Madrid,18de noviembrede 2021 – Biogen, compañía biotecnológica pionera en neurociencia,ha organizado la jornada formativa“IlustrAME”. Esta reunión de expertos ha tenido como objetivo mejorar el abordaje del paciente conatrofia muscular espinal (AME) en el entorno de farmacia hospitalaria (FH), profesionales con un rol esencial en el abordaje multidisciplinar de esta enfermedad neuromuscular. 

Durante el encuentro, se ha profundizado en la historia natural de la AME y en las consecuencias que tiene para la calidad de vida de los pacientes y sus familias; las necesidades específicas en tratamiento y abordaje de estos pacientes; y también se ha puesto en perspectiva, de cara a una evaluación económica y sanitaria, la evidencia de práctica clínica real en enfermedades raras y su utilidad a la hora de tomar decisiones.

Formación específica y de calidad sobre la AME, necesaria para los profesionales de farmacia hospitalaria

El rol clave que desempeñan los profesionales de farmacia hospitalaria en el manejo multidisciplinar de una enfermedad neurológica compleja como la AME hace cada vez más necesaria su formación y actualización en todos los ámbitos que redundan en una mejora del abordaje de estos pacientes. 

Biogen, en línea con su compromiso con la formación de alto nivel para los profesionales sanitarios, ha organizado esta jornada donde profesionales de distintos hospitales de referencia de la geografía españolahan compartido su experiencia en el tratamiento de pacientes de AME. Los ponentes han sido:el Dr.José Luís Poveda y la Dra. María Jose Fernández Megía, ambos del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia; la Dra.Laura Carrera, del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona;la Dra.Rocío Calvo, del Hospital Regional Universitario de Málaga:y Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, este último en calidad de experto en evaluación económica sanitaria.

Para el Dr. José Luís Poveda:“Proyectos como ‘IlustrAME’ son fundamentales para la farmacia de hospital, pues aproxima al farmacéutico de hospital a un ámbito asistencial no siempre conocido. Esta aproximación desde la piel y no solo desde el papel permite conocer las necesidades y las expectativas de los pacientes para poder identificar con mayor precisión el valor de las nuevas terapias y la evaluación de las mismas en términos de resultados de Salud. Estamos convencidos que esta formación redundará en la mejora de la asistencia a los pacientes, y permitirá la optimización de los recursos farmacológicos disponibles contribuyendo a su uso eficiente en beneficio del paciente.”

Otro de los puntos clave en cuanto a la mejora de la formación sobre la AME es la medición de resultados, pues los profesionales de la farmacia hospitalaria también han de entender cómo se aplican metodologíascomo la evidencia en la práctica clínicaque ayuda a maximizar la medición de resultados en salud, una tarea que debe ser consensuada por todos los especialistas que trabajan en equipos multidisciplinares. 

SérgioTeixiera, Director General de Biogen en España y Portugal,ha querido destacar así la importancia que tiene la formación de los distintos profesionales que están al cargo de pacientes de AME: “La complejidad que planteael abordaje de la AME y la búsqueda de los mejores resultados para los pacientes exige un compromiso importante con la actualización y formación de todos los especialistas que participan en la mejora de la calidad de vida de los pacientes. En Biogen somos conscientes de ello y por eso apostamos por una formación actualizada y de calidad, foros donde los profesionales puedan compartir experiencias y tomar decisiones basadas en la evidencia, en la práctica clínica de expertos y centros de referencia nacional, a través de las cuales seguir transformando la experiencia de los pacientes y sus familias con enfermedades tan devastadoras como la atrofia muscular espinal.”

Sobre Biogen 

En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra terapias innovadoras a nivel mundial para personas que viven con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como terapias adyacentes relacionadas. Biogen, una de las primeras empresas mundiales de biotecnología, fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con el porfolio líder de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha introducido el primer tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal, comercializa biosimilares de biología avanzada, y se centra en el avance de programas de investigación en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento, oftalmología, neuropsiquiatría, inmunología, neurología aguda y dolor neuropático. 

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