Madrid 09 de mayo de 2023.- Un reciente estudio reveló que las personas que tienen enfermedades inflamatorias intestinales (EII) pueden enfrentar desafíos significativos en su vida académica y social. Según datos de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU España) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), el 84,35% de los pacientes crónicos con EII afirma que sus dificultades de salud afectaron sus notas finales y el 50,42% tuvo problemas para mantener relaciones sociales. Además, el 90% del alumnado con EII presenta faltas de asistencia, 55% de ellos ve afectada su productividad cada día, 84% no conoce el servicio de atención a la diversidad y sólo el 30% de las personas con enfermedades crónicas no acaban la universidad. Estos datos son preocupantes y resaltan la necesidad de una mayor conciencia y apoyo para quienes viven con EII, especialmente en el ámbito académico.
Solo el 10% de las personas con EII cuentan con un certificado de discapacidad para acceder a todos los recursos y ayudas disponibles para ellos. Los síntomas de esta enfermedad crónica pueden ser altamente discapacitantes, incluyendo dolor, fatiga extrema y la necesidad de ir al baño muchas veces al día, lo que afecta el ritmo y la productividad de quienes tienen una EII. Es esencial reconocer que estas personas necesitan adaptaciones y ajustes razonables para continuar con su educación y vida diaria lo mejor posible.
Es por ello que ACCU España, en colaboración con el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII) y la POP continúan la campaña SOMOS UNO, que pone en relieve que casi el 1% de la sociedad española tiene una EII y si sumamos sus entornos, este dato se multiplica. Este año han puesto el foco en conseguir que todas las personas con EII disfruten de una Educación Inclusiva, que apoye la diversidad y esté centrada en el alumnado para que pueda completar con éxito sus estudios universitarios. Para conseguirlo, han puesto en marcha la campaña ACCUNIVERSITY, enmarcado dentro de la campaña “SOMOS UNO” por el Día Mundial de las Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) que se celebra cada 19 de mayo.
ACCUNIVERSITY cuenta con el apoyo y la colaboración activa de universidades de prestigio como la, Universidad Complutense, Universidad Europea, Universidad Autónoma, UNED y UNIR, y consiste en una breve formación sobre Educación Inclusiva que se podrá completar de forma gratuita y online en la web somosuno.info donde se encuentran píldoras formativas y recursos destinados a estudiantes, docente, la administración pública y la sociedad en general. Los materiales están diseñados para ayudar a las personas a entender mejor la EII, proporcionando información de primera mano de pacientes y profesionales sanitarios. Además, ofrecen consejos y recomendaciones prácticas para adaptar la enseñanza a las necesidades específicas de las personas con esta patología.
Al respecto, Ruth Serrano, directora general de ACCU España, explicó que desde la organización intentan visibilizar, sensibilizar y encontrar soluciones para las barreras que las personas con EII enfrentan en su camino. “El impacto del diagnóstico de una enfermedad crónica durante la etapa universitaria puede ser especialmente difícil, ya que se produce en un momento vulnerable del desarrollo personal y educativo. En estas situaciones, debido a ir a otro ritmo y tener otra productividad, se necesitan las adaptaciones adecuadas. Además, es importante que puedan acceder a la formación que realmente sea su vocación”.
En opinión de Carina Escobar, presidenta de la POP, el gran reto que tiene la sociedad “es incluir a las personas con patologías crónicas complejas en la diversidad. A pesar de los avances en diagnósticos y tratamientos, aún hay dificultades para el acceso a una formación de calidad adaptada a las necesidades de estos jóvenes. La invisibilidad de estas enfermedades en la sociedad hace que se deba buscar liderazgo e interés en su formación para evitar la exclusión social. Además, es necesario comprender la vivencia de las personas con estas enfermedades y facilitar su inclusión en el ámbito universitario y laboral, asegurando igualdad de oportunidades y adaptaciones necesarias”.
Por su parte, Paula Sánchez, vocal de GETEII incidió en la importancia de que las familias tengan una información adecuada sobre la EII. “Los centros educativos deberían tener conocimiento de las necesidades que requieren los niños y/o adolescentes con EII y las adaptaciones necesarias como por ejemplo un acceso fácil y rápido al baño entre otras. Además, se destaca que el debut de la enfermedad en un niño o adolescente puede impactar en la estabilidad familiar, generando cambios a nivel psicológico, físico y social que pueden afectar los hábitos de autocuidado”.
Ana Gutiérrez Casbas, presidenta de GETECCU, señala la importancia de la sensibilización del sistema formativo para entender que puede haber momentos en los que las personas con EII no puedan seguir el ritmo de las clases y se contemplen adaptaciones necesarias, como puede ser disminuir su carga académica o flexibilizar los tiempos de entrega. Además, destaca que situaciones como ausencias por consultas médicas, revisiones y tratamientos hospitalarios, así como los períodos de brote, pueden requerir una baja estudiantil que no está regulada de manera similar a la baja laboral.
La campaña tendrá lugar todo el mes de mayo con acciones online y presenciales. Una de las principales actividades conmemorativas será el evento institucional "La educación inclusiva como una realidad” que tendrá lugar el 18 de mayo en la Universidad Complutense de Madrid a partir de las 18:00h. El evento consistirá en dos mesas de debate, en las que participarán autoridades educativas, representantes institucionales y de pacientes y profesionales expertos en la materia para debatir sobre el presente y el futuro de la Educación Inclusiva.
Además, dentro del calendario de acciones, el viernes 19 de mayo por el Día Mundial de la EII se producirá el encendido de los monumentos más relevantes de España y la quedada “SOMOS UNO” para demostrar el compromiso y apoyo al gran objetivo común de las personas con EII.
La campaña también cuenta con el apoyo de la Asociación de Clubes de Baloncesto (ACB) y la Federación Catalana de Baloncesto (FCBQ), quienes se han comprometido a difundirla. El Dr. Miquel Sans Cuffi, vocal de GETECCU y médico de la FCBQ, destaca la importancia del baloncesto y del deporte en general durante la etapa universitaria para el desarrollo de relaciones sociales y hábitos de vida saludables.
Desde ACCU España pedimos una mayor empatía de la comunidad universitaria y mejorar el marco legislativo y su aplicación para cada persona con EII que lo necesite durante su formación universitaria.
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII)
Las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) son un grupo de patologías digestivas crónicas que engloban a la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU). Se caracterizan por tener una sintomatología similar, que consiste en dolor abdominal, diarreas, fatiga, sangre en las heces, malestar en las digestiones, desnutrición y pérdida de la masa muscular. Estas patologías alternan las fases activas o de brote, donde los síntomas son más limitantes, con las fases inactivas o de remisión, donde las manifestaciones son menores.
Se trata de un conjunto de enfermedades en las que la respuesta del sistema inmune está alterada y reacciona de forma desmesurada. Además, muchos de los síntomas asociados a la EII tienen un alto impacto en todos los niveles de la vida diaria: desde el ámbito familiar hasta el laboral, pasando por el educativo y las interacciones sociales.
En España, casi el 1% de la población (más de 360.000 personas) convive con EII, siendo el rango de edad de mayor diagnóstico entre los 15 y los 30 años.
Sobre ACCU España
ACCU España es una Confederación creada en 1987, declarada de utilidad pública, sin ánimo de lucro, la entidad está formada por 25 asociaciones confederadas de carácter autonómico, provincial y/o regional distribuidas en todo el territorio nacional, sumando cerca de 7.000 socios y socias.
Somos una asociación socio-sanitaria profesionalizada que trabaja en conjunto con una Junta directiva, un equipo técnico, colaboradores y entidades públicas y privadas en los diferentes ámbitos de actuación: atención socio-sanitaria, relaciones instituciones y representación, laboral y educación, niños y jóvenes, investigación e innovación, fortalecimiento asociativo, comunicación, visibilidad y sensibilidad, creando soluciones, servicios, programas y proyectos para conseguir nuestros fines y objetivos para reducir el impacto que les provoca la EII en un momento dado, e incrementar, como consecuencia, la calidad de vida.
Sobre GETECCU
El Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) es una asociación de ámbito nacional con más de 30 años de trayectoria cuya misión es mejorar la vida de las personas afectadas por la EII, promoviendo la excelencia asistencial, docente, investigadora e influyendo en acciones políticas y sociales. Sus objetivos principales son el estudio y la investigación de la EII, y procurar la homologación de criterios clínico-terapéuticos en el diagnóstico y tratamiento de la misma. Desde GETECCU se promueve el desarrollo de los medios terapéuticos ideales, con su investigación a todos los niveles: básico, experimental, clínico y epidemiológico; se procura la coordinación de estos medios de forma armónica y complementaria; y se estimula la uniformidad de criterios para el tratamiento de la EII.
Sobre GETEII
Con la denominación de Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal, en anagrama GETEII, se creó una Asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro, aprobada e inscrita en el Registro de Asociaciones, con personalidad jurídica y regida por sus estatutos definidos. Los objetivos del grupo son reunir enfermeras especialistas de todas las comunidades autónomas, potenciar el rol que desempeñan las enfermeras en la mejora de la calidad de la atención a las personas con EII y finalmente identificar las áreas de formación necesarias.
