• Estas becas aumentan la igualdad y el respeto social del que no suelen gozar los pacientes con acondroplasia, dicen algunos especialistas.
• La acondroplasia es una enfermedad rara que afecta principalmente al cartílago de crecimiento del hueso y produce un enanismo desproporcionado. Para tener una buena calidad de vida, es esencial la prevención y el tratamiento de las comorbilidades asociadas.
• Desde ALPE afirman que estas becas motivan a los jóvenes a buscar diferentes alternativas para costear sus estudios y, además, ayudan económicamente a las familias que, desde el diagnóstico, afrontan muchos gastos como consecuencia de la discapacidad que provoca la acondroplasia.
Madrid, 25 de octubre 2022.- La Fundación ALPE Acondroplasia, en colaboración con BioMarin, acaba de conceder dos becas de formación académica a dos jóvenes con acondroplasia: Elena Pereda y Paula López. Se trata de un programa pionero puesto en marcha por ambas entidades destinado a apoyar la formación de los jóvenes que padecen esta enfermedad para ayudarles a tener las mismas oportunidades que el resto de la sociedad a la hora de encontrar un trabajo de calidad.
La acondroplasia es una patología esquelética causada por una alteración genética que afecta principalmente al cartílago de crecimiento óseo1 y se considera una enfermedad rara. "La acondroplasia produce un enanismo desproporcionado y, aunque no se puede prevenir, para tener una buena calidad de vida es fundamental la prevención y el tratamiento de las comorbilidades asociadas", señala el doctor Josep Maria de Bergua, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del hospital HM Nens de Barcelona. Afecta a unas 250.000 personas en todo el mundo2 .
Ambos ganadores, que recibirán una beca de 2.000 euros cada uno para continuar sus estudios, han sido seleccionados por un jurado de ALPE y un médico especialista tras un proceso de solicitud que comenzó en junio de 2022. El anuncio se produce con motivo del VII Congreso Internacional que ALPE ha celebrado recientemente en Gijón del 9 al 11 de octubre en torno a la ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo).
Este programa impulsado por ALPE, de la mano de Biomarin, tiene como objetivo la inclusión social y laboral de las personas con enfermedades genéticas para que puedan alcanzar las mismas oportunidades que el resto de la población en materia de educación. "Estas becas promueven la igualdad y el respeto social del que muchas veces, por desgracia, no gozan los pacientes con acondroplasia", afirma el doctor De Bergua.
La coordinadora de ALPE, Susana Noval, destaca que estas becas dan visibilidad a la enfermedad dentro
de la sociedad. Además comenta que "motivan a los jóvenes a buscar alternativas diferentes
para pagar sus estudios y, al mismo tiempo, ayudar a sus familias, ya que un joven con discapacidad siempre supone muchos más gastos añadidos".
Por su parte, Elena Pereda, una de las ganadoras, afirma: "La beca me anima a seguir luchando por tener unos estudios que me ayuden a conseguir un trabajo digno y con los que pueda ser independiente en la vida. Poder realizar un curso en el extranjero será un impulso importante para mi futuro profesional y me ayudará a tener mejores oportunidades laborales". En la misma dirección, la otra ganadora, Paula López, confiesa que esta beca es una gran ayuda para desarrollar sus estudios universitarios de Diseño de Interiores. "Mi sueño es incorporarme al mundo laboral, aportando a mi trabajo un enfoque que tenga siempre presente la adaptabilidad de los espacios, ya sean públicos o privados", afirma.
VII Congreso Internacional en torno a las ADEE
Durante el congreso celebrado estos días, se han llevado a cabo diversas actividades, encuentros y talleres con varios objetivos, entre ellos el desarrollo y crecimiento personal de los niños, jóvenes y adultos con ADEE, así como la formación de padres y jóvenes en todo lo que tiene que ver con su condición, médica y socialmente, así como el intercambio de conocimientos y buenas prácticas entre profesionales de diferentes ámbitos. Asimismo, se destacó la importancia de difundir una imagen real de las personas con enanismo, alejada de estereotipos perjudiciales.
Referencias
1. Bouali H. y Latrech H., 2015: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26394607/
2. Narayana J. y Horton W., 2013: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/9780470015902.a0024296
Acerca de ALPE
Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de todas las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo) y de sus familias. Buscamos, por un lado, un desarrollo armónico y pleno de cada persona. Nuestra perspectiva holística ve a cada uno como un todo, un organismo en el que todo se relaciona y afecta a los demás. Así, la salud se entiende como un equilibrio entre los aspectos físicos, psicológicos y sociales. Ninguna disciplina o práctica que pueda colaborar en este objetivo queda fuera de nuestro interés.
Por otro lado, buscamos, a través del activismo social y político, la plena inclusión educativa y sociolaboral y el ejercicio efectivo de los derechos humanos.
Sobre BioMarin
BioMarin es una compañía biotecnológica global que desarrolla y comercializa terapias innovadoras para pacientes con enfermedades raras y genéticas raras. La cartera de la compañía consta de siete productos comercializados y múltiples candidatos a productos clínicos y preclínicos.
BioMarin® es una marca registrada de BioMarin Pharmaceutical Inc.
Para más información:
Omnicom PR Group
Guadalupe Sáez/Vanesa Vicente Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 91 91 42 700
