Madrid, 14 de marzo de 2022 – Más de 100 neurólogos de Cataluña, Aragón, Baleares y Levante se han reunido este fin de semana en ConnectEM para debatir sobre el abordaje individualizado de los pacientes con esclerosis múltiple (EM). El encuentro, organizado por la compañía biotecnológica pionera en neurociencias Biogen, ha estado coordinado por el Dr. Lluís Querol, del servicio de neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Dr. Sergio Martínez Yélamos, Jefe de Sección del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge de Hospitalet de Llobregat.

La esclerosis múltiple es una patología compleja y heterogénea en la que encontramos diferentes fenotipos o formas en las que se manifiesta la enfermedad, diferentes tipos de evolución, diferente gravedad y tratamientos diversos. Por ello, es importante identificar las necesidades concretas de cada paciente, de tal manera que podamos establecer el abordaje adecuado de manera individualizada”, comenta el Dr. Lluís Querol, neurólogo del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. “Los pacientes con EM suelen ser diagnosticados entre los 20 y los 40 años por lo que también debe tenerse en cuenta sus eventos personales, como por ejemplo el deseo de ser madre, la situación laboral y tipo de trabajo, o las actividades de ocio con las que el/la paciente disfruta, a la hora de elegir el mejor abordaje terapéutico”, añade el especialista.

Además de los diferentes hitos personales en la vida del paciente, la esclerosis múltiple es conocida como “la enfermedad de las mil caras”, debido a que la experiencia de cada paciente en la convivencia con la EM es distinta. La Esclerosis Múltiple puede causar un amplio abanico de síntomas como problemas de visión, fatiga, problemas de movilidad, problemas de sensibilidad, cambios emocionales, problemas de control de esfínteres, etc., dependiendo de la parte del sistema nervioso central afectada y del funcionamiento de las fibras nerviosas dañadas. La evolución en cada persona variará en función del área dañada, la capacidad de recuperación de su organismo y del tipo de EM. Conocer bien la enfermedad, los tipos de EM que existen y las características del caso particular de cada paciente es de gran ayuda para la gestión de la enfermedad.1

Los especialistas han compartido la importancia de minimizar infecciones, establecer un calendario de vacunación adecuado para reducir posibles riesgos, la identificación precoz de los pacientes que presenten una alta actividad de la enfermedad y poner más atención a las necesidades y demandas de los pacientes para ofrecer una atención más personalizada.

“Todos los médicos sabemos que no hay enfermedades sino enfermos. Esto es especialmente cierto en la esclerosis múltiple, a la que se ha denominado con acierto la enfermedad de las mil caras, de ahí el secreto de nuestro trabajo, averiguar qué necesita cada persona con esclerosis múltiple, teniendo en cuenta las circunstancias individuales de cada una de ellas”, señala el Dr. Sergio Martínez Yélamos, Jefe de Sección del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Bellvitge de Hospitalet de Llobregat, y uno de los moderadores de la jornada. 

El encuentro, además de reflexionar sobre la importancia de la medicina personalizada y la detección precoz de la EM, ha supuesto un punto de encuentro para reflexionar sobre el abordaje integral de la esclerosis múltiple. En este sentido, se ha puesto de relevancia la importancia de la experiencia en la práctica clínica real, como una fuente clave para conocer mejor no sólo la evolución de la enfermedad en cada paciente, sino para ayudar a mejorar el manejo y el conocimiento de la EM. 

ConnectEM, tejiendo redes de conocimiento entre neurólogos para impulsar un futuro mejor para los pacientes con esclerosis múltiple

Los avances actuales relacionados con la esclerosis múltiple requieren de una formación continuada por parte de los especialistas, un compromiso que Biogen asume anualmente a nivel nacional a través de su plataforma de encuentros “ConexionesEM”. El primer encuentro del año se inicia en Levante, a través de ConnectEM. Esta sesión se ha llevado a cabo en Barcelona en formato híbrido (presencial y online). 

Según Sérgio Teixeira, Director General de Biogen España y Portugal, “El compromiso de Biogen con la Comunidad de esclerosis múltiple es firme desde hace más de 26 años, somos conscientes de las necesidades todavía no cubiertas en esta enfermedad, de la importancia de seguir innovando y por eso queremos ir de la mano de los profesionales sanitarios para poder mejorar la calidad de vida de estos pacientes. La actualización y formación continuada de los neurólogos que atienden a los pacientes de esclerosis múltiple es muy importante, porque son ellos quienes están en el día a día de la enfermedad y se enfrentan a los retos de una patología compleja, que todavía seguimos estudiando y analizando. Realizar este tipo de jornadas por distintos puntos de la geografía española pretende satisfacer las necesidades formativas de los neurólogos de todo el país, así como establecer un punto de encuentro para compartir experiencias y conocer los retos actuales que se plantean en el contexto del cuidado y abordaje de pacientes con esclerosis múltiple”.