Horizon Therapeutics plc ocupa el primer lugar en cuanto al rol central que ocupan los pacientes en su trabajo, su integridad, accesibilidad y transparencia, según los resultados de la encuesta anual de PatientView. Esta edición incluye a más de 2200 grupos de pacientes que evaluaron a más de 40 compañías biotecnológicas y farmacéuticas. Asimismo, Horizon ocupa el segundo lugar en cuanto a la reputación corporativa general entre estas mismas asociaciones.
«Todo lo que hacemos en Horizon está motivado por facilitar el día a día de las personas que viven con enfermedades complejas y por los grupos de pacientes que les atienden», afirma Matt Flesch, vicepresidente de comunicaciones de productos y defensa de los pacientes de Horizon. «Tenemos en cuenta las aportaciones de las organizaciones de pacientes, desde el diseño de los ensayos clínicos hasta las iniciativas para la concienciación de estas enfermedades, y trabajamos para apoyar los programas que tienen el mayor impacto para ellos. En definitiva, tratamos de mejorar continuamente nuestro enfoque orientado a las necesidades de las comunidades de pacientes, y por eso los resultados positivos del informe de PatientView significan mucho para todos nosotros en Horizon».
En la encuesta de PatientView de 2022, 247 grupos de pacientes de todo el mundo afirmaron estar familiarizados con Horizon, un aumento de 67 grupos con respecto al 2021. Además, 130 grupos dijeron que habían trabajado con la compañía, un incremento de 43 grupos con respecto al 2021. Esta encuesta incluye 13 indicadores sobre reputación corporativa y, en cada uno de ellos, Horizon se situó entre los primeros puestos de las compañías farmacéuticas y biotecnológicas analizadas a nivel mundial.
Compromiso de Horizon con los pacientes y las asociaciones
- Organización de la primera cumbre de líderes emergentes en enfermedades autoinmunes raras, en la que participaron 26 representantes de pacientes en el ámbito de las enfermedades raras y autoinmunes para establecer sinergias y compartir aprendizajes entre las distintas organizaciones de pacientes.
- Primera exposición móvil sobre la enfermedad ocular tiroidea (TED, por sus siglas en inglés) en Atlanta (Georgia), con el objetivo de proporcionar recursos e información sobre esta patología a los asistentes, como parte del esfuerzo continuo de Horizon para favorecer la concienciación de este tipo de enfermedades minoritarias.
- Encuentro de pacientes, profesionales sanitarios y representantes de las asociaciones para analizar los desafíos actuales a los que se enfrenta la comunidad con neuromielitis óptica (TENMO) y para intercambiar ideas y oportunidades para apoyar a estos pacientes.
- En Europa, organización de una exposición fotográfica para concienciar sobre el TENMO en el 17º Congreso mundial sobre controversias en neurología (CONy, por sus siglas en inglés): estos pacientes también asistieron al acto de apertura para hablar con los participantes del congreso sobre su experiencia con el TENMO.
- Apoyo a iniciativas de concienciación en Brasil sobre la importancia de la atención multidisciplinar para superar la carga social y económica de las enfermedades autoinmunes raras como los talleres artísticos «Fazendo Arte com Gustavo Rosa» para pacientes con TENMO y el cortometraje «Atrás dos Meus Olhos», que cuenta la historia de un paciente con TED.
- Único patrocinador nacional en la presentación del evento insignia de la Fundación contra la Artritis (Walk to Cure Arthritis), fomentando el voluntariado entre sus empleados y participando en más de 70 eventos.
- Avances en la campaña global #RAREis de Horizon, entre los que se incluyen:
- Programa internacional de subvenciones: Horizon ha otorgado 30 subvenciones de más de 4500 euros para apoyar a la comunidad de pacientes con enfermedades raras, proporcionando recursos a estas asociaciones para avanzar, educar y atender las necesidades de este colectivo.
- Fondo de becas: En asociación con la fundación EveryLife para enfermedades raras otorga una beca educativa única de más de 4500 euros a adultos que viven en los Estados Unidos con enfermedades raras. Hasta la fecha se han concedido 177 becas.
- Fondo de adopción: En asociación con Gift of Adoption, proporcionó ayuda a 54 niños que viven con enfermedades raras para ser adoptados.
