) y moderadora del encuentro, “la pandemia nos ha conducido a modificar la estrategia de atención a los pacientes con EM, potenciando la asistencia telemática en las fases con peor situación epidemiológica, para evitar el riesgo de acudir al hospital y sólo se han realizado visitas presenciales cuando los pacientes presentaban brotes, progresión de la enfermedad o para recibir tratamientos en hospital de día.”
El desarrollo de la telemedicina se ha visto impulsado en los últimos meses. “Antes de la pandemia, la telemedicina tenía un papel poco relevante. Básicamente, en servicios como el nuestro, podemos estimar que el 95% de la actividad asistencial se hacía de forma presencial, y ese 5% que se realizaba de manera telemática, en nuestro caso era exclusivamente telefónica”, ha explicado el Dr. Lluís Ramió i Torrentà, Neurólogo del Hospital Universitari Doctor Josep Trueta (Girona) y Hospital Santa Caterina (Salt) y moderador del encuentro. “De forma muy rápida, tuvimos que reducir significativamente las visitas presenciales y los sistemas de información de nuestro hospital han puesto en marcha un sistema de vídeo consulta. De esta manera, podemos tener contacto visual con el paciente, algo que no nos permitía la llamada telefónica que teníamos con anterioridad a la pandemia” ha añadido el especialista.
Asimismo, el Dr. Ramió ha apuntado “el teletrabajo y la telemedicina han venido para quedarse. Entre las cosas positivas de la telemedicina, destacaría la posibilidad de que el paciente no tenga que desplazarse hasta el hospital para tener la consulta. La consulta sin moverse de casa o en el lugar del trabajo del paciente, facilita mucho su satisfacción ya que evita la interferencia en su actividad personal y laboral.”
CLEO app, nuevas tecnologías y teleasistencia especializada al servicio del paciente con EM
En un entorno cada vez más digitalizado, y con la necesidad de un distanciamiento social, herramientas y tecnologías como Cleo App pueden a ayudar a mejorar la atención de los pacientes con EM y la convivencia de estos con la enfermedad. A través de ella, las personas con EM pueden monitorizar su salud día a día a través de un diario personal, e incluso compartir con su médico por email un informe que genera el sistema para revisarlo en próximas consultas.
Según ha afirmado Ana Peiró, directora médica de Biogen España, “Después de más de 25 años de experiencia en esclerosis múltiple (EM), somos conscientes de que aún existen grandes desafíos dada la complejidad de esta enfermedad. La evolución de cada paciente con EM es diferente y personal, pero si logramos poner la innovación y las últimas tecnologías al servicio de la comunidad, realmente podemos transformar la forma de apoyar a los pacientes de EM y aumentar su calidad de vida. En este sentido, estamos muy satisfechos con la acogida que ha tenido Cleo, que ya se ha convertido en un valioso servicio para los más de 36.000 pacientes que la utilizan actualmente”.
Sobre Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra terapias innovadoras a nivel mundial para personas que viven con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como terapias adyacentes relacionadas. Biogen, una de las primeras empresas mundiales de biotecnología, fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con el porfolio líder de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha introducido el primer tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal, comercializa biosimilares de biología avanzada, y se centra en el avance de programas de investigación en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento, oftalmología, neuropsiquiatría, inmunología, neurología aguda y dolor neuropático.
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Burson Cohn & Wolfe (BCW) Biogen
Javier Giner Mónica Escusa
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Referencias:
- Página web Esclerosis Múltiple España: https://www.esclerosismultiple.com/dia-mundial-esclerosis-multiple-2019-cifras-reivindicaciones-actividades-programa/ [Último acceso: febrero 2021]
- MS International Federation. The role of genes in MS. https://www.msif.org/news/2018/09/27/the-role-of-genes-in-ms/ [Último acceso: febrero 2021]
- Comunicados de la Sociedad Española de Neurología. http://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link227.pdf[Último acceso: febrero 2021]
