Martes 28 febrero 2023
Horario: 9:30-14:30
Auditorio del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid
- Esta jornada está impulsada por Kyowa Kirin, el Hospital Universitario 12 de Octubre y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); y contará con la participación, entre otras, de asociaciones de pacientes de Enfermedades Poco Frecuentes, como la Asociación Aciduria Glutárica Tipo 1, Asociación de Niemann-Pick tipo C, Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y la Asociación Española de Afectados por Distrofia Muscular Facio Escápulo Humeral (FSHD Spain).
- Profesionales médicos de diferentes ámbitos (pediatría, neurología, dermatología) y pacientes participarán para abordar la trascendencia de contar con un equipo multidisciplinar que garantice el abordaje óptimo para los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
- Durante la sesión se tratarán temas como la importancia del diagnóstico precoz, el impacto psicológico en los pacientes y sus familias, y los retos en el acceso a los medicamentos huérfanos, entre otros.
