“Hay que combatir el infradiagnostico de las inmunodeficiencias primarias” • La jornada, organizada por la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios y la Sociedad Valenciana de Inmunología, se desarrollará mañana viernes 28 de abril con más de 90 especialistas asistentes con el objetivo de formar en torno a estas patologías, sus complicaciones y la importancia de la sospecha clínica y el diagnóstico temprano • “Actualmente, la inequidad de la asistencia sanitaria de las Inmunodeficiencias Primarias es un gravísimo problema”, declara el Presidente de AEDIP Valencia, 27 de abril de 2017.- Como colofón de la Semana de las Inmunodeficiencias Primarias la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip), con la colaboración de la Sociedad Valenciana de Inmunología (SVI), celebra este viernes 28 de abril una jornada monográfica sobre las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs). El encuentro será inaugurado por D. Juan M. Beltrán Garrido, Subdirector General de Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad Valenciana; el Doctor Iván Moreno, miembro de la Junta Directiva Sociedad Valenciana de Medicina Interna (SVMI) y el D. José Miguel Sempere Ortells, Presidente Sociedad Valenciana de Inmunología (SVI).
Dirigida a profesionales sanitarios y residentes de Medicina, la jornada persigue el objetivo de formar sobre las Inmunodeficiencias Primarias (IDPs), sus complicaciones, alertar sobre la importancia de la sospecha clínica, conseguir un diagnóstico temprano y, en definitiva, combatir el infradiagnóstico de estos pacientes. “Un diagnóstico precoz podría evitar el deterioro de los pacientes, lo que es determinante para que el paciente crónico tenga una mejor calidad de vida”, explica Carlos Jiménez, Presidente de AEDIP.
“La Asociación también está trabajando para la implantación del cribado neonatal en la Inmunodeficiencia Combinada Severa, puesto que si se detecta al nacer se puede realizar un trasplante de médula ósea dentro de los cuatro primeros meses de vida y lograr un índice de supervivencia y curación total del 95%”, aclara el Presidente de AEDIP.
Por tanto, durante este encuentro, coordinados por la Asesora Médica de AEDIP, la Doctora Teresa Español, expertos de ámbito nacional como Amparo Mir Gisbert, profesora de Medicina en la Universitat de Valencia; el Doctor Pedro Moral y la Doctora Carmen Carreras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia; José Ramón Regueiro González-Barros, profesor de Inmunología de la Universidad Complutense de Madrid; el Doctor Ángel Robles del Servicio de Medicina Interna Hospital La Paz de Madrid; la Doctora Mª Ángeles Dasí de la Unidad de Hematología Pediátrica Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia y el Doctor Luis Ignacio Gonzalez Granado de la Unidad de Inmunodeficiencias Primarias e Infecciosas del Hospital 12 de Octubre de Madrid, aportarán técnicas que permitan a los profesionales médicos que están en primera línea de atención de los usuarios, como son los pediatras, médicos de Atención Primaria y Medicina Interna, entre otros, sospechar la presencia de una enfermedad inmunológica.
Las IDPs comprenden un amplio grupo de trastornos minoritarios que se manifiestan cuando no trabaja adecuadamente alguno de los componentes de la respuesta inmunitaria (especialmente células sanguíneas y proteínas). El sistema inmunitario normal ayuda al organismo a eliminar las infecciones producidas por microorganismos, tales como las bacterias, los virus o los hongos. Por lo tanto, las personas con una IDP son más propensas que otras a presentar infecciones. El International Union of Immunological Societies Primary Immunodeficiency Diseases Classification Committee reconoce más de 300 IDP diferentes .
Estas patologías se pueden diagnosticar tanto en niños como en adultos. En algunos casos los pacientes han presentado síntomas años antes de ser diagnosticados. “Es crucial que los médicos tengan en consideración la posibilidad de que exista una IDP, tanto en niños como en adultos, con los síntomas característicos de las mismas y se soliciten las pruebas diagnósticas adecuadas. En nuestras enfermedades inmunológicas es habitual la ‘odisea diagnostica’, pasar por muchos episodios y muchos médicos hasta ser diagnosticados, y por ello consideramos muy relevante el desarrollo de este tipo de formaciones”, explica Carlos Jiménez.
Por otro lado, desde la asociación se resalta la inequidad existente entre Comunidades Autónomas que añade y dificulta aún más el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes. “Actualmente, existen Comunidades Autónomas donde los medios organizativos y personales son adecuados y los pacientes realizan sus seguimientos con normalidad y, además, coincide que son las que más prevalencia presentan, precisamente porque se diagnostica más. Pero hay otras comunidades donde no hay Servicio de Inmunología con atención clínica que obliga a los pacientes diagnosticados a ser atendidos en otras Comunidades y donde se diagnostica poco” aclara el Presidente de AEDIP. A lo que añade que esto “conlleva que muchos pacientes no pueden elegir la modalidad de tratamiento que más se les adapte o que tengan que realizar largos desplazamientos, viendo afectado su día a día, su jornada laboral y vida familiar”.
Desde AEDIP, con este tipo de encuentros, se sigue trabajando en impulsar, divulgar y promover los conocimientos de estas enfermedades a la sociedad y organismos competentes. Además de formar y fomentar la investigación sobre el origen y los tratamientos de estas enfermedades y luchar por conseguir que los pacientes puedan recibir los tratamientos hospitalarios en horarios compatibles con sus trabajos y solventar cualquier problemática que los pacientes puedan presentar, con el fin último de que puedan alcanzar el mayor grado de calidad de vida posible.
Sobre AEDIP La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (Aedip) es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 1990 con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas que padecen alguna inmunodeficiencia primaria, así como asesorar y servir de ayuda y apoyo a estas y sus familias. Aedip es miembro activo de IPOPI (Organización Internacional de Inmunodeficiencias Primarias) y de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Aedip, asociación en la que participan pacientes, familiares, médicos e investigadores, tiene como objetivos impulsar, divulgar y promover el conocimiento en torno a las IDPs, procurar la educación de los pacientes y sus familiares, principalmente en lo que respecta a los tratamientos y capacitación social, así como fomentar la investigación sobre el origen y los tratamientos de estas patologías. De esta forma, la asociación intenta solventar aquellos problemas que se les plantean a los pacientes y trabajar para que estos puedan optar por el tratamiento más adecuado a sus características y necesidades. Para más información: www.aedip.com
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Isabel López / Carolina García / Paloma Miñano
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