Sobi organiza este jueves, 9 de junio, la II Jornada Nacional para Pacientes con Amiloidosis, que reunirá a la asociación nacional, AMILO, y a los tres colectivos regionales existentes en España, ABEA en Baleares, ASCEA en Canarias, y ASVEA en Valverde del Camino (Huelva).
La jornada, organizada con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, este viernes, 10 de junio, servirá para presentar la nueva herramienta elaborada por Sobi, ‘Mi ATTRh y yo’, con el fin de ayudar a los pacientes y a los clínicos en la gestión de esta enfermedad rara y mejorar así su calidad de vida.
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organiza este jueves, 9 de junio, la II Jornada Nacional para Pacientes con Amiloidosis, que reunirá a la asociación nacional, AMILO, y a los tres colectivos regionales existentes en España, ABEA en Baleares, ASCEA en Canarias, y ASVEA Valverde del Camino (Huelva).
La jornada se podrá seguir de manera virtual, entre las 17:30 y las 19h, desde la web de Sobi, www.sobi.es, en este enlace: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/acercandonos-las-enfermedades-raras/amiloidosis/segunda-jornada-para-pacientes-con-amiloidosis
Sobi organiza este encuentro con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Andrade, que se celebra este viernes, 10 de junio. Además, la jornada servirá para presentar la nueva herramienta elaborada por Sobi, ‘Mi ATTRh y yo’, con el fin de ayudar a los pacientes y a los clínicos en el seguimiento de esta enfermedad rara y mejorar así su calidad de vida.
‘Mi ATTRh y yo’
La herramienta, de libre acceso y descarga desde este enlace https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/acercandonos-las-enfermedades-raras/amiloidosis, está diseñada para ayudar a las personas con amiloiodosis y a los profesionales sanitarios a abordar y seguir los síntomas de la enfermedad que tienen un mayor impacto en la vida cotidiana. Para ello, orienta a los pacientes a la hora de preparar su visita a la consulta médica, con apartados para evaluar los síntomas cardiovasculares, neurológicos o digestivos, entre otros, y la forma en que afectan al día a día. Como complemento, propone la elaboración de objetivos para vivir mejor con ATTRh y un plan para conseguirlo.
La jornada, que alcanza su segunda edición, va a reunir a expertos nacionales sobre amiloidosis como Ferrán Martínez Valle, especialista en medicina interna del Hospital Vall d'Hebrón, Aina Gayá, técnico de soporte a la investigación en la Unidad Multidisciplinar de Amiloidosis Hereditaria por Transtiretina y terapeuta ocupacional en ABEA, o Catalina Morey, experta en podología y pacientes con amiloidosis. Abordarán cuestiones relacionadas con el diagnóstico y evolución de la patología, su impacto emocional, las afectaciones sensoriales y motoras y su prevención.
«En Sobi Iberia consideramos estratégico el trabajo con los pacientes y sus asociaciones. Proyectos como esta jornada aglutinan diferentes perspectivas de afrontar una patología como la amiloidosis, desde el punto de vista de los profesionales sanitarios, los pacientes y también las administraciones públicas. Tratamos de promover una visión integra de la patología, de los pacientes y su relación con los profesionales sanitarios. De ahí también, la nueva herramienta ‘Mi ATTRh y yo’», afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.
Sobre la amiloidosis (Ver referencias 1 a 9)
La Amiloidosis hereditaria mediada por Transtiretina, conocida también como Enfermedad de Andrade, es una patología hereditaria y multisistémica (afecta a más de un sistema del cuerpo). Está causada por la mutación en un gen que conlleva a una producción anómala de la proteína Transtiretina. Esto provoca que se formen depósitos de la proteína en los tejidos y órganos del cuerpo alterando su funcionalidad.
Esta enfermedad afecta a 10.000 personas en todo el mundo, por lo que se considera una enfermedad rara o poco frecuente. Existen lugares específicos donde se da una mayor presencia de esta patología entre los que se encuentran Japón, Portugal, Suecia, Brasil y España. En España el mayor foco se encuentra en Mallorca, seguido de Valverde del Camino, en la provincia de Huelva.
Más información: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/acercandonos-las-enfermedades-raras/amiloidosis 
