- Así lo refleja una encuesta que la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) ha realizado a más de 300 pacientes residentes en España y Sudamérica y cuyos resultados se presentan en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que se celebra cada 27 de noviembre
- Esta encuesta ha permitido evaluar variables clínicas relacionadas con el diagnóstico, seguimiento y tratamiento, así como aspectos que interfieren con la calidad de vida de los pacientes con DA, una enfermedad que afecta a aproximadamente un millón de adultos en España.
- El 8o% de los encuestados asegura que la dermatitis atópica (DA) afecta mucho o bastante a su vida cotidiana y el 44% manifiesta haber necesitado apoyo psicológico debido esta patología.
Madrid, 23 de noviembre de 2022. El 79% de las personas con dermatitis atópica (DA) ve afectadas las actividades de su vida cotidiana a causa de esta enfermedad sistémica y crónica de la piel, con una alta implicación en la calidad de vida de quienes la sufren y muchas veces banalizada e infravalorada por la sociedad.
Estos son algunos resultados de una encuesta sobre calidad de vida llevada a cabo por por la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), que cuenta con el apoyo de la Fundación Piel Sana (perteneciente a la Academia Española de Dermatología y Venereología, AEDV), y que se presenta en el marco del Día Nacional de la Dermatitis Atópica, que se celebra cada 27 de noviembre.
En la citada encuesta han participado 341 pacientes con la enfermedad residentes en España y en países de Sudamérica, con el objetivo de conocer el impacto de esta patología en la calidad de vida de quienes la padecen.
“La DA ha sido catalogada durante mucho tiempo como una enfermedad cutánea superficial sin importancia, pero la realidad es que esta patología va más allá de la piel. Su naturaleza crónica y recurrente afecta en gran medida al bienestar y la calidad de vida de quienes la padecen, especialmente en su forma más grave, por eso es fundamental evitar su banalización y darla a conocer socialmente” ha destacado Belén Delgado, vicepresidenta de AADA.
Impacto laboral
Aunque, debido al desconocimiento, la dermatitis atópica siempre se ha asociado a niños, lo cierto es que en nuestro país se calcula que la sufren más de un millón de adultos. De hecho, el 86% de los encuestados refleja que la enfermedad ha sido causa de su pérdida de productividad, con una media de 17 días de pérdida de días de trabajo/estudios por este motivo. “A esto hay que sumar, el impacto en la calidad del sueño, que afecta a 9 de cada 10 pacientes, y que tienen una alta implicación en la pérdida de nuestros niveles de concentración”, explica Belén Delgado.
Además, el 82% de los encuestados referían tener mucho dolor o picor, algo que impacta directamente a la calidad de vida.
De hecho, según los datos de esta encuesta, el hecho de padecer DA afecta mucho en la vida diaria de quienes la padecen, tanto es así que el 73% comenta que la enfermedad ha incluido mucho (44%) o bastante (29%) en la ropa que utiliza
Huella en salud mental
Este trabajo refleja también que la dermatitis no solo tiene un impacto físico en los pacientes, sino que genera una huella profunda en su salud mental. De hecho, el 44% de los encuestados ha necesitado apoyo psicológico debido esta patología.
Además, las manifestaciones visibles de la enfermedad también repercuten en aspectos relacionados con la autoestima y la afectación psicológica. Concretamente, el 87% de los encuestados manifiesta problemas con su apariencia y 8 de cada 10 reporta problemas de concentración, mayores ganas de llorar y la imposibilidad de realizar cosas que querrían hacer debido a esta patología.
“La DA impacta en todos los ámbitos de nuestra vida, nos condiciona la ropa que utilizamos si tenemos mucha afectación cutánea, merma la autoestima, interfiere en nuestra vida social y actividades de ocio”, apunta Belén Delgado. Tanto es así, que el 66% de los encuestados se siente avergonzado o cohibido por el estado de su piel.
Satisfacción con el tratamiento
Entre las conclusiones se destaca también que, para conseguir un mejor control de la DA y una mejora de la calidad de vida, es necesario que los pacientes tengan un acceso equitativo a todas las terapias disponibles, así como la visibilización y la no banalización de la enfermedad.
Aunque el 43% de los pacientes indica que está poco o muy poco satisfecho con su tratamiento, cabe destacar que 6 de cada 10 pacientes encuestados en tratamiento con terapias avanzadas muestran tener un alto grado de satisfacción.
Sobre la Dermatitis Atópica
La DA es una enfermedad sistémica heterogénea inflamatoria que presenta una evolución crónica y cursa en forma de brotes. Se caracteriza por eczemas en la piel y un intenso picor difícil de controlar, que supone una carga sustancial de enfermedad que aumenta con el agravamiento de esta1,2,3. El picor, a su vez, provoca una alteración del sueño, que sigue siendo un problema clave en las personas que sufren dermatitis atópica4. Todo ello, limita y genera un alto impacto en la calidad de vida del paciente. Actualmente, en España se estima que la prevalencia de la dermatitis atópica es de un millón de personas y que 37.000 adultos padecen su forma grave.
El abanico de síntomas supone una carga física, psicológica y económica significativa para las personas afectadas por la enfermedad. Por este motivo, se necesita un enfoque multidisciplinar de la patología que tenga en cuenta el punto de vista del paciente y el impacto de la DA en su calidad de vida.
Sobre AADA
La Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro, que agrupa a personas afectadas por la dermatitis atópica (DA) con el objetivo de mejorar su calidad de vida. El trabajo de la entidad se centra en facilitar el día a día de las personas con DA. AADA da voz a las personas que conviven con esta patología y uno de sus objetivos es lograr el reconocimiento y la normalización de la DA, defendiendo los intereses de los pacientes ante los responsables de políticas de salud y ofreciendo apoyo directo e información fiable a los pacientes y familiares. El fin de AADA es ser la asociación de referencia para los afectados por la DA, sus familiares y amigos y también para el colectivo médico.
Referencias
1European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations: https://fenaer.es/wp-content/uploads/2018/10/ES-Picor-de-por-vida-Calidad-de-Vida-y-Costes-para-las-Personas-con-Dermatitis-At%C3%B3pica-Severa-en-Europa.pdf Picor de por vida: calidad de vida y costes para las personas con dermatitis atópica grave en Europa, 2018
2Silverberg, J. Comorbidities and the Impact of Atopic Dermatitis. Ann Allergy Asthma Immunol. 2019 Aug;123(2):144-151. doi: 10.1016/j.anai.2019.04.020. Epub 2019 Apr 26.
3 Dawn, A., et al. Itch Characteristics in Atopic Dermatitis: Results of a Web-Based Questionnaire. Br J Dermatol.
4 Li, J., et al. Sleep Disturbance and Sleep-Related Impairment in Adults With Atopic Dermatitis: A Cross-sectional Study. Dermatitis. Sep/Oct 2018;29(5):270-277. doi: 10.1097/DER.0000000000000401.
Para más información:
Torres Y Carrera
Teresa del Pozo / Sara Marín
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