- La petición se enmarca en la celebración del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, que tiene lugar el 29 de octubre bajo el lema “Juntos para la acción” y pretende abogar por un manejo multidisciplinar de la patología.
- Todas las actividades organizadas por Acción Psoriasis en el marco del Día Mundial pueden seguirse en directo y en diferido a través de su página web y también se realizarán acciones en las redes sociales.
En el marco del Día Mundial de la psoriasis y la artritis psoriásica, que se celebra el próximo 29 de octubre, Acción Psoriasis ha revindicado más atención para la mejora de la calidad de vida de los pacientes con psoriasis, destacando que, aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el manejo de los pacientes con enfermedad psoriásica, aún hay aspectos que mejorar en este ámbito.
A través del lema elegido para el día mundial de este año, “juntos para la acción”, la asociación de pacientes señala que el abordaje de la patología debe realizarse de manera multidisciplinar y teniendo en cuenta a los pacientes en todo el proceso de toma de decisiones.
Acción Psoriasis destaca, además, la necesidad de tener acceso a la innovación, al tratamiento más adecuado para cada paciente y al seguimiento y control por parte del profesional sanitario de referencia, dentro de un equipo multidisciplinar de expertos que tenga en cuenta el rol de las asociaciones de pacientes. Así como, la incorporación de profesionales sanitarios especializados en salud mental en la atención a los pacientes con enfermedad psoriásica.
En este sentido, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, alerta que están “preocupados por el acceso y la equidad en la atención sanitaria pública ya que todavía existen grandes diferencias asistenciales en función de donde residen los pacientes. El código postal sigue provocando desigualdades. En la era post-COVID tenemos una gran oportunidad para reformar el modelo de asistencia haciéndolo más eficaz y eficiente a través de una mayor implicación de los pacientes, del acceso temprano a la innovación y del abordaje multidisciplinar”.
Mejorar la calidad de vida de los pacientes
Con el objetivo de conocer el grado de afectación en la calidad de vida de los pacientes con psoriasis, Acción Psoriasis lleva más de dos años realizando test a unos 5.000 pacientes de psoriasis a través de su página web. Estos tests se basan en la escala DLQI (índice de calidad de vida en dermatología) y de su análisis se desprende que:
- El 50% de los pacientes tienen una alta afectación en su calidad de vida, que requiere de atención especializada.
- Solo un tercio de los encuestados afirma que se le pasado un test de calidad de vida al menos una vez en todas sus visitas médicas.
- La baja aplicación de los cuestionarios en las consultas provoca infradiagnóstico e infratratamiento al no tener en cuenta la afectación psicológica de la enfermedad.
Los datos extraídos muestran que todavía queda un largo camino por recorrer en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedad psoriásica, una enfermedad que va más allá de la piel, generando un elevado impacto emocional y social y afectando a las relaciones laborales, sociales familiares y de pareja de quienes la sufren.
Concretamente, en España hay más de un millón de personas afectadas por esta patología crónica que se manifiesta mayoritariamente en la piel, las uñas y las articulaciones pero que, también, comporta la aparición de otras enfermedades asociadas (comorbilidades) que llegar a afectar gravemente la salud de las personas afectadas.
Pese a que es una enfermedad no contagiosa, el desconocimiento por parte de la población de qué es la psoriasis y su manifestación principal a través de la piel hace que muchos pacientes se sientan estigmatizados y se avergüencen de mostrar su piel. Esto provoca una grave afectación emocional que también afecta a otras áreas de su vida como la laboral, la social y la afectiva.
El 30% de los pacientes de psoriasis acaba desarrollando también artritis psoriásica, llegando a tener una grave afectación de sus articulaciones y fuerte dolor, lo que dificulta gravemente su calidad de vida.
Necesidades no cubiertas
Aunque existen diversos tratamientos que logran llegar al aclaramiento de las lesiones en la piel, continúan existiendo necesidades no cubiertas alrededor de la psoriasis. Según el estudio PSOValue, impulsado por Acción Psoriasis y la Fundación Weber con la colaboración de UCB, se han detectado 65 necesidades no cubiertas en los pacientes con psoriasis moderada-grave. Este estudio, que se realizó a lo largo de 2021 gracias a la creación de un Comité de Expertos Multidisciplinar, es necesario un abordaje más integral y social de las necesidades de estos pacientes y es importante su acceso a fármacos que permitan un aclaramiento con un inicio de acción rápido y mantenido en el tiempo. Garantizar el tratamiento más idóneo para cada paciente no solo repercute en la salud de las personas con enfermedad psoriásica, sino que, también, repercute en la sociedad, ya que una buena respuesta al tratamiento repercute en el aumento en su calidad de vida, en el impacto en las actividades de la vida diaria, la productividad laboral y en los gastos de estos pacientes.
Actividades del Día Mundial de la Psoriasis
En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, que se celebra el 29 de octubre, Acción Psoriasis ha impulsado un programa con más de 10 actividades que tiene como objetivo empoderar a los pacientes y que estos conozcan mejor su enfermedad y que se desarrollará durante el mes de noviembre. Para ello, se ha contado con la participación de destacados profesionales sanitarios que hablarán sobre aquellos aspectos que más preocupan a los pacientes como la afectación de la enfermedad en las relaciones de pareja y la sexualidad en concreto, los beneficios de la actividad física en la artritis psoriásica, la importancia de unos buenos hábitos alimentarios, derechos de los pacientes y entorno sanitario público, y la afectación emocional de la enfermedad.
Además, a través de diálogos con profesionales sanitarios también se tratarán la relación con los profesionales de enfermería, la humanización de la farmacia hospitalaria, la atención de la cronicidad desde la medicina primaria, la relación con la farmacia comunitaria y el futuro de la enfermedad psoriásica.
Todas las actividades se podrán seguir online en directo a través de la página web de Acción Psoriasis (www.accionpsoriasis.org), en sus perfiles en las redes sociales.
Como cada año, Acción Psoriasis se suma a la campaña de concienciación impulsada por la Federación Internacional de Asociaciones de Pacientes de Psoriasis (IFPA), en una actuación coordinada con las directrices de IFPA a nivel mundial y en las que se mancomunan los esfuerzos de las sociedades científicas, las instituciones de salud y los profesionales sanitarios relacionados con la enfermedad psoriásica.
Como parte de las actividades de sensibilización, en redes sociales se emitirán diferentes vídeos con testimonios de pacientes haciendo hincapié en que la psoriasis es una enfermedad no contagiosa y animando a otros pacientes a convertirse en portavoces de su enfermedad para luchar contra el estigma de la enfermedad. También contaremos con el apoyo de influencers que contribuirán a dar concienciar sobre las necesidades de las personas afectadas por esta patología.
