La campaña ‘Invisibles en la AME’ pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de Feder
La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de FundAME y Biogen
- La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse[i] y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
- La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
- Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias.
Madrid, 21 de junio de 2022 – La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza.[ii] La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que pueden experimentar una debilidad muscular significativa y discapacidad, como la incapacidad de ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse,1 y también a nivel emocional y social.
La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Y en su cuidado, atención y acompañamiento hay muchas figuras comprometidas para que puedan mejorar su calidad de vida, desarrollarse como personas y cumplir sus objetivos. La campaña ‘Invisibles en la AME’, elaborada por Biogen en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y pretende mostrar la realidad que viven no sólo los pacientes con AME, sino todas aquellas figuras y profesionales que mantienen un fuerte compromiso por normalizar la convivencia con la enfermedad: especialistas médicos, fisioterapeutas, psicólogos, asociaciones de pacientes, etc.
Las personas con atrofia muscular espinal, recuerda Inés Drake, directora de comunicación de FundAME, “atraviesan dificultades que les limitan actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse, incluso pueden ver afectadas funciones básicas como tragar o respirar”. En este sentido, desde la Fundación insisten en lo relevante que puede llegar a ser el diagnóstico temprano y la consulta con los especialistas: “cuanto antes se aborde la situación, mejor va a ser la perspectiva a futuro del paciente. También es fundamental que pacientes adultos acudan a su médico para informarse acerca de las novedades y diferentes opciones que se han activado recientemente para abordar la patología”. Asimismo, Tamara Esquiliche, patrona de FundAME, recuerda que “estamos muy preparados para guiar a los pacientes, por eso les recomendamos a ellos y a sus familiares que, una vez reciben el diagnóstico, se pongan en contacto con las asociaciones de pacientes”.
No solo el paciente, también su entorno más cercano y familiar hace frente a cambios constantes ligados a la evolución de la enfermedad. Y es precisamente ante este contexto, remarca Silvia Álava, doctora en psicología clínica y de la salud, donde es necesario “trabajar la fortaleza psicológica” y dotar a los pacientes de recursos a nivel emocional y psicológicos. “Es fundamental que aprendan a aceptar la situación, incluso aquellas que son desagradables, para que puedan aprender a gestionarlas y regularlas y que les permita hacer una vida lo más normalizada posible o que interfieran menos en su vida”, añade Álava.
El acompañamiento del entorno como “soporte emocional”, puntualiza la doctora en psicología clínica y de la salud, “repercute positivamente en el desarrollo de la autonomía del paciente”. Hablamos de un camino donde la “educación”, en palabras de la fisioterapeuta y directora del Centro Ríe, Beatriz de Andrés Beltrán, “se convierte en la herramienta principal para que los pacientes salgan adelante”. La fisioterapeuta hace hincapié, además, en que “en el mejor de los casos acuden a terapia una hora al día, y ser activos más allá de la consulta, a través de la inclusión de rutinas que ejerciten en los domicilios y la realización de actividad deportiva, permitirá al paciente con AME trabajar a nivel motor y participar de manera más activa en su vida diaria”.
La campaña ‘Invisibles’ pretende servir de altavoz, además, para reforzar la necesidad de generar conciencia en la población y la importancia de acudir al médico. “Cuanto más se sepa de la enfermedad será mejor para los pacientes, y las personas de su entorno y la sociedad podrán involucrarse y hacer más fácil su día a día. Es importante darle visibilidad”, traslada Inés Drake, directora de comunicación de FundAME. En este ejercicio de empatía y concienciación, la psicóloga Silvia Álava subraya que “no significa, en absoluto, sentir lástima o compasión, se trata de crear entornos que sean los más facilitadores e inclusivos posibles”. Asimismo, recuerda que actualmente la sociedad “vive a espaldas de las enfermedades neurodegenerativas y nos cuesta mucho empatizar y darnos cuenta de las necesidades específicas que tiene este entorno”.
Esta necesidad de concienciar a la sociedad para brindar más oportunidades a los pacientes con AME y sus familias está en el origen de la Campaña ‘Invisibles en la AME’, como recuerda Sergio Texeira, director general de Biogen España: “La AME es una enfermedad neurodegenerativa devastadora para todos los pacientes, niños y adultos. Acudir al especialista es clave, y también que la sociedad comprenda las necesidades que esta Comunidad tiene para conseguir una integración plena. Con ‘Invisibles’ queremos hacer visible lo invisible en el entorno de la AME. A través de esta campaña queremos homenajear, agradecer y reconocer el esfuerzo de todas las personas invisibles ante los ojos de la sociedad y que cumplen un rol fundamental en la evolución, cuidado e integración de los pacientes”. Como parte del compromiso de Biogen con la comunidad de pacientes de atrofia muscular espinal, la compañía ofrece información y recursos para conocer mejor la enfermedad en la web www.unidosporlaame.es.
Sobre Biogen
En Biogen, nuestra misión es clara: somos pioneros en neurociencia. Biogen descubre, desarrolla y suministra terapias innovadoras a nivel mundial para personas que viven con enfermedades neurológicas y neurodegenerativas graves, así como terapias adyacentes relacionadas. Biogen, una de las primeras empresas mundiales de biotecnología, fue fundada en 1978 por Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray y los ganadores del Premio Nobel Walter Gilbert y Phillip Sharp, y, hoy en día, cuenta con el porfolio líder de medicamentos para tratar la esclerosis múltiple, ha introducido el primer tratamiento aprobado para la atrofia muscular espinal, comercializa biosimilares de biología avanzada, y se centra en el avance de programas de investigación en esclerosis múltiple y neuroinmunología, Alzheimer y demencia, trastornos neuromusculares, trastornos del movimiento, oftalmología, neuropsiquiatría, inmunología, neurología aguda y dolor neuropático.
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[i] Spinal Muscular Atrophy UK. Symptoms, Diagnosis & Effects of 5q Spinal Muscular Atrophy. Available in: https://smauk.org.uk/symptoms-diagnosis-effects-of-5q-sma [Fecha de último acceso: mayo 2022]
[ii] FundAME. Disponible en: http://www.fundame.net/sobre-ame/que-es-la-ame.html [Fecha de último acceso: mayo 2022]
